Tο MDA ΕΛΛΑΣ, Σωματείο για τη Φροντίδα Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, διοργάνωσε διαδικτυακή Ημερίδα με θέμα «Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Σήμερα- Εξελίξεις & Προκλήσεις», ανοικτή προς το κοινό.

Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε την Τρίτη 26 Oκτωβρίου, στις 17:00.

Στόχος της εκδήλωσης υπήρξε η ενημέρωση για τα νεότερα φαρμακευτικά δεδομένα που αφορούν αυτή την σπάνια νευρομυϊκή ασθένεια καθώς και η ευαισθητοποίηση του κοινού για τη βαρύτητα της ασθένειας και τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης αυτής. Πραγματοποιήθηκαν θεματικές ομιλίες από εξέχοντες επαγγελματίες στο χώρο της υγείας, με εμπειρία στη διαχείριση της ασθένειας, καθώς και από ασθενείς και φροντιστή, αναφορικά με τις εξελίξεις και το θεραπευτικό αποτύπωμα, αλλά και τις νέες ή συνεχιζόμενες προκλήσεις.

Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) είναι μία γενετική, προοδευτική και συχνά θανατηφόρα, σπάνια ασθένεια που επηρεάζει την ικανότητα του ατόμου να περπατά, να τρέφεται και τελικά να αναπνέει. Εμφανίζεται με συχνότητα 2 στις 10.000 γεννήσεις παγκοσμίως και τα συμπτώματα μπορεί να εμφανιστούν σε οποιαδήποτε ηλικία με ποικιλία σοβαρότητας. Τα νεογνά και τα βρέφη παρουσιάζουν την πιο σοβαρή μορφή.

Η επιστημονική έρευνα στο πεδίο της SMA αποδίδει καρπούς και τελευταία έχουμε τρία όπλα στη μάχη με την ασθένεια. Με σύμμαχο την έγκαιρη διάγνωση, πρέπει να εξετάσουμε πώς τα χρησιμοποιούμε στην παράλληλη μάχη με το χρόνο.

ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΟΜΙΛΙΩΝ

17:00    Χαιρετισμός
Βάνα Λαβίδα, Πρόεδρος ΔΣ, MDA ΕΛΛΑΣ

17:05    Νεογνικός προσυμπτωματικός έλεγχος
Κυμπουρόπουλος Στέλιος, Μέλος MDA ΕΛΛΑΣ, Ευρωβουλευτής, Ψυχίατρος-Σεξολόγος

17:20    Η SMA από την πλευρά του γονιού  
Θεοδωρακοπούλου Στέλλα, μητέρα, Μέλος MDA ΕΛΛΑΣ

17.35    Θεραπευτικές προσεγγίσεις και νεότερα δεδομένα
Pons Roze Maria, Αναπλ. Καθηγήτρια Παιδιατρικής ΕΚΠΑ, Α΄ Παιδιατρική Κλινική ΕΚΠΑ, Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία»

17:55    Θεραπευτικές προσεγγίσεις και νεότερα δεδομένα
Παπαδήμας Γεώργιος, Νευρολόγος με εξειδίκευση στα μυϊκά νοσήματα, ΕΔΙΠ , Α΄Νευρολογικη κλινική ΕΚΠΑ, «Αιγινήτειο» Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο
Ξηρού Σοφία, Νευρολόγος, Ακαδημαϊκή Υπότροφος, Α΄Νευρολογικη κλινική ΕΚΠΑ, «Αιγινήτειο» Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο

18.15    Θεραπευτικές προσεγγίσεις και νεότερα δεδομένα
Μόσχου Μαρία, Νευρολόγος  A’Νευρολογική κλινική Νοσοκομείο ΑΧΕΠΑ

18:35    Η SMA από την πλευρά του ασθενούς
Πολυχρονίδης Γρηγόρης, Μέλος MDA ΕΛΛΑΣ, Παραολυμπιονίκης

18:50   Δυνατοτητες προγεννητικού/προεμφυτευτικου ελέγχου στην Νωτιαία Μυϊκή Ατροφια
Traeger – Συνοδινού Ιωάννα, Καθηγήτρια Γενετικής Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών- Διευθύντρια Εργαστηρίου Ιατρικής Γενετικής, Γενικό Νοσοκομείο Παίδων  «Αγία Σοφία»

Συντονισμός: Στεφανία Πανούτσου, Bιολόγος – Επιστημονική Συνεργάτης MDA EΛΛΑΣ