Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις
Διαδικτυακή εκδήλωση
"ΓΥΝΑΙΚΕΣ & Μυϊκή Δυστροφία Duchenne"
Στo πλαίσιo του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD), 7 Σεπτεμβρίου, το MDA ΕΛΛΑΣ, Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, διοργάνωσε διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση.
Κεντρικό θέμα της εκδήλωσης ήταν οι Γυναίκες και η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne. Στο πλαίσιο αυτό, πραγματοποιήθηκαν ομιλίες από επιστημονικούς συνεργάτες του MDA, ερευνητές, ιατρούς που έχουν εμπειρία στη διαχείριση της ασθένειας (νευρολογική και καρδιολογική παρακολούθηση), ειδικούς στη φροντίδα της ψυχικής υγείας και στη φυσικοθεραπεία, καθώς επίσης και Φροντιστών και Μελών του Σωματείου. Οι ομιλητές ανέδειξαν γενετικές και κλινικές πτυχές, μίλησαν για την συμβουλευτική και τον έλεγχο φορέων της νόσου και για τον ρόλο της καρδιολογικής απεικόνισης στην μυϊκή δυστροφία Duchenne. Παράλληλα έθιξαν ζητήματα φροντίδας όπως ο ρόλος της μητέρας ως κύριος φροντιστής, κορίτσια με συμπτώματα δυστροφινοπάθειας, κλινική εικόνα και ιατρική προσέγγιση, αλλά και για τις ψυχολογικές προεκτάσεις που μπορεί να έχει η νόσος στις γυναίκες-φορείς.
Η κυρία Βάνα Λαβίδα, Πρόεδρος ΔΣ του MDA Ελλάς, επισήμανε ότι: «Στόχος μας είναι να αναδείξουμε τα ζητήματα που αφορούν τις γυναίκες φορείς και τα κορίτσια που ζουν με μυϊκές δυστροφίες Duchenne και Becker». Δήλωσε επίσης ότι : «Η 1η Mονάδα Νευρομυικών Παθήσεων για ενήλικες στην Αθήνα έχει πλέον ολοκληρωθεί και θα είναι πολύ σύντομα επισκέψιμη για να υποδεχθεί περιστατικά που διαμένουν στην ευρύτερη περιοχή της Αττικής και να τους προσφέρει την απαραίτητη ολιστική ιατρική φροντίδα».
Οργάνωση:
Χορηγοί:
Υποστηρικτές:
Χορηγός Επικοινωνίας:
