| Featured, Ανακοινώσεις

 

Αυτή η έρευνα είναι απαραίτητη για την κοινότητα των Σπάνιων Παθήσεων. Θα μας επιτρέψει να μετρήσουμε τον τρόπο με τον οποίο ο ιός επηρεάζει τη ζωή των ασθενών με σπάνιες ασθένειες και να μας δώσει τη δυνατότητα να κοινοποιήσουμε γεγονότα και αριθμούς στους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων, έτσι ώστε τα άτομα που ζουν με μια σπάνια ασθένεια να μην μείνουν πίσω όταν χειρίζονται αυτήν την κρίση ή μελλοντική κρίση αυτού του τύπου.Μέσω ερωτήσεων όπως το πώς η πανδημία COVID-19 επηρεάζει τη φροντίδα των ασθενών, την κοινωνική περίθαλψη, την κατάσταση της απασχόλησης και την ψυχική υγεία, θα μπορέσουμε να κατανοήσουμε καλύτερα αυτήν την άνευ προηγουμένου κατάσταση.

Η έρευνα θα είναι ανοιχτή σε άτομα που ζουν με μια Σπάνια Πάθηση και τα μέλη της οικογένειάς τους από οποιαδήποτε χώρα του κόσμου. Μεταφράζεται σε 23 γλώσσες.

Rare Barometer survey

Comments are closed.