"Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία - Μετάβαση της φροντίδας στην ενήλικη ζωή και θεραπευτικές εξελίξεις"

Tο MDA ΕΛΛΑΣ, Σωματείο για τη Φροντίδα Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, διοργάνωσε διαδικτυακή Ημερίδα με θέμα:
“Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία – Μετάβαση της φροντίδας στην ενήλικη ζωή και θεραπευτικές εξελίξεις”

Πρόγραμμα Ομιλιών

17:00    Χαιρετισμός
Βάνα Λαβίδα, Πρόεδρος ΔΣ, MDA ΕΛΛΑΣ

17:05    Η σημασία του νεογνικού προσυμπτωματικού ελέγχου στην Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία
Αγγελική Κολιαλέξη, Ιατρικός Γενετιστής, Δρ.  Ιατρικής  Πανεπιστημίου Αθηνών Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού

17:20    Προγεννητικός έλεγχος στην Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία
Ιωάννα Traeger-Συνοδινού, Καθηγήτρια Γενετικής Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών-Διευθύντρια Εργαστηρίου Ιατρικής Γενετικής, Γενικό Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία»

Σχολιασμός:  Χριστίνα Κανακά, Καθηγ. Παιδιατρικής- Παιδιατρικής Ενδοκρινολογίας
Διευθύντρια Α’ Παιδιατρικής Κλινικής και Χωρεμείου Ερευνητικού Εργαστηρίου Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ, Επιστημονική Υπεύθυνη Διαβητολογικού Κέντρου και της Μονάδας Ενδοκρινολογίας, Μεταβολισμού και Διαβήτη της Α’ Παιδιατρικής Κλινικής Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ Νοσοκομείο Παίδων “Η Αγία Σοφία”, Πρόεδρος Ινστιτούτου Υγείας του παιδιού

17:35 Νεότερες Θεραπευτικές Προσεγγίσεις – Εξελίξεις και προοπτικές στον τομέα των Κλινικών δοκιμών
Μαριάνθη Αρναούτογλου, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης, Εργαστήριο Κλινικής Νευροφυσιολογίας, Διευθύντρια Εργαστηρίου Κλινικής Νευροφυσιολογίας, Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης ΑΧΕΠΑ,  Μονάδα Νευρομυϊκών Παθήσεων (MDA), Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης ΑΧΕΠΑ

17:50  Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία στην Ελλάδα. Τι μάθαμε τα τελευταία χρόνια μετά την έναρξη της στοχευμένης θεραπείας για τη νόσο στα παιδιά
Ελευθερία Kόκκινου, Παιδίατρος – Παιδονευρολόγος, Ακαδημαϊκή Υπότροφος, Ειδική Μονάδα Παιδονευρολογίας της Α’ Παιδιατρικής Κλινικής Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ, Νοσοκομείο Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ»

Σχολιασμός: Roser Pons, Καθηγήτρια Παιδονευρολογίας Α’ Παιδιατρικής Κλινικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Γ. Ν. Παίδων Αθηνών “Η Αγία Σοφία”

18:05 Γεφύρωση του χάσματος: Κατανόηση της μετάβασης από την παιδική ηλικία στην ενηλικίωση σε ασθενείς με SMA.
O ρόλος της φυσικοθεραπείας
Βασίλειος Κοπανάς, Φυσικοθεραπευτής MDA Ελλάς
Χρύσα Ούτσικα, Φυσικοθεραπεύτρια

18:25  Η συμβολή της πολυπνογραφίας στην εκτίμηση της αναπνευστικής λειτουργίας ασθενών με νευρομυϊκή νόσο
Αγγελική Γαλάνη, – Διευθύντρια ΜΕΘ Παίδων, ΠΓΝ ΑΤΤΙΚΟΝ

18:40 Εμπειρίες από Μέλη του MDA

• Kamil Goungor,  Disabled Activist – Travel Blogger
  
  19:15 Spinal Muscular Atrophy: “Defining elements of an optimal patient pathway and priorities for action in Greece”

Κυριάκος Σουλιώτης – Καθηγητής Πολιτικής Υγείας, Σχολή Κοινωνικών και Πολιτικών Επιστημών, Πανεπιστήμιο Πελοποννήσου 

Συντονισμός: Χριστιάνα Βασιλειάδη, Bιολόγος – Επιστημονική Συνεργάτης MDA EΛΛΑΣ