Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη Ραφαήλ
Την Κυριακή 22 Μαρτίου 2020 ο Παναγιώτης – Ραφαήλ Γλωσσιώτης με την οικογένειά του επέστρεψε στην Ελλάδα, μετά την επιτυχημένη χορήγηση του φαρμάκου Zolgensma και την ολοκλήρωση του πρωτοκόλλου παρακολούθησης.
Σας ευχαριστούμε!
1/4/2020 ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ
ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ ΝΩΤΙΑΙΑ ΜΥΙΚΗ ΑΤΡΟΦΙΑ
Είμαστε στην ευχάριστη θέση να σας ανακοινώσουμε ότι την Κυριακή 22 Μαρτίου 2020 ο Παναγιώτης – Ραφαήλ Γλωσσιώτης με την οικογένειά του επέστρεψε στην Ελλάδα, μετά την επιτυχημένη χορήγηση του φαρμάκου Zolgensma και την ολοκλήρωση του πρωτοκόλλου παρακολούθησης. Ο Παναγιώτης είναι καλά υγεία του και παρουσιάζει ήδη βελτίωση. Σύμφωνα με τους ιατρούς του, τα ακριβή αποτελέσματα του φαρμάκου θα είναι γνωστά σε ένα βάθος χρόνου περίπου 2 ετών.
Ένα ευχαριστώ, δε θα είναι ποτέ αρκετό να εκφράσει την ευγνωμοσύνη μας προς όλους τους δωρητές που άλλαξαν τη ζωή του Μέλους μας, Παναγιώτη-Ραφαήλ προσφέροντας του την ευκαιρία για μία πολύτιμη θεραπεία.
Ευχαριστούμε επίσης, το Υπουργείο Υγείας και ειδικά την Διεύθυνση Διεθνών Σχέσεων του Υπουργείου, καθώς και την Υπηρεσία Πολιτικής Αεροπορίας – Γενική Διεύθυνση Αερομεταφορών που συνέβαλαν στην ασφαλή επιστροφή της οικογένειας στη χώρα μας.
Με γνώμονα τον καταστατικό μας σκοπό για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις και με αφορμή τις επιστημονικές εξελίξεις, βρισκόμαστε σε άμεση συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας και τον ΕΟΦ ώστε να λάβουν στη χώρα μας το γονιδιακό φάρμακο Zolgensma και οι υπόλοιποι ασθενείς που διαγνώστηκαν πρόσφατα με SMA και πληρούν τα απαραίτητα κριτήρια. Δεδομένου ότι δεν υπάρχει ακόμα έγκριση κυκλοφορίας του φαρμάκου από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων, αλλά υπάρχει επιτακτική ανάγκη λήψης του σε δεδομένο χρονικό διάστημα, κινούμαστε παράλληλα προς δύο κατευθύνσεις:
Α) Με τη συμμετοχή των ασθενών μας στο πρόγραμμα MAP* (global managed-access program). Μέσω του συγκεκριμένου προγράμματος θα διατεθούν 100 δωρεάν δόσεις του φαρμάκου από την εταιρεία Avexis σε ασθενείς από χώρες στις οποίες δεν έχει ακόμα εγκριθεί. Ωστόσο η χορήγηση του φαρμάκου μέσω του συγκεκριμένου προγράμματος δεν είναι σίγουρη καθώς θα γίνει μέσω τυχαιοποιημένης επιλογής.
Β) Γίνεται και προσπάθεια διαπραγμάτευσης μεταξύ της εταιρείας και του κρατικού μηχανισμού έτσι ώστε σε περίπτωση που δεν επιλεγούν όλοι οι ασθενείς, να πραγματοποιηθεί η έκτακτη εισαγωγή του στην χώρα μας.
ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ ΤΥΠΟΥ 21.11.2019
Είμαστε στην ευχάριστη θέση να σας ανακοινώσουμε ότι σήμερα στις 21/11 πρωινή ώρα Βοστώνης, ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ έλαβε την γονιδιακή θεραπεία (Zolgensma) στο Boston Children’s Hospital. Σημειώνεται ότι είχε προηγηθεί test συμβατότητας τα αποτελέσματα του οποίου γνωστοποιήθηκαν τη Δευτέρα 18/11 δίνοντας το πράσινο φως της χορήγησης.
Την Τρίτη 19/11 επισκέφθηκε το Boston Children’s Hospital η Προέδρος του MDA Ελλάς κυρία Βάνα Λαβίδα εκφράζοντας με την παρουσία της το προσωπικό της ενδιαφέρον τόσο ως μητέρα όσο και ως εκπρόσωπος του Σωματείου, για την πορεία της εξέλιξης της υγείας του Παναγιώτη Ραφαήλ.
Κατά τη διάρκεια της επίσκεψής της πραγματοποίησε εκτενή συνάντηση με τον Καθηγητή Νευρολογίας κύριο Βασίλειο Δάρρα όπου ενημερώθηκε τόσο για το παιδί όσο και για γενικότερα θέματα επιστημονικού ενδιαφέροντος που αφορούν την κοινότητα των ασθενών με νευρομυϊκές παθήσεις.
Επίσης, επισκέφθηκε τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ στην προσωρινή κατοικία της οικογένειας στη Βοστώνη όπου και μετέφερε τις ευχές όλων των Μελών και του Διοικητικού Συμβουλίου του MDA για το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα και γρήγορη επιστροφή του στην Ελλάδα.
______________________________________________________________________________________
ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ ΤΥΠΟΥ, ΑΘΗΝΑ 14/11/2019
Σήμερα 14/11 και ώρα Ελλάδος 12.00 μεσημβρινή αναχώρησε για τη Βοστώνη από το Ελευθέριος Βενιζέλος με ειδικό νοσοκομειακό αεροσκάφος τύπου Lear Jet 60 της εταιρείας Orange Aviation Ltd, ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ μαζί με τους γονείς του για το πολυπόθητο ταξίδι στη Βοστώνη των Ηνωμένων Πολιτειών της Αμερικής.
Το νοσοκομειακό αεροσκάφος είναι πλήρως εξοπλισμένο και επανδρωμένο με ειδικό ιατρικό προσωπικό και όλα τα απαραίτητα ιατρικά μηχανήματα που θα εξασφαλίσουν στον Παναγιώτη Ραφαήλ ένα ασφαλές ταξίδι, το οποίο θα διαρκέσει 15 περίπου ώρες, συμπεριλαμβανομένων 3 στάσεων ανεφοδιασμού. Σύμφωνα με ενημέρωση της εταιρείας υπολογίζεται ότι θα βρίσκεται στο αεροδρόμιο της Βοστώνης στις 20.30 (03.30 ώρα Ελλάδος).
Θέλουμε να τονίσουμε ότι υπάρχει συνεχές και αμέριστο ενδιαφέρον από φορείς του κρατικού μηχανισμού και του Υπουργείου Υγείας για την ομαλή έκβαση και επιτυχή υλοποίηση της συγκεκριμένης αποστολής.
Ο Παναγιώτης Ραφαήλ ταξιδεύει με τις ευχές ολόκληρης της Ελλάδας στο πλευρό του.
Από την στιγμή που θα φθάσει στη Βοστώνη θα ξεκινήσει τις απαραίτητες ιατρικές εξετάσεις στο Boston Children’s Hospital, προκειμένου να δεχθεί το συντομότερο τη συγκεκριμένη γονιδιακή θεραπεία.
To MDA Ελλάς (Σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις) θα συνεχίσει να παρέχει τις υπηρεσίες και τη φροντίδα του στο παιδί και την οικογένεια καθ’ όλη τη διάρκεια της παραμονής τους στην Αμερική. Για κάθε νεότερη εξέλιξη θα ακολουθήσει σχετική ανακοίνωση.
ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ ΤΥΠΟΥ, ΑΘΗΝΑ 01/11/2019
Σε συνέχεια της ανακοίνωσής μας στις 25/10/2019, σας ενημερώνουμε για τις πρόσφατες εξελίξεις που αφορούν στο ταξίδι του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ στη Βοστώνη. Με τη συγκινητική συμπαράστασή σας, συμπληρώθηκε το σύνολο του ποσού που απαιτείται για τη μετάβαση του Παναγιώτη Ραφαήλ στη Βοστώνη και τη λήψη της θεραπείας Zolgensma και κατέστη δυνατόν να οριστεί ημερομηνία μετάβασης και εισαγωγής στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital. Από τη μέχρι τώρα επικοινωνία με το νοσοκομείο, η προτεινόμενη ημερομηνία εισαγωγής στο Boston Children’s Hospital είναι, εκτός απροόπτου, η 15η Νοεμβρίου 2019. Ευελπιστούμε, με τις πληροφορίες που διαθέτουμε μέχρι στιγμής και εκτιμώντας όσο είναι δυνατόν την πορεία των εξελίξεων, πως αυτή η ημερομηνία θα είναι οριστική.
Η καμπάνια για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ ολοκληρώθηκε αναμφισβήτητα με μεγάλη επιτυχία. Το συνολικό ποσό που συγκεντρώθηκε από τις 27/09/2019 έως τις 31/10/2019 είναι 3.681.100,15 ευρώ.
Είναι σημαντικό να αναφερθεί πως, κατόπιν επανειλημμένων προσπαθειών, υπήρξε επιπλέον μείωση του συνολικού εκτιμώμενου κόστους του νοσοκομείου, δεδομένου ότι το κόστος δεν θα καλυφθεί από τον ασφαλιστικό φορέα. Η νέα εκτίμηση ανέρχεται στα 2.787.325,66 δολάρια.
Η εν λόγω εκτίμηση περιλαμβάνει την τιμή του φαρμάκου, τις υπηρεσίες χορήγησης και τις αμοιβές του ιατρικού προσωπικού. Για το συνολικό κόστος, το οποίο θα περιλαμβάνει επιπλέον τα έξοδα μεταφοράς με ιδιωτικό αεροσκάφος ασθενοφόρο, αγοράς απαραίτητου ιατρικού εξοπλισμού που θα χρειάζεται να έχει μαζί του, διαμονής σε διαμέρισμα στη Βοστώνη, μετακίνησης, καθώς και τις θεραπείες που απαιτούνται για την βελτίωση και διατήρηση της φυσικής κατάστασης του ασθενούς (φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, υδροθεραπείες), τυχόν νοσηλείας ή περαιτέρω νοσοκομειακών υπηρεσιών που ενδέχεται να προκύψουν και ότι άλλο χρειασθεί, θα δοθεί λεπτομερής απολογισμός με την ασφαλή επιστροφή του Παναγιώτη Ραφαήλ στην Ελλάδα.
Ο μέσος όρος διάρκειας της παραμονής ανάλογων περιστατικών στη Βοστώνη, μετά από επικοινωνία μας με τον υπεύθυνο ιατρό του νοσοκομείου, υπολογίζεται στους 2 με 3 μήνες.
Ευχαριστούμε για μία ακόμη φορά τους 100.000 και πλέον δωρητές που αγκάλιασαν όλη αυτή τη προσπάθεια.
Επίσης ευχαριστούμε όλους όσους από καρδιάς υποστήριξαν και συνεχίζουν να μας υποστηρίζουν και να συμπαραστέκονται, με οποιοδήποτε τρόπο στην πορεία αυτής της υπερπροσπάθειας, κατανοώντας τον δύσκολο αγώνα δρόμου που έχουμε αναλάβει προκειμένου να επιτευχθεί το αίτημα της οικογένειας και βρίσκονται στο πλευρό του Παναγιώτη – Ραφαήλ.
_____________________________________________________________________________________
ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ ΤΥΠΟΥ, ΑΘΗΝΑ 25.10.2019
Σε συνέχεια της ανακοίνωσης τύπου στις 22/10/2019, θέλουμε να σας ενημερώσουμε πως έχει συγκεντρωθεί μέχρι στιγμής, το ποσό 3.442.000€. Ένα ποσό που αντικατοπτρίζει την αγάπη της ελληνικής κοινωνίας. Με μεγάλο ενθουσιασμό παρακολουθήσαμε από τη πρώτη ημέρα της καμπάνιας πως μπορέσαν μικρά ποσά δωρεών να οδηγήσουν σε ένα τόσο μεγάλο αποτέλεσμα και σε τόσο σύντομο χρονικό διάστημα. Αξίζει να τονίσουμε πως το ελάχιστο απαιτούμενο ποσό συμπληρώθηκε σχεδόν σε ένα μήνα.
Κατόπιν επικοινωνίας με τις αρμόδιες υπηρεσίες του Boston Children’s Hospital μας κοινοποιήθηκε η τελική εκτίμηση για την πραγματοποίηση της θεραπείας Zolgensma η οποία ανέρχεται στα 2.826.960,10 δολάρια. Η εν λόγω εκτίμηση περιλαμβάνει την τιμή του φαρμάκου, τις υπηρεσίες χορήγησης και τις αμοιβές του ιατρικού προσωπικού. Ευχαριστούμε τον Υπουργό Υγείας κύριο Βασίλη Κικίλια για τη μεσολάβηση και την υποστήριξή του, στη μείωση του τελικού κόστους για τη νοσοκομειακή περίθαλψη.
Για το συνολικό κόστος, το οποίο περιλαμβάνει επιπλέον τα έξοδα μεταφοράς, διαμονής, μετακίνησης καθώς και τις θεραπείες που απαιτούνται για την βελτίωση και διατήρηση της φυσικής κατάστασης του ασθενούς (φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, υδροθεραπείες κλπ.) καθ’ όλη τη διάρκεια της παραμονής του Παναγιώτη-Ραφαήλ στη Βοστώνη θα δοθεί λεπτομερής απολογισμός μετά από την ασφαλή επιστροφή του στην Ελλάδα.
Έχουν ήδη ξεκινήσει όλες οι ιατρικές εξετάσεις και οι απαραίτητες διαδικασίες για την άμεση αναχώρηση του Παναγιώτη-Ραφαήλ.
Θέλουμε να ευχαριστήσουμε για ακόμα μία φορά τους 100.000 και πλέον δωρητές που στήριξαν συλλογικά τον αγώνα της οικογένειας.
Σας ευχαριστούμε θερμά που μας βοηθήσατε και μας δώσατε την ευκαιρία να γνωστοποιήσουμε το έργο του MDA Ελλάς και να υποστηρίξουμε απόλυτα, τον καταστατικό μας σκοπό που δεν είναι άλλος παρά η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που πάσχουν από Νευρομυϊκές Παθήσεις.
Η καμπάνια για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη, θα είναι ενεργή μέχρι και τη Πέμπτη 31/10/2019.
_______________________________________________________________________________________
ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ ΤΥΠΟΥ, ΑΘΗΝΑ 22.10.2019
Σε συνέχεια της ανακοίνωσης τύπου που δόθηκε εχθές 21.10.2019 από τον πατέρα του Παναγιώτη – Ραφαήλ, κύριο Γιώργο Γλωσσιώτη και τον Υπουργό Υγείας κύριο Βασίλη Κικίλια, βρισκόμαστε στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσουμε πως έχει συγκεντρωθεί το ελάχιστο απαραίτητο ποσό των 3.033.000,00 ευρώ το οποίο μας επιτρέπει να ξεκινήσουμε τις διαδικασίες για την άμεση και ασφαλή μετάβαση του Παναγιώτη – Ραφαήλ στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital στη Βοστώνη, προκειμένου να λάβει το γονιδιακό φάρμακο Zolgensma. Βεβαίως, θα υπάρξουν πρόσθετα έξοδα μεταφοράς, διαμονής καθώς και διάφορες θεραπείες που απαιτούνται για την βελτίωση και διατήρηση της φυσικής κατάστασης του ασθενούς (φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, υδροθεραπείες κλπ.) που θα λάβει καθ’ όλο το χρονικό διάστημα της εκεί παραμονής του. Για το λόγο αυτό σας παρακαλούμε όπως προβείτε σε κατάθεση των δωρεών που έχουν συγκεντρωθεί μέχρι και την Πέμπτη 31.10.2019 οπότε και θα κλείσει η καμπάνια για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη.
To MDA Ελλάς – Σωματείο για τη Φροντίδα των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις – έχει αναλάβει τον σχεδιασμό και την υλοποίηση αυτού του πρωτόγνωρου για τα ελληνικά δεδομένα εγχειρήματος για λογαριασμό της οικογένειας. Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ θα μεταβεί στη Βοστώνη σε συγκεκριμένη ημερομηνία, την οποία θα ανακοινώσουμε μόλις μας γνωστοποιηθεί από το νοσοκομείο και θα διαμείνει εκεί για 3.5 – 4 μήνες.
Το όνειρο της οικογένειας του Παναγιώτη – Ραφαήλ γίνεται πλέον πραγματικότητα, αφού με τη δική τους πρωτοβουλία και τη δική μας στήριξη κινητοποιήθηκε η ελληνική κοινωνία, καταθέτοντας την αγάπη της και την έμπρακτη συμπαράστασή της προς τον Παναγιώτη – Ραφαήλ.
Θέλουμε να ευχαριστήσουμε τους πάνω από 100.000 δωρητές που στήριξαν τον αγώνα της οικογένειας του Παναγιώτη – Ραφαήλ.
Είμαστε περήφανοι για τον Παναγιώτη και θα είμαστε δίπλα του καθ’ όλη τη διάρκεια του ταξιδιού του.
Θέλουμε να ευχαριστήσουμε την Ελληνική Κυβέρνηση και προσωπικά τον Πρωθυπουργό κύριο Κυριάκο Μητσοτάκη, το Υπουργείο Υγείας και ιδιαίτερα τον Υπουργό Υγείας κύριο Βασίλη Κικίλια που βρίσκεται δίπλα μας σε αυτή την προσπάθεια, καθώς και την Κυπριακή Δημοκρατία.
Λόγω της σπανιότητας των νευρομυϊκών παθήσεων και ιδιαίτερα αυτής, της Νωτιαίας Μυικής Ατροφίας (SMA), μέχρι πρότινος ο περισσότερος κόσμος δεν γνώριζε την σοβαρότητα και την πολυπλοκότητά τους. Σήμερα στο πρόσωπο του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ καθρεπτίζονται όλα τα άτομα με SMA και η ελπίδα του Παναγιώτη πλέον γίνεται ελπίδα όλων.
_________________________________________________________________________________________
Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ είναι Μέλος του MDA Ελλάς. Γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I). Σήμερα είναι 18 μηνών.
Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία είναι μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσος που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής. Ο Τύπος Ι είναι ο πιο σοβαρός με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια χωρίς θεραπεία. Σχετικά με την συχνότητά της, υπολογίζεται ότι γεννιούνται 1-14 παιδιά τον χρόνο στην Ελλάδα (και με τους τρείς τύπους), ενώ περίπου 1 στα 40-50 άτομα είναι φορέας. Υπάρχει η δυνατότητα πραγματοποίησης προγεννητικού ελέγχου, ωστόσο δεν καλύπτεται από τα ασφαλιστικά ταμεία και δεν ανήκει στο πακέτο των προ απαιτούμενων εξετάσεων που γίνονται σε κάθε εγκυμοσύνη.
Το 2016 πήρε έγκριση από τον FDA (Food and Drug Association) και το 2017 από την EMA (European Medicine Administration) η φαρμακευτική ουσία Nusinersen (Spinranza), χάρη στην οποία εξακολουθεί να είναι σήμερα εν ζωή o Παναγιώτης – Ραφαήλ. Η Ελλάδα ήταν από τις πρώτες χώρες που διέθεσε το Spinranza στους ασθενείς με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία και η χορήγησή του συνεχίζεται μέχρι και σήμερα.
Το συγκεκριμένο φάρμακο (Spinranza) αποσκοπεί στη βελτίωση των συμπτωμάτων και στην ελάφρυνσή τους και πράγματι συνέβαλε σημαντικά στην καλυτέρευση της κινητικότητας του Παναγιώτη – Ραφαήλ. Καλύπτεται από τον ΕΟΠΥΥ και έχει κόστος 1,000,000€ (250,000€ ετησίως για 4 χρόνια). Το παιδί έχει πλέον καταφέρει και στηρίζει το κεφάλι του, κάθεται χωρίς υποστήριξη και μεταφέρει πράγματα από το ένα χέρι στο άλλο. Δεξιότητες που δεν θα είχε χωρίς το φάρμακο αυτό.
Τον Μάιο του 2019 εγκρίθηκε στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής το γονιδιακό φάρμακο AVXS-101 (Zolgensma) (1), το οποίο έχει σχεδιαστεί για να αντιμετωπίσει τη γενετική αιτία που προκαλεί την Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, παρέχοντας ένα λειτουργικό αντίγραφο του ανθρώπινου γονιδίου SMN. Με τον τρόπο αυτό είναι δυνατή η παύση της εξέλιξης της ασθένειας, μέσω της έκφρασης της πρωτεΐνης SMN με μία εφάπαξ ενδοφλέβια ένεση (2). Τα αποτελέσματα των κλινικών δοκιμών είναι διαθέσιμα στο site στης AVEXIS (2). Το φάρμακο έχει πάρει έγκριση να δίνεται έως την ηλικία των 24 μηνών.
Παράλληλα, ο φάκελος έχει κατατεθεί από την AVEXIS και στον EMA (Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων).
Το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία στο Boston Children’s Hospital ανέρχεται περίπου στα 3,5 εκατομμύρια δολάρια.
Η οικογένεια Γλωσσιώτη κατέθεσε φάκελο στο ΑΥΣ (Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο) και το αίτημά της απορρίφθηκε με την αιτιολογία ότι δεν υπάρχουν συγκριτικές μελέτες σχετικά με την αποτελεσματικότητα των δύο φαρμάκων όταν χορηγούνται συνδυαστικά και επομένως οι πληροφορίες είναι ελλιπείς για την αγωγή αυτή. Μια απόφαση την οποία το Σωματείο μας κατανοεί και αποδέχεται.
Στις 27/9 οι γονείς πήραν την πρωτοβουλία να ακολουθήσουν το παράδειγμα του μικρού Αντώνη από την Κύπρο (ένα παιδί με την ίδια ακριβώς πάθηση) και ξεκίνησαν καμπάνια με στόχο την ανεύρεση του απαραίτητου ποσού.
Το MDA Ελλάς – Σωματείο για την Φροντίδα των Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις έχει ως καταστατικό του σκοπό την βελτίωση της ποιότητας ζωής των Μελών του. Ως εκ τούτου δεν θα μπορούσε να απέχει και να μην στηρίξει εμπράκτως την προσπάθεια της οικογένειας Γλωσσιώτη να εξασφαλίσει για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ τη λήψη του γονιδιακού φαρμάκου Zolgensma.
Σήμερα, 31/10/2019 έχουν κατατεθεί στους λογαριασμούς του MDA Ελλάς 3.660.400€ για τον συγκεκριμένο σκοπό, γεγονός που δείχνει την αμέριστη συμπαράσταση του κόσμου σε αυτή την υπερ-προσπάθεια.
Αναγνωρίζοντας την αγωνία της οικογένειας για μια θετική έκβαση, σας ευχαριστούμε όλους για την υποστήριξή σας και ευελπιστούμε για το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα!
- FDA – May 24, 2019 Approval Letter 2- ZOLGENSMA
file:///C:/Users/user/Downloads/May%2024,%202019%20Approval%20Letter%20-%20ZOLGENSMA.pdf - Press Release – AVEXIS
https://www.avexis.com/content/pdf/press_release.pdf
_________________________________________________________________________________________
Ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ Γλωσσιώτης, Μέλος του Σωματείου μας, χρειάζεται τη βοήθειά σας προκειμένου να μεταβεί στην Αμερική για να του χορηγηθεί το γονιδιακό φάρμακο ZOLGENSMA! Αξίζει να τον γνωρίσετε στη σελίδα του Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ
Σας καλούμε να συνεισφέρετε στην προσπάθεια της οικογένειας, κάνοντας κατάθεση σε έναν από τους παρακάτω λογαριασμούς με
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
SWIFT/BIC: CRBAGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
SWIFT/BIC: ETHNGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
Οποιαδήποτε συνεισφορά είναι πολύτιμη, ακόμα και μια κοινοποίηση!
Είναι σημαντικό να αναφερθεί πως σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, ό,τι χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα διατεθούν στο σύνολό τους για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Επίσης, σε περίπτωση που το κόστος καλυφθεί από τον κρατικό μηχανισμό, κάποια από τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής της οικογένειας στη Βοστώνη για όσο κριθεί απαραίτητο.
https://bit.ly/2nPsj9X
https://mdahellas.gr/notiaia-myiki-atrofia-sma/
https://bit.ly/2nSQ411