Video, Ανακοινώσεις, Μη κατηγοριοποιημένο

short movie made in Holland about DM

Ένα μικρό βίντεο από την Ολλανδία προς την κινητοποίηση για εξεύρεση...

Read More →

Ανακοινώσεις, Μη κατηγοριοποιημένο

Δελτίο τύπου Ευρωπαϊκής Συμμαχίας για το Διαγνωστικό Έλεγχο Νεογνών για Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία

Η Συμμαχία καλεί όλες τις ευρωπαϊκές χώρες να διασφαλίσουν ότι έως το 2025,...

Read More →

Ανακοινώσεις, Μη κατηγοριοποιημένο

Έγκριση Evrysdi (Risdiplam) από τον EMA

Εγκρίθηκε η κυκλοφορία του Φαρμάκου Evrysdi (Risdiplam) από την Ευρωπαική Επιτροπή...

Read More →

Μη κατηγοριοποιημένο

Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Ασθενών με Μυοτονικές Δυστροφίες τύπου 1 και 2 – Euro-DYMA

H Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Ασθενών με Μυοτονικές Δυστροφίες τύπου 1 (Steinert) και...

Read More →

Ανακοινώσεις, Μη κατηγοριοποιημένο

Cure Sma Ετήσιο διαδικτυακό συνέδριο 8 – 12 Ιουνίου 2020

Το ετήσιο συνέδριο του CURE SMA φέτος γίνεται διαδικτυακά, 8 – 12 Ιουνίου 2020....

Read More →

Ανακοινώσεις, Μη κατηγοριοποιημένο

Νέα Κ.Υ.Α – 15/05 σχετικά με την ειδική άδεια που περιλαμβάνει και τις Νευρομυϊκές Παθήσεις

Η νέα Κοινή Υπουργική Απόφαση που εκδόθηκε στις 15/05 σχετικά με την ειδική...

Read More →

Featured, Ανακοινώσεις

Ανακοίνωση αποτελεσμάτων της κλινικής δοκιμής EPYDIS φάσης ΙΙΙ, για το Givinostat της εταιρίας Italfarmaco Group

Ανακοίνωση αποτελεσμάτων της κλινικής δοκιμής EPYDIS φάσης ΙΙΙ, για το Givinostat...

Read More →

Featured, Ανακοινώσεις

Kλινική δoκιμή FIREFISH για το φάρμακο Risdiplam σε νεογνά με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I)

Παρουσίαση δεδομένων 1 έτους της κλινικής δoκιμής FIREFISH για το φάρμακο Risdiplam...

Read More →

Featured, Ανακοινώσεις

EURORDIS – Rare Barometer, εμπειρίες ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις στο COVID-19

Μια νέα έρευνα του Rare Barometer σχετικά με την εμπειρία ασθενών με Σπάνιες...

Read More →

Featured, Ανακοινώσεις

“Το θέλω είναι πάνω από το μπορώ!” Ένα βιβλίο για τη θέληση, που στηρίζει το MDA Ελλάς!

Η συγγραφέας, Αιμιλία Πλατή στηρίζει το MDA Ελλάς προσφέροντας τα έσοδα από...

Read More →