| Ανακοινώσεις

Βοηθήστε κι εσείς και ασκείστε επιρροή στο μέλλον της έρευνας για την Νωτιαία Μυική Ατροφία  (SMA).

Η SMA Europe ξεκινάει μια James Lind Alliance Συνεργασία για την Προτεραιότητα (JLA PSP) https://www.jla.nihr.ac.uk/ και διεξάγει έρευνα σε ένα ευρύ φάσμα ατόμων σχετικά με τις ιδέες και τις απόψεις τους για την αβεβαιότητα στην έρευνα του SMA.

Συγκεκριμένα, θέλουμε να μάθουμε από τους γονείς/φροντιστές ή τα μέλη της οικογένειας ατόμων που ζουν με SMA αλλά κι από τα ίδια τα άτομα με SMA και τις διαφορετικές εμπειρίες από τη ζωή τους με SMA, καθώς κι από τους επαγγελματίες υγείας που τους παρακολουθούν.

Μιλήστε για τα ερωτήματα που θα θέλατε η έρευνα να απαντήσει, μέσω  του παρακάτω ερωτηματολογίου :

https://www.surveymonkey.co.uk/r/J5YDDRD

Η καταληκτική ημερομηνία για να απαντήσετε στο ερωτηματολόγιο είναι η 31η Ιανουαρίου 2023.

Ακολουθήστε τους παρακάτω συνδέσμους για να μάθετε περισσότερα σχετικά με την έρευνα :

https://www.sma-europe.eu/our-priority-setting-project

https://www.jla.nihr.ac.uk/priority-setting-partnerships/Spinal-Muscular-Atrophy/

Comments are closed.