Το Διοικητικό Συμβούλιο του MDA Ελλάς (Σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις) ανακοινώνει ότι, για λόγους διαφάνειας και τάξης, ανέθεσε στην Ανώνυμη Ελεγκτική Εταιρεία PricewaterhouseCoopers (εφεξής «PwC») τη διενέργεια εργασίας σχετικά με την Κατάσταση διαχείρισης χρηματικών πόρων, ήτοι εισπράξεων δωρεών και πληρωμών δαπανών σχετικά με τη γονιδιακή θεραπεία του Παναγιώτη Ραφαήλ Γλωσσιώτη και τη σύνταξη σχετικής Έκθεσης.
Η καμπάνια που υποστηρίχθηκε από το Σωματείο τον Σεπτέμβριο και Οκτώβριο του 2019 αφορούσε τη συγκέντρωση δωρεών προκειμένου ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ Γλωσσιώτης, πάσχων από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA), να μεταβεί στη Βοστώνη, ΗΠΑ και στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital, ώστε να υποβληθεί στη γονιδιακή θεραπεία Zolgensma και να επιστρέψει με την οικογένεια του στην Ελλάδα.
Η PwC εκτέλεσε την εργασία της σύμφωνα με το Διεθνές Πρότυπο Συναφών Υπηρεσιών 4400, που ισχύει σε «Αναθέσεις Εκτέλεσης Προσυμφωνημένων Διαδικασιών Συναφών με Χρηματοοικονομική Πληροφόρηση», κατά το χρονικό διάστημα από την 31η Ιουλίου έως την 10η Νοεμβρίου του τρέχοντος έτους.
Ελήφθησαν υπόψιν αφενός οι εισπράξεις που προήλθαν από δωρεές που έγιναν προς το Σωματείο με σκοπό την κάλυψη των εξόδων μετάβασης του Παναγιώτη -Ραφαήλ Γλωσσιώτη στη Βοστώνη των ΗΠΑ και την υποβολή του στη γονιδιακή θεραπεία Zolgensma και οι οποίες ανήλθαν στο ποσό των Ευρώ 3.717.706,77, αφετέρου τις δαπάνες που έγιναν κατά τη διάρκεια της τετράμηνης παραμονής του Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη και των γονέων του στη Βοστώνη, δηλαδή οι πάσης φύσεως δαπάνες νοσοκομειακής περίθαλψης (Ευρώ 2.542.487,07), δαπάνες αερομεταφοράς και μετακίνησης (Ευρώ 144.155,60), δαπάνες διαμονής (Ευρώ 34.478,25), δαπάνες ιατρικών βοηθημάτων (Ευρώ 53.814,26), δαπάνες γευμάτων (Ευρώ 7.073,93), λοιπές δαπάνες και άπαντα τα καθημερινά έξοδα που πραγματοποιήθηκαν κατά το εν λόγω διάστημα αναφορικά με την θεραπεία του Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη κατά την παραμονή του στη Βοστώνη (Ευρώ 7.452,25) και καθαρά έξοδα τραπέζης (Ευρώ 1.315,31), με αποτέλεσμα οι ανωτέρω δαπάνες να ανέλθουν συνολικά στο ποσό των Ευρώ 2.790.776,67.
Αναφορικά με τις εισπράξεις που προέρχονται από τις δωρεές, συμφωνήθηκαν οι εισπράξεις ποσού Ευρώ 3.717.706,77 στο σύνολό τους με τα αντίστοιχα τραπεζικά extrait του Σωματείου. Όπως αναφέρεται στην σχετική Έκθεση της PwC, από τη διενεργηθείσα εργασία δεν προέκυψε κάποια εξαίρεση.
Σχετικά με τις δαπάνες, επιλέχθηκαν οι 14 μεγαλύτερες σε λογιστική αξία εγγραφές πληρωμών δαπανών οι οποίες αντιστοιχούν σε 112 παραστατικά και ανέρχονται στο συνολικό ποσό των Ευρώ 2.747.361,68, ποσοστό που αντιστοιχεί στο 98,44% των συνολικών δαπανών Ευρώ 2.790.776,67 που πραγματοποιήθηκαν / πληρώθηκαν από το Σωματείο σχετικά με την προαναφερθείσα θεραπεία.
Για τις εγγραφές αυτές, εντοπίστηκαν ότι υπάρχουν τα αντίστοιχα παραστατικά δαπανών καθώς επίσης και η αντίστοιχη πληρωμή αυτών των δαπανών, και ότι οι σχετικές δαπάνες έχουν γίνει με σκοπό τη θεραπεία του Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη. Όπως αναφέρεται στη σχετική Έκθεση της PwC, από τη διενεργηθείσα εργασία αναφορικά με τις 14 μεγαλύτερες σε λογιστική αξία εγγραφές πληρωμών δαπανών δεν προέκυψε κάποια εξαίρεση.
Το Σωματείο ενημερώνει και η Έκθεση επιβεβαιώνει ότι, συνυπολογιζομένων και των ποσών που δόθηκαν στον κ. Γεώργιο Γλωσσιώτη, πατέρα του Παναγιώτη – Ραφαήλ, για την κάλυψη μικροεξόδων του ταξιδιού στη Βοστώνη (Ευρώ 8.361,78) και του λογαριασμού απόδοσης του κ. Γεωργίου Γλωσσιώτη προς το Σωματείο (Ευρώ 4.321,02), τα τελικά αδιάθετα χρηματικά διαθέσιμα κατά την 4η Νοεμβρίου 2020, ανέρχονταν στο ποσό των Ευρώ 914.247,30 και βρίσκονται σε απόλυτη συμφωνία με το υπόλοιπο του τραπεζικού λογαριασμού του Σωματείου.
Εκπληρωθέντος πλήρως του σκοπού της καμπάνιας, το Σωματείο ανακοινώνει ότι το αδιάθετο εναπομείναν ποσό θα διατεθεί στο σύνολό του για να καλύψει τις ανάγκες των μελών του Σωματείου (π.χ. ειδική αγωγή, ορθοπεδικά – αναπνευστικά είδη, κάλυψη βασικών βιοποριστικών αναγκών κ.α.), που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) και σήμερα ανέρχονται σε 130, συμπεριλαμβανομένου και του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ.
Προς το σκοπό αυτό, θα συγκροτηθεί Επιτροπή Αξιολόγησης Αιτημάτων, σχετικών με την κάλυψη των σημαντικών αναγκών, που καλούνται να αντιμετωπίσουν παιδιά και ενήλικες πάσχοντες από Νωτιαία Μυϊκή ατροφία (SMA). Σύντομα θα αναρτηθούν στην ιστοσελίδα του Σωματείου όλες οι λεπτομέρειες συγκρότησης της ανωτέρω Επιτροπής, καθώς και τα κριτήρια αξιολόγησης των αιτημάτων που θα υποβάλλονται.
Το MDA Ελλάς για μία ακόμη φορά ευχαριστεί όλους τους δωρητές και υποστηρικτές. Χάρη στη δική σας προσφορά καλύφθηκαν τα έξοδα μετάβασης και θεραπείας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη στη Βοστώνη και θα συνεχίσουν να καλύπτονται οι ανάγκες παιδιών και ενηλίκων που πάσχουν και αυτοί από την ίδια ασθένεια Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA).