Μονάδες Νευρομυϊκών Παθήσεων

Η πρώτη Ειδική Μονάδα Νευρομυϊκών Παθήσεων ανήκει στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» και  αποτέλεσε  καρπό της συνεργασίας με το MDA Ελλάς. Λειτουργεί από το 2002 στελεχωμένη από εξειδικευμένο προσωπικό του Νοσοκομείου σε ανεξάρτητο οίκημά του, εκ βάθρων ανακαινισμένο και τεχνικά υπερσύχρονα εξοπλισμένο από το MDA Ελλάς. Δημιουργήθηκε με χορηγίες των: Όμιλος Lavipharm, Siemens AE Ηλεκτροτεχνικών Έργων & Προϊόντων, Γιώργος και Καίτη Δαυίδ, Οικογένεια Θανάση Λαβίδα, Coca Cola Hellas και Frigoglass ΑΒΕΕ. Tα έξοδα λειτουργίας της καλύπτονται από το Ίδρυμα Α.Γ. Λεβέντη.

Από το 2002 μέχρι σήμερα, ο αριθμός των Μελών μας που παρακολουθούνται στα τακτικά ιατρεία της Μονάδας ξεπερνάει τα 300 άτομα. Τα Μέλη μας εξετάζονται ολιστικά με ένα σύνολο εξετάσεων τόσο κλινικών, όσο και παρακλινικών (σπιρομέτρηση, καρδιογραφήμα, υπερηχοκαρδιογράφημα κ.α) στις οποίες υποβάλλονται κατά τη διάρκεια λίγων μόνο ωρών κάθε Τετάρτη. Τις  υπόλοιπες ημέρες, κατόπιν ραντεβού παρακολουθούνται έκτακτα περιστατικά κάθε ειδικότητας. Το πλεονέκτημα αυτού του είδους παρακολούθησης είναι ότι το κάθε Μέλος εξετάζεται από συγκεκριμένη ομάδα ιατρών, παρακολουθείται η πορεία του και υπάρχει πλήρως ενημερωμένο ιατρικό ιστορικό.

Πιο συγκεκριμένα, η Μονάδα διαθέτει τις εξής ειδικότητες:

• Νευρολόγος
• Καρδιολόγος
• Αναπνευστικό Ιατρείο
• Ορθοπεδικός
• Φυσιοθεραπευτής
• Νοσηλεύτρια
• Ψυχίατρος
• Ψυχολόγος
• Κοινωνικός Λειτουργός

Επιπλέον, εντός του Νοσοκομείου υπάρχει συνεργασία και με άλλες ειδικότητες όπως διαιτολόγος, ενδοκρινολόγος ή όποια άλλη ειδικότητα απαιτηθεί.

Για οποιαδήποτε πληροφορία και για προγραμματισμό της επίσκεψής σας, μπορείτε να απευθυνθείτε στην κα Παναγοπούλου Πέννυ στα τηλέφωνα 210 7482334 και 213 2013656 ή στο e-mail: unitmn@otenet.gr

Εκτός από το διαγνωστικό, θεραπευτικό έργο η Μονάδα εκπονεί και κλινικές μελέτες για την πρόσβαση των ασθενών μας σε ειδικές θεραπείες.

ΚΛΙΝΙΚΕΣ ΜΕΛΕΤΕΣ:

Μελέτη NS-065/NCNP-01-301 (Status : completed)

Τυχαιοποιημένη, Διπλά Τυφλή, Ελεγχόμενη με Εικονικό Φάρμακο, Πολυκεντρική Μελέτη Φάσης 3, για την Αξιολόγηση της Αποτελεσματικότητας και της Ασφάλειας του Viltolarsen (exon 53 skipping therapy) σε Περιπατητικά Αγόρια με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (DMD).

ΜΕΛΕΤΗ NS-065/NCNP-01-302   (Status: On going)

Μία φάσης 3, πολυκεντρική, ανοικτής επισήμανσης μελέτη επέκτασης σε αγόρια με DMD που έχουν ολοκληρώσει την περίοδο θεραπείας 48 εβδομάδων είτε με Viltolarsen (exon 53 skipping therapy)  είτε με εικονικό φάρμακο στη Μελέτη NS-065/NCNP-01-301.

Μελέτη VBP15-004  (Status : completed)

Μία Τυχαιοποιημένη, Διπλά-Τυφλή, ελεγχόμενη με Εικονικό και Δραστικό Φάρμακο Μελέτη Παράλληλων Ομάδων Φάσης IIb με Διπλά-Τυφλή Eπέκταση προκειμένου να αξιολογηθεί η αποτελεσματικότητα και η ασφάλεια της Χορήγησης Vamorolone σε Περιπατητικά Αγόρια με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (DMD).

Μελέτη PTC124-GD-025o-DMD – (Status: On going)

Μακροπρόθεσμη μελέτη παρατήρησης της ασφάλειας και αποτελεσματικότητας του TRANSLARNA στη συνήθη φροντίδα.

NIS-GEN-SMA-001 (Status: Completed)

Αναδρομικό και προοπτικό μητρώο παρατήρησης για τη διερεύνηση της επιδημιολογίας, του κλινικού προφίλ και της θεραπευτικής αντιμετώπισης των ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία στην Ελλάδα.

Η Μονάδα Νευρομυϊκών Παθήσεων Θεσσαλονίκης  είναι η δεύτερη Μονάδα που λειτούργησε στη χώρα μας, είναι ενταγμένη στη  Β΄ ­Παιδιατρική Κλινική του Αριστοτέλειου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης, στο  Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο  Θεσσαλονίκης ΑΧΕΠΑ και προσφέρει τις υπηρεσίες της από τον Σεπτέμβριο του 2007.

Τη Διεύθυνση της Κλινικής ασκεί σήμερα  η κα Ασημούλα Γαλλή-Τσινοπούλου, Καθηγήτρια Παιδιατρικής-Παιδιατρικής Ενδοκρινολογίας, ενώ Επιστημονικά Υπεύθυνος είναι ο κ Παύλου Ευάγγελος, Καθηγητής Παιδιατρικής – Παιδιατρικής Νευρολογίας.

Στον πλήρως εξοπλισμένο χώρο της, εξετάζονται ασθενείς από όλη τη Βόρειο Ελλάδα, αλλά και από Θεσσαλία, Ήπειρο, και νησιά του Β. Αιγαίου. Ο αριθμός των ασθενών που εξυπηρετούνται ξεπερνά τους εξακόσιους (600) και καλύπτει όλο το ηλικιακό φάσμα, ανηλίκων και ενηλίκων. Σκοπός της Μονάδας είναι η κάλυψη των ιατρικών (διαγνωστικών-θεραπευτικών) αναγκών που διαμένουν στη Βόρειο Ελλάδα, καθώς και η κοινωνική-ψυχολογική υποστήριξη των ιδίων των ασθενών και των οικογενειών τους.

Τα ειδικά ιατρεία της Μονάδας, πραγματοποιούνται κάθε Δευτέρα και Πέμπτη πρωινές ώρες , υπάγονται στο πρόγραμμα των  Τακτικών Εξωτερικών Ιατρείων του Νοσοκομείου και επανδρώνονται από  δύο συγκεκριμένες ομάδες εξειδικευμένων ιατρών, ανάλογα με τις ηλικίες ασθενών τις συγκεκριμένες ημέρες.

Η μία ομάδα ιατρών καλύπτει ασθενείς ηλικίας μικρότερης των 16 ετών και η άλλη ηλικίας μεγαλύτερη των 16 ετών.

Συγκεκριμένα η Μονάδα έχει στη διάθεση της για τους ασθενείς ηλικίας κάτω των 16 ετών ιατρούς με τις εξής ειδικότητες:

-Παιδο-νευρολόγο                             – Παιδο-πνευμονολόγο

-Παιδο-καρδιολόγο                            -Παιδο-ορθοπεδικό

-Παιδο-ψυχολόγο

Και για τους ασθενείς ηλικίας άνω των 16 ετών ιατρούς με τις εξής ειδικότητες:

-Νευρολόγο                                          – Πνευμονολόγο

– Καρδιολόγο                                        – Ορθοπεδικό

– και Ψυχολόγο

Επιστημονικό προσωπικό που παρακολουθεί ασθενείς και των δυο ομάδων, είναι οι παρακάτω:

-Ιατρός Γενετίστρια

– Φυσιοθεραπευτές

-Νοσηλεύτρια

Τις υπόλοιπες ημέρες της εβδομάδας, εξυπηρετούνται ασθενείς που υπεσέρχονται κατόπιν συνεννόησης με τους θεράποντες ιατρούς τους και λαμβάνουν ειδικές θεραπείες  ή έχουν τεθεί σε πρόγραμμα συστηματικής-στενής επίβλεψης λόγω του θεραπευτικού σχήματος.  Επίσης, τις ημέρες εκτός ημερών εξωτερικών ιατρείων , έρχονται  προγραμματισμένα ασθενείς που υπόκεινται σε γενετικό έλεγχο και απαιτείται αποστολή δειγμάτων αίματος σε γενετικά εργαστήρια

Για όλους όσους προσέρχονται στην Μονάδα τηρείται ολοκληρωμένο Ιατρικό Ιστορικό και οι ασθενείς σε κάθε επίσκεψη τους υποβάλλονται σε πλήρη Ιατρικό Έλεγχο με κλινική εξέταση από τους ιατρούς, με ιατρικές και παραϊατρικές εξετάσεις όπως: σπιρομέτρηση, καρδιογράφημα, υπερηχογράφημα. Όποτε κριθεί απαραίτητο από τους θεράποντες ιατρούς, πραγματοποιούνται : ηλεκτρομυογράφημα, υπερηχογράφημα νεύρων, αιματολογικές εξετάσεις και ακτινογραφίες, Επίσης, στο Π.Γ.Ν.Θ ΑΧΕΠΑ, υπάρχει η δυνατότητα, άμεσων ραντεβού για DEXA, MRI  καρδιάς  και τεστ κατάποσης, για ανήλικους και ενήλικες ασθενείς μας, καθώς και προγραμματισμός νοσηλειών  στην Β΄ Παιδιατρική Κλινική ή στην Α΄ Νευρολογική Κλινική, σύμφωνα με την ηλικία του ασθενή.

Όλα τα παραπάνω, εκτός από την φροντίδα των ασθενών που προσφέρουν, σε συνδυασμό με τις συνεργασίες που έχουν οι εξειδικευμένοι ιατροί με γενετικά κέντρα εσωτερικού και εξωτερικού, είναι σημαντικά και για την διάγνωση νέων, υπό διερεύνηση ασθενών με νευρομυϊκά νοσήματα, αλλά και στη μείωση του κρίσιμου χρόνου αναμονής προς τη διάγνωση σε ιατρικό και ψυχολογικό επίπεδο των ασθενών.

Παρέχεται ενημέρωση και καθοδήγηση των ασθενών ή των συνοδών τους, σε πρακτικά διαδικαστικά θέματα που σχετίζονται με παροχές και δικαιώματα ατόμων με αναπηρία, καθώς και παροχή ιατρικών και διοικητικών εγγράφων .Ιδιαίτερα σημαντική είναι η στήριξη των ασθενών και  συνοδών από όλο το προσωπικό που πλαισιώνει την Μονάδα, στα διάφορα στάδια της νόσου και της δύσκολης κατάστασης και προσαρμογής που προκύπτει στην πορεία αυτής.

Για οποιαδήποτε πληροφορία και για προγραμματισμό της επίσκεψής σας, μπορείτε να απευθυνθείτε στην κα Σχορετσιανίτη Ελευθερία στο τηλέφωνο 2313 303534 ή στο e-mail: mnp_axepa@yahoo.gr

ΚΛΙΝΙΚΕΣ ΜΕΛΕΤΕΣ

1. Μακροπρόθεσμη μελέτη παρατήρησης του ATALUREN (PTC124) για ασφάλεια και
   αποτελεσματικότητα σε συνήθη φροντίδα

2. Αναδρομικό και προοπτικό μητρώο παρατήρησης για την διερεύνηση της επιδημιολογίας
του κλινικού προφίλ ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία

Η τρίτη Ειδική Μονάδα Νευρομυϊκών Παθήσεων Πάτρας ανήκει στο  Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο της Πάτρας, σε έναν πλήρως

ανακαινισμένο και εξοπλισμένο χώρο από το MDA Ελλάς. Η Μονάδα δημιουργήθηκε με την αποκλειστική χορηγία του Ιδρύματος Σταύρος Νιάρχος. Το 2019 η Μονάδα πήρε κρατική πιστοποίηση και αναγνωρίσθηκε ως Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Νευρολογικών Νοσημάτων. (ΦΕΚ 4039/τ.Β’/05- 11-2019).

Ξεκίνησε τη λειτουργία της στις 23 Σεπτεμβρίου 2009, απορροφώντας περιστατικά που ήδη είχαν καταγραφεί στις δύο προϋπάρχουσες μονάδες, καθώς και περιστατικά που είχαν νοσηλευθεί στη Νευρολογική Κλινική του Π.Γ.Ν.Π. και ανήκουν στη συγκεκριμένη ομάδα παθήσεων. Η Μονάδα καλύπτει τις ανάγκες όλης της Δυτικής Ελλάδος, των Ιονίων Νήσων, της Πελοποννήσου, και πέραν αυτών. Συνολικά, ο αριθμός των ασθενών που παρακολουθούνται ξεπερνά τους 500, περιλαμβάνοντας παιδιά και ενήλικες.

Με επιστημονικό υπεύθυνο τη Διευθύντρια της Νευρολογικής Κλινικής, καθηγήτρια κα. Ελισάβετ Χρόνη MD, PhD, και την ιατρική ομάδα που την πλαισιώνει σε αυτή την προσπάθεια, εξυπηρετούνται εβδομαδιαίως συγκεκριμένος αριθμός ασθενών προσφέροντάς τους πλήρη ιατρικό έλεγχο από εξειδικευμένους στην πάθησή τους. Τα μέλη υποβάλλονται σε ολοκληρωμένες εξετάσεις, κλινικές και παρακλινικές
(ηλεκτρομυογράφημα SF-EMG, υπέρηχος νεύρων/μυών, σπιρομέτρηση, καρδιογράφημα, υπερηχοκαρδιογράφημα κ.ά.), πραγματοποιούμενες κάθε Τετάρτη και Παρασκευή κατά τις πρωινές ώρες.

Τις υπόλοιπες μέρες στη Μονάδα πραγματοποιούνται συνεδρίες λογοθεραπείας και φυσικοθεραπείας, έκτακτα περιστατικά κάθε ειδικότητας καθώς και επισκέψεις ασθενών που συμμετέχουν σε κλινικές μελέτες για νέα φάρμακα. Το πλεονέκτημα αυτής της μορφής παρακολούθησης είναι ότι κάθε μέλος του Σωματείου MDA Ελλάς αξιολογείται από μια συγκεκριμένη ομάδα ιατρών, παρακολουθείται η πορεία του, και υπάρχει πλήρως ενημερωμένο ιατρικό ιστορικό.

Πιο συγκεκριμένα, η Μονάδα διαθέτει εντός των χώρων της εξειδικευμένο προσωπικό στις εξής ειδικότητες:
– Νευρολόγος
– Ορθοπεδικός
– Καρδιολόγος
– Πνευμονολόγος
– Φυσιοθεραπευτής
– Λογοθεραπευτής
– Ψυχολόγος
– Νοσηλευτής

Επίσης, σημαντικό στοιχείο της φροντίδας υγείας είναι η παροχή υπηρεσιών υψηλής εξειδίκευσης από την πολυεπιστημονική ομάδα και τα μέλη της, οι οποίοι έχουν εξειδικευτεί και αφοσιωθεί στη διερεύνηση και υποστήριξη ασθενών με παθήσεις νεύρων/μυών.

Επιπλέον, εντός του Π.Γ.Ν.Π. είναι διαθέσιμοι ιατροί όπως ενδοκρινολόγος, οφθαλμίατρος, ΩΡΛόγος ή όποια άλλη ειδικότητα απαιτηθεί.

Για περαιτέρω πληροφορίες και για τον προγραμματισμό της επίσκεψής σας, μπορείτε να επικοινωνήσετε με τον κ. Κάσδαγλη Νίκο στο τηλέφωνο 2613603251 ή στο e-mail: mdapatras@gmail.com.

ΚΛΙΝΙΚΕΣ ΜΕΛΕΤΕΣ ΠΟΥ ΤΡΑΧΟΥΝ ΣΤΗΝ ΜΟΝΑΔΑ

Μελέτη AB SCIENCE AB19001 (Status: ON HOLD)
Φάση 3, διεθνής, πολυκεντρική, τυχαιοποιημένη, διπλά τυφλή, με έλεγχο με placebo μελέτη, με 3 παράλληλες ομάδες για τη σύγκριση της
αποτελεσματικότητας και της ασφάλειας της Μασιτινίμπης σε συνδυασμό με τη Ριλουζόλη έναντι placebo σε συνδυασμό με τη Ριλουζόλη, για τη θεραπεία ασθενών που πάσχουν από ALS.

Μελέτη IMVT -1401-2401 (Status: RECRUITING)

Φάση 2b, Πολυκεντρική, Τυχαιοποιημένη, Τετραπλά τυφλή μελέτη, με χορήγηση Batoclimab σε Ενήλικους Συμμετέχοντες με Ενεργή Χρόνια Φλεγμονώδη Απομυελινωτική Πολυνευροπάθεια (CIDP)

Μελέτη Janssen  80202135CDP3001 (Status: ACTIVATING)
Φάση 2, Πολυσταδιακή, Πολυκεντρική, Τυχαιοποιημένη, Διπλά Τυφλή μελέτη, με παράλληλη ομάδα σε Placebo, για την Αξιολόγηση της Αποτελεσματικότητας και της ασφάλειας του Nipocalimab που χορηγείται σε Ενήλικες με Χρόνια Φλεγμονώδη Απομυελινωτική Πολυνευροπάθεια (CIDP)

Μελέτη Novartis CLNP023Q12301 (Status: To be activated)
Μια τυχαιοποιημένη, διπλά τυφλή, ελεγχόμενη με εικονικό φάρμακο μελέτη φάσης 3 για την αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας, της ασφάλειας και της ανεκτικότητας του iptacopan σε ασθενείς με γενικευμένη μυασθένεια Gravis.

Το Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις  MDA ΕΛΛΑΣ με την ευγενική συνδρομή του Κοινωφελούς Ιδρύματος Ιωάννη Σ. Λάτση και σε συνεργασία με τη Διοίκηση του Θριασίου Γενικού Νοσοκομείου, διαμόρφωσε και εφοδίασε εξ ολοκλήρου την τέταρτη  Ειδική Μονάδα Νευρομυϊκών Παθήσεων η οποία λειτουργεί στο Γενικό Νοσοκομείο Ελευσίνας «Θριάσιο».

Η Μονάδα ξεκίνησε να λειτουργεί 21 Σεπτεμβρίου 2023 με σκοπό να εξυπηρετεί ενήλικες ασθενείς από την ευρύτερη περιοχή του Νομού Αττικής και όχι μόνο, δίνοντας πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας με ολιστικό χαρακτήρα. Πιο συγκεκριμένα, οι ασθενείς μας παρακολουθούνται από συγκεκριμένη ομάδα ιατρών σε πρωινό ωράριο κάθε Πέμπτη, όπου εξετάζονται ολιστικά  με ένα σύνολο εξετάσεων τόσο κλινικών, όσο και παρακλινικών (ηλεκτρομυογράφημα, υπέρηχο νεύρων/μυών, σπιρομέτρηση, καρδιογράφημα, υπερηχοκαρδιογράφημα κ.α.). Κατόπιν ραντεβού διενεργούνται και έκτακτα ιατρεία και τις υπόλοιπες μέρες της εβδομάδας.

Σημαντικό στοιχείο της φροντίδας υγείας είναι η παροχή υπηρεσιών υψηλής εξειδίκευσης από την πολυεπιστημονική ομάδα και τα μέλη της οποίας έχουν εξειδικευτεί και αφοσιωθεί στη διερεύνηση και υποστήριξη ασθενών με νευρομυϊκές παθήσεις, παρακολουθώντας την πορεία τους και ενημερώνοντας πλήρως το ιατρικό ιστορικό.

Πιο συγκεκριμένα, η Μονάδα διαθέτει τις εξής ειδικότητες:

• Νευρολόγος
• Ορθοπεδικός
• Καρδιολόγος
• Πνευμονολόγος
• Ψυχολόγος
• Φυσιοθεραπευτής
• Λογοθεραπευτής
• Εργοθεραπευτής
• Νοσηλευτής

Για οποιαδήποτε πληροφορία και για προγραμματισμό της επίσκεψής σας, μπορείτε να απευθυνθείτε στην υπεύθυνη της Μονάδας κα Άρτεμις Δέδε στο 210-5516062 και στην ηλεκτρονική διεύθυνση mnpthriasio@gmail.com