Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για την Μυϊκή Δυστροφία Duchenne, το MDA ΕΛΛΑΣ – Σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις – διοργάνωσε διαδικτυακή εκδήλωση για την 8η Παγκόσμια Ημέρα Duchenne (WDAD) με θέμα:
ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΟΜΙΛΙΩΝ
17:00 Χαιρετισμός
Βάνα Λαβίδα, Πρόεδρος ΔΣ, MDA ΕΛΛΑΣ
17:10 Duchenne: Ενήλικη ζωή, βιώσιμο παρόν, αγωνία για το μέλλον
Διονύσης Τρευλόπουλος, Φιλόλογος, Ειδικός Παιδαγωγός (Μ.Α. & Μ.Εd), Μέλος MDA ΕΛΛΑΣ
17.20 Νόσος Duchene στην ενήλικο ζωή – Νεότερα θεραπευτικά δεδομένα
Μαριάνθη Αρναούτογλου, Αναπλ. Καθηγήτρια Νευρολογίας – Κλιν. Νευροφυσιολογίας Α.Π.Θ.
Διευθύντρια Εργαστηρίου Κλινικής Νευροφυσιολογίας Α.Π.Θ.
17.35 Η μυοκαρδιοπάθεια στη μυϊκή δυστροφία Duchenne: Υπόθεση ενηλίκων
Σωτήριος Κατράνας, Διδάκτωρ Καρδιολογίας ΑΠΘ, Επιστημονικός Συνεργάτης Καρδιολογικής Κλινικής ΑΧΕΠΑ – Μονάδας Νευρομυϊκών Παθήσεων Β’ Παιδιατρικής Κλινικής ΑΧΕΠΑ
17.50 Υποστήριξη του αναπνευστικού σε ασθενείς με μυϊκή δυστροφία
Δημοσθένης Λυκούρας, Πνευμονολόγος, MSc,PhD, Επιμελητής, Πνευμονολογικό Τμήμα Παθολογικής Κλινικής,
Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Πατρών
18.05 Προκλήσεις στην αποκατάσταση Ατόμων με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne και Φυσικοθεραπευτική Αντιμετώπιση
Σοφία Λαμπροπούλου PT, MSc, PhD, Επίκουρη Καθηγήτρια Τμήματος Φυσικοθεραπείας Παν/μίου Πατρών
18.20 Ψυχοκοινωνική διαχείριση
Άννα Νισυραίου, MSc Ψυχολόγος, Επιστημονική Συνεργάτης ΜDA ΕΛΛΑΣ
18.35 Η άποψη των ασθενών για την ασθένεια τους έχει βαρύτητα.
Πώς οι Έλληνες ασθενείς με DMD θα αξιολογήσουν την καθημερινότητα τους
Λένα Κατσομίτη, Φαρμακοποιός MSc, Κλινική Αξιολογήτρια Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων-(ΕΟΦ), Μέλος Παιδιατρικής Επιτροπής (PDCO)
του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΜΑ)
Συντονισμός: Στεφανία Πανούτσου, Bιολόγος – Επιστημονική Υπεύθυνη MDA EΛΛΑΣ
Χρησιμοποιούμε cookies για να βελτιώσουμε την εμπειρία πλοήγησής σας στον ιστότοπο. Τα cookies είναι μικρά αρχεία κειμένου που αποθηκεύονται στο πρόγραμμα περιήγησης του υπολογιστή σας ή οποιασδήποτε άλλης συσκευής χρησιμοποιείτε και συλλέγουν αυτόματα πληροφορίες σχετικά με τις διαδικτυακές επισκέψεις σας. Μπορείτε να επιλέξετε να επιτρέψετε ή όχι ορισμένα είδη cookies που δεν είναι απολύτως απαραίτητα για να λειτουργήσει σωστά ο παρών ιστότοπος. Κάντε κλικ σε κάθε επικεφαλίδα κατηγορίας cookie κατωτέρω για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τα cookies που χρησιμοποιούμε και για να αλλάξετε τις προεπιλεγμένες ρυθμίσεις μας, όπου αυτό είναι δυνατόν. Θυμηθείτε να αποθηκεύσετε τις ρυθμίσεις σας. Μάθετε περισσότερα για τα cookies στην Πολιτική Cookies μας.
Τεχνικώς απαραίτητα cookies είναι εκείνα που απαιτούνται για την ορθή λειτουργία του ιστοτόπου. Τοποθετούνται προκειμένου να επιτρέπουν βασικές λειτουργίες που ζητήσατε, να ορίσετε τις προτιμήσεις απορρήτου σας, να συμπληρώσετε φόρμες ή να διασφαλιστούν χαρακτηριστικά ασφαλείας του παρόντος ιστότοπου. Η συγκατάθεσή σας δεν απαιτείται· τα εν λόγω cookies είναι απαραιτήτως ενεργοποιημένα για όσο χρονικό διάστημα περιηγείστε στον ιστότοπο. Δεν συλλέγουν προσωπικά σας στοιχεία. Τα τεχνικώς απαραίτητα cookies που χρησιμοποιούνται στον ιστότοπο, ο σκοπός και η διάρκεια τους, καθώς επίσης και ο Υπεύθυνος Επεξεργασίας και οι πιθανοί αποδέκτες των δεδομένων που συλλέγονται περιλαμβάνονται στον πίνακα που παρατίθεται κατωτέρω.
Τα cookies ανάλυσης ή απόδοσης μας βοηθούν να κατανοήσουμε πώς αλληλεπιδράτε με τον ιστότοπό μας και να μετρήσουμε την απόδοσή του. Μέσω αυτών των cookies, συλλέγονται στατιστικές πληροφορίες σχετικά με τον αριθμό των επισκεπτών και τις πηγές επισκεψιμότητας. Κατ’ αυτόν τον τρόπο, γνωρίζουμε ποιες ιστοσελίδες είναι οι πιο δημοφιλείς και κατανοούμε τα ενδιαφέροντά σας, έτσι ώστε να βελτιώσουμε την απόδοση του ιστοτόπου και το περιεχόμενό του. Στο πλαίσιο αυτό, χρησιμοποιούμε τις Υπηρεσίες Google Analytics που παρέχονται από την Google, η οποία διαχειρίζεται τα cookies και τα δεδομένα που συλλέγονται για λογαριασμό μας. Όλες οι πληροφορίες που συλλέγονται είναι συγκεντρωτικές. Η ενεργοποίηση αυτών των cookies είναι προαιρετική και υπόκειται στη παροχή της συγκατάθεσής σας. Μπορείτε να επιλέξετε να παράσχετε τη συγκατάθεσή σας στη χρήση τους, ρυθμίζοντας το παραπάνω κουμπί στην επιλογή "Ενεργοποιημένα". Ανά πάσα στιγμή, μπορείτε να ανακαλέσετε τη συγκατάθεσή σας επαναφέροντας το κουμπί στην επιλογή "Απενεργοποιημένα". Τα cookies ανάλυσης που χρησιμοποιούνται στον παρόντα ιστότοπο κατόπιν της συγκατάθεσής σας, ο σκοπός και η διάρκεια τους, καθώς επίσης και ο Υπεύθυνος Επεξεργασίας και οι πιθανοί αποδέκτες των δεδομένων που συλλέγονται περιλαμβάνονται στον πίνακα που παρατίθεται κατωτέρω.