Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις
Διαδικτυακή εκδήλωση
“DUCHENNE: Breaking Barriers”
Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD), 7ης Σεπτεμβρίου, το MDA ΕΛΛΑΣ, Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις διοργάνωσε διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση.
Κεντρικό θέμα της εκδήλωσης ήταν τα εμπόδια με τα οποία έρχονται αντιμέτωπα τα άτομα με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne και Becker καθώς και τους τρόπους με τους οποίους τα ξεπερνούν.
Στο πλαίσιο αυτό , πραγματοποιήθηκαν ομιλίες από επιστημονικούς συνεργάτες του MDA, ιατρούς διαφόρων ειδικοτήτων με εμπειρία στη διαχείριση των παθήσεων, μέλη του Σωματείου καθώς κι από συντελεστές ενός ντοκιμαντέρ μικρού μήκους σχετικού με την πάθηση, που βρίσκεται υπό υλοποίηση.
Οι ομιλητές ανέλυσαν θέματα όπως η μετάβαση στην ενήλικη ζωή των ατόμων με DMD και οι προεκτάσεις αυτής τόσο σε ιατρικό όσο και σε ψυχοκοινωνικό επίπεδο, οι εξελίξεις στον τομέα των θεραπειών και ειδικότερα της γονιδιακής θεραπείας αλλά και ο σχεδιασμός και η υλοποίηση ενός ντοκιμαντέρ μικρού μήκους με θέμα την ενηλικίωση των αγοριών με DMD. Μέλη του Σωματείου έδωσαν τη δική τους διάσταση πάνω σε θέματα προσβασιμότητας, ισότιμης πρόσβασης στην μόρφωση και την εργασία καθώς και σκέψεις γενικότερα για τη ζωή με Μυϊκή Δυστροφία, δίνοντας θετικά και αισιόδοξα μηνύματα.
Από την πλευρά της η Πρόεδρος ΔΣ του MDA Ελλάς κα Βάνα Λαβίδα σε χαιρετισμό που απηύθυνε κατά την έναρξη της Ημερίδας, επισήμανε: «Στόχος μας είναι η ενδυνάμωση της αντίληψης και της ανάγκης για την καθολική πρόσβαση των ατόμων που πάσχουν από Μυϊκή Δυστροφία στην φροντίδα, τις καινοτόμες θεραπείες, την εκπαίδευση, την εργασία και την κοινωνική ζωή. Όλες, θεμελιώδεις συνιστώσες μιας αξιοπρεπούς διαβίωσης» Δήλωσε επίσης: «βρισκόμαστε στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσουμε ότι η 1η Ειδική Μονάδα νευρομυικών παθήσεων για ενήλικες στην Αθήνα, στο «Θριάσιο» Γενικό Νοσοκομείο Ελευσίνας, είναι πλέον έτοιμη και έχει ανοίξει κι επίσημα τις πόρτες της για τους ασθενείς .Η Μονάδα αυτή δημιουργήθηκε με σκοπό να επιτευχθεί η ομαλή μετάβαση των ασθενών στην ιατρική φροντίδα κατά την ενήλικη ζωή».
Μεγάλοι Χορηγοί:
Χορηγοί:
Υποστηρικτές:
Χορηγός Επικοινωνίας:
Οργάνωση:
