Ανακοινώσεις, Μη κατηγοριοποιημένο

PTC Therapeutics – Πρόσφατα νέα για το Translarna

Η Φαρμακευτική εταιρία PTC Therapeutics ανακοίνωσε την πρόταση της CHMP του...

Read More →

Ανακοινώσεις

20 Ιουνίου – Παγκόσμια Ημέρα FSHD

20 Ιουνίου – Παγκόσμια Ημέρα FSHD  Πρόσωπο-ώμο-βραχιόνιος Μυϊκή Δυστροφία...

Read More →

Ανακοινώσεις, Μη κατηγοριοποιημένο

Cure Sma Ετήσιο διαδικτυακό συνέδριο 8 – 12 Ιουνίου 2020

Το ετήσιο συνέδριο του CURE SMA φέτος γίνεται διαδικτυακά, 8 – 12 Ιουνίου 2020....

Read More →

Ανακοινώσεις

Έγκριση από την Ευρώπη για τη γονιδιακή θεραπεία Zolgensma, για ασθενείς με SMA

Στις 19/5/2020 η εταιρία AVEXIS ανακοίνωσε ότι “η γονιδιακή θεραπεία Zolgensma έλαβε...

Read More →

Ανακοινώσεις

Θετικά αποτελέσματα από τη δοκιμή HOPE – 2 για τη Μυϊκή δυστροφία Duchenne της Φαρμακευτικής Εταιρείας Capricor

Ανακοίνωση θετικών αποτελεσμάτων από τη δοκιμή HOPE – 2 για τη Μυϊκή...

Read More →

Ανακοινώσεις, Μη κατηγοριοποιημένο

Νέα Κ.Υ.Α – 15/05 σχετικά με την ειδική άδεια που περιλαμβάνει και τις Νευρομυϊκές Παθήσεις

Η νέα Κοινή Υπουργική Απόφαση που εκδόθηκε στις 15/05 σχετικά με την ειδική...

Read More →

Featured, Ανακοινώσεις

Ανακοίνωση αποτελεσμάτων της κλινικής δοκιμής EPYDIS φάσης ΙΙΙ, για το Givinostat της εταιρίας Italfarmaco Group

Ανακοίνωση αποτελεσμάτων της κλινικής δοκιμής EPYDIS φάσης ΙΙΙ, για το Givinostat...

Read More →

Featured, Ανακοινώσεις

Kλινική δoκιμή FIREFISH για το φάρμακο Risdiplam σε νεογνά με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I)

Παρουσίαση δεδομένων 1 έτους της κλινικής δoκιμής FIREFISH για το φάρμακο Risdiplam...

Read More →

Featured, Ανακοινώσεις

EURORDIS – Rare Barometer, εμπειρίες ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις στο COVID-19

Μια νέα έρευνα του Rare Barometer σχετικά με την εμπειρία ασθενών με Σπάνιες...

Read More →

Featured, Ανακοινώσεις

“Το θέλω είναι πάνω από το μπορώ!” Ένα βιβλίο για τη θέληση, που στηρίζει το MDA Ελλάς!

Η συγγραφέας, Αιμιλία Πλατή στηρίζει το MDA Ελλάς προσφέροντας τα έσοδα από...

Read More →