Άμστερνταμ, 14 Ιουνίου – Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Duchenne ολοκλήρωσε με επιτυχία το πρώτο παγκόσμιο online Duchenne Care Conference. Αυτό το διαδικτυακό συνέδριο συνέδεσε παγκόσμιους οργανισμούς ασθενών σε μια σειρά διαδραστικών συνεδριών, όπου κορυφαίοι εμπειρογνώμονες μοιράστηκαν την εμπειρία τους σε συγκεκριμένα θέματα της φροντίδας Duchenne (και Becker). Το Duchenne Care Conference 2021 σηματοδότησε την πρώτη ετήσια επαναλαμβανόμενη διαδικτυακή εκδήλωση.
Τέσσερις μέρες
Κατά τη διάρκεια τεσσάρων ημερών, το Duchenne Care Conference συγκάλεσε συνολικά 500 συμμετέχοντες. Οι συμμετέχοντες αποτελούνταν από μέλη της οικογένειας, κλινικούς, θεραπευτές, φροντιστές και άτομα που ζουν με μυϊκή δυστροφία Duchenne ή Becker (DMD και BMD). Το πρόγραμμα παρείχε ζωντανή διερμηνεία στα Βραζιλιάνικα-Πορτογαλικά, Ισπανικά και Ρωσικά. Κάθε παρουσίαση ακολούθησε μια διαδραστική Q&A, υπό την εποπτεία ενός από τα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου της WDO. Κατά τη διάρκεια του Συνεδρίου Duchenne Care, κορυφαίοι εμπειρογνώμονες μοιράστηκαν την εμπειρία τους σε συγκεκριμένα θέματα της φροντίδας Duchenne (και Becker).
«Κάθε άτομο που έχει διαγνωστεί με Duchenne ή Becker μπορεί να επωφεληθεί από ένα Πρότυπο Φροντίδας που ενημερώνεται από τις βέλτιστες πρακτικές των καλύτερων ιατρών του κόσμου. Το προσδόκιμο ζωής των ατόμων που ζουν με Duchenne έχει αυξηθεί πάρα πολύ λόγω της καλύτερης φροντίδας. Επίσης υπάρχει βελτίωση στην ποιότητα ζωής: όχι μόνο περισσότερα χρόνια, αλλά και περισσότερα χρόνια σε καλή κατάσταση. “
– Elizabeth Vroom, Πρόεδρος του WDO
Κορυφαίοι ειδικοί
Οι ομιλητές περιελάμβαναν κορυφαίους εμπειρογνώμονες στον τομέα της αναπνευστικής φροντίδας Duchenne, τη διατροφή, τη γαστρεντερολογία, τη μάθηση και τη συμπεριφορά, την υγεία των οστών, τις δόσεις στρες στεροειδών, τη φροντίδα για τους φορείς DMD, την έγκαιρη ανίχνευση και φροντίδα, τη διαχείριση του πόνου, την εκπαίδευση και το αναπηρικό αμαξίδιο. Αυτά τα θέματα καθορίστηκαν σύμφωνα με το ενδιαφέρον της κοινότητας. Μια ομάδα εργασίας κατά τη διάρκεια της συνεδρίασης των μελών του WDO προσδιόρισε πτυχές φροντίδας που απαιτούν περισσότερη προσοχή.
«Ένα ισχυρό και ενημερωτικό συνέδριο. Ήταν μια απίστευτη εμπειρία το να ακούσω τους κορυφαίους ειδικούς που συνεχίζουν να εμπνέουν και να παρέχουν σε αυτούς που ζουν και επηρεάζονται από το DMD με ελπίδα. “
– Cara Philpott, εκπρόσωπος της Duchenne Australia
Βίντεο DMD-Care
Τα περισσότερα από τα θέματα παρουσιάστηκαν χρησιμοποιώντας ένα από τα βίντεο DMD-Care. Αυτή η σειρά κινουμένων σχεδίων έχει ως στόχο να εξηγήσει τα πιο πρόσφατα Πρότυπα Φροντίδας με δυναμικό τρόπο για όλες τις ηλικίες. Αυτά τα βίντεο είναι προς το παρόν διαθέσιμα σε πολλές γλώσσες είτε μέσω φωνής, καθώς και υπότιτλων. Οι οργανώσεις-μέλη κλήθηκαν να συνεργαστούν για να μεταφράσουν τα κινούμενα σχέδια σε ακόμη περισσότερες γλώσσες.
Συνεντεύξεις κοινότητας
Δίπλα σε αυτό, για να μοιραστούμε την προοπτική των παγκόσμιων κοινοτήτων για το Duchenne Care, η Nicoletta Madia πήρε συνέντευξη από μέλη του Παγκόσμιου Οργανισμού Duchenne από τη Ρωσία, τη Βραζιλία και την Αυστραλία. Παρά τις γεωγραφικές και κοινωνικές διαφορές, όλες οι οικογένειες έδωσαν προσοχή στη σημασία της εκπαίδευσης. Η εκπαίδευση οδηγεί σε καλύτερη γνώση σχετικά με τη διαχείριση της νόσου και την τήρηση των διεθνών προτύπων περίθαλψης.
Βραβείο Δρ Imelda De Groot
Επιπλέον, την τρίτη ημέρα του Συνεδρίου Φροντίδας Duchenne, ανακοινώθηκε το βραβείο Dr Imelda de Groot. Κατά τη διάρκεια της καριέρας της, η γιατρός de Groot ξεκίνησε καινοτόμα ερευνητικά προγράμματα στον τομέα της μυϊκής δυστροφίας Duchenne και Becker. Ο στόχος του βραβείου είναι να ενθαρρύνει τους ερευνητές και τους κλινικούς ιατρούς να αναπτύξουν δραστηριότητες σε αυτόν τον τομέα των φαρμάκων αποκατάστασης για DMD / BMD.
Ερωτήσεις τύπου:
Suzie-Ann Bakker
suzieann.bakker@worldduchenne.org
… [Trackback]
[…] Read More Information here on that Topic: mdahellas.gr/2021/06/16/το-duchenne-care-conference-2021-ολοκληρώθηκε-με-επιτυχία/ […]
… [Trackback]
[…] Information to that Topic: mdahellas.gr/2021/06/16/το-duchenne-care-conference-2021-ολοκληρώθηκε-με-επιτυχία/ […]
… [Trackback]
[…] Read More on on that Topic: mdahellas.gr/2021/06/16/το-duchenne-care-conference-2021-ολοκληρώθηκε-με-επιτυχία/ […]
… [Trackback]
[…] Information to that Topic: mdahellas.gr/2021/06/16/το-duchenne-care-conference-2021-ολοκληρώθηκε-με-επιτυχία/ […]
… [Trackback]
[…] Find More Info here on that Topic: mdahellas.gr/2021/06/16/το-duchenne-care-conference-2021-ολοκληρώθηκε-με-επιτυχία/ […]
… [Trackback]
[…] Information to that Topic: mdahellas.gr/2021/06/16/το-duchenne-care-conference-2021-ολοκληρώθηκε-με-επιτυχία/ […]
… [Trackback]
[…] Read More here on that Topic: mdahellas.gr/2021/06/16/το-duchenne-care-conference-2021-ολοκληρώθηκε-με-επιτυχία/ […]
… [Trackback]
[…] Find More to that Topic: mdahellas.gr/2021/06/16/το-duchenne-care-conference-2021-ολοκληρώθηκε-με-επιτυχία/ […]
… [Trackback]
[…] Read More Information here to that Topic: mdahellas.gr/2021/06/16/το-duchenne-care-conference-2021-ολοκληρώθηκε-με-επιτυχία/ […]
… [Trackback]
[…] Read More on to that Topic: mdahellas.gr/2021/06/16/το-duchenne-care-conference-2021-ολοκληρώθηκε-με-επιτυχία/ […]
… [Trackback]
[…] Find More here on that Topic: mdahellas.gr/2021/06/16/το-duchenne-care-conference-2021-ολοκληρώθηκε-με-επιτυχία/ […]
… [Trackback]
[…] Read More here to that Topic: mdahellas.gr/2021/06/16/το-duchenne-care-conference-2021-ολοκληρώθηκε-με-επιτυχία/ […]
… [Trackback]
[…] Read More to that Topic: mdahellas.gr/2021/06/16/το-duchenne-care-conference-2021-ολοκληρώθηκε-με-επιτυχία/ […]
… [Trackback]
[…] Info on that Topic: mdahellas.gr/2021/06/16/το-duchenne-care-conference-2021-ολοκληρώθηκε-με-επιτυχία/ […]
… [Trackback]
[…] Read More Information here to that Topic: mdahellas.gr/2021/06/16/το-duchenne-care-conference-2021-ολοκληρώθηκε-με-επιτυχία/ […]
… [Trackback]
[…] Read More on that Topic: mdahellas.gr/2021/06/16/το-duchenne-care-conference-2021-ολοκληρώθηκε-με-επιτυχία/ […]
… [Trackback]
[…] Here you can find 41967 additional Information on that Topic: mdahellas.gr/2021/06/16/το-duchenne-care-conference-2021-ολοκληρώθηκε-με-επιτυχία/ […]
… [Trackback]
[…] Find More here on that Topic: mdahellas.gr/2021/06/16/το-duchenne-care-conference-2021-ολοκληρώθηκε-με-επιτυχία/ […]
… [Trackback]
[…] Information to that Topic: mdahellas.gr/2021/06/16/το-duchenne-care-conference-2021-ολοκληρώθηκε-με-επιτυχία/ […]
… [Trackback]
[…] There you will find 49590 more Information to that Topic: mdahellas.gr/2021/06/16/το-duchenne-care-conference-2021-ολοκληρώθηκε-με-επιτυχία/ […]
… [Trackback]
[…] Find More on that Topic: mdahellas.gr/2021/06/16/το-duchenne-care-conference-2021-ολοκληρώθηκε-με-επιτυχία/ […]
… [Trackback]
[…] Find More Info here on that Topic: mdahellas.gr/2021/06/16/το-duchenne-care-conference-2021-ολοκληρώθηκε-με-επιτυχία/ […]
… [Trackback]
[…] Find More on that Topic: mdahellas.gr/2021/06/16/το-duchenne-care-conference-2021-ολοκληρώθηκε-με-επιτυχία/ […]
… [Trackback]
[…] Information on that Topic: mdahellas.gr/2021/06/16/το-duchenne-care-conference-2021-ολοκληρώθηκε-με-επιτυχία/ […]
… [Trackback]
[…] Find More on on that Topic: mdahellas.gr/2021/06/16/το-duchenne-care-conference-2021-ολοκληρώθηκε-με-επιτυχία/ […]
… [Trackback]
[…] Find More here on that Topic: mdahellas.gr/2021/06/16/το-duchenne-care-conference-2021-ολοκληρώθηκε-με-επιτυχία/ […]
… [Trackback]
[…] Read More Info here to that Topic: mdahellas.gr/2021/06/16/το-duchenne-care-conference-2021-ολοκληρώθηκε-με-επιτυχία/ […]
… [Trackback]
[…] Read More on on that Topic: mdahellas.gr/2021/06/16/το-duchenne-care-conference-2021-ολοκληρώθηκε-με-επιτυχία/ […]
… [Trackback]
[…] Find More Info here to that Topic: mdahellas.gr/2021/06/16/το-duchenne-care-conference-2021-ολοκληρώθηκε-με-επιτυχία/ […]
… [Trackback]
[…] Find More Information here to that Topic: mdahellas.gr/2021/06/16/το-duchenne-care-conference-2021-ολοκληρώθηκε-με-επιτυχία/ […]
… [Trackback]
[…] Read More Information here on that Topic: mdahellas.gr/2021/06/16/το-duchenne-care-conference-2021-ολοκληρώθηκε-με-επιτυχία/ […]
… [Trackback]
[…] Here you will find 71701 more Information to that Topic: mdahellas.gr/2021/06/16/το-duchenne-care-conference-2021-ολοκληρώθηκε-με-επιτυχία/ […]
… [Trackback]
[…] Info to that Topic: mdahellas.gr/2021/06/16/το-duchenne-care-conference-2021-ολοκληρώθηκε-με-επιτυχία/ […]
… [Trackback]
[…] Information to that Topic: mdahellas.gr/2021/06/16/το-duchenne-care-conference-2021-ολοκληρώθηκε-με-επιτυχία/ […]
… [Trackback]
[…] Find More Info here on that Topic: mdahellas.gr/2021/06/16/το-duchenne-care-conference-2021-ολοκληρώθηκε-με-επιτυχία/ […]
… [Trackback]
[…] Find More on that Topic: mdahellas.gr/2021/06/16/το-duchenne-care-conference-2021-ολοκληρώθηκε-με-επιτυχία/ […]
… [Trackback]
[…] Here you can find 52578 additional Info to that Topic: mdahellas.gr/2021/06/16/το-duchenne-care-conference-2021-ολοκληρώθηκε-με-επιτυχία/ […]
… [Trackback]
[…] There you will find 41408 more Information to that Topic: mdahellas.gr/2021/06/16/το-duchenne-care-conference-2021-ολοκληρώθηκε-με-επιτυχία/ […]
… [Trackback]
[…] Find More to that Topic: mdahellas.gr/2021/06/16/το-duchenne-care-conference-2021-ολοκληρώθηκε-με-επιτυχία/ […]
… [Trackback]
[…] There you will find 39028 additional Information to that Topic: mdahellas.gr/2021/06/16/το-duchenne-care-conference-2021-ολοκληρώθηκε-με-επιτυχία/ […]
… [Trackback]
[…] Find More to that Topic: mdahellas.gr/2021/06/16/το-duchenne-care-conference-2021-ολοκληρώθηκε-με-επιτυχία/ […]
… [Trackback]
[…] Find More Info here to that Topic: mdahellas.gr/2021/06/16/το-duchenne-care-conference-2021-ολοκληρώθηκε-με-επιτυχία/ […]