Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις
Το MDA ΕΛΛΑΣ – Σωματείο για τη Φροντίδα των Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις διοργάνωσε υβριδική Ημερίδα για την Πλαγία Μυατροφική Σκλήρυνση (ALS) η οποία είχε ως κεντρικό άξονα τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που ζουν με τη πάθηση και την ενημέρωση για τις τελευταίες εξελίξεις γύρω από τη νόσο την
Παρασκευή 20 Μαρτίου 2026 και ώρα 15.00
στην αίθουσα Templar’s Hall του ξενοδοχείου Royal Olympic (Αθανασίου Διάκου 28-34, Αθήνα)
Πραγματοποιήθηκαν ομιλίες από ιατρούς κι επαγγελματίες υγείας με εμπειρογνωμοσύνη στη διαχείριση ασθενών με ALS
ενώ στη συζήτηση συμμετείχαν και εκπρόσωποι από την κοινότητα των ασθενών και των φροντιστών τους,
δίνοντας τη δική τους οπτική για τη ζωή με τη πάθηση.
Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης έγινε η παρουσίαση του Πιλοτικού Προγράμματος του MDA Ελλάς
«Κατ’oίκον Υποστήριξη για τα άτομα που ζουν με ALS» καθώς και των αποτελεσμάτων της μέχρι τώρα εφαρμογής του.
Η Πλαγία Μυατροφική Σκλήρυνση ή αλλιώς ALS, είναι μια νευροεκφυλιστική προοδευτική και καταληκτική ασθένεια
που επηρεάζει τις κινητικούς νευρώνες του Κεντρικού και Περιφερικού Νευρικού Συστήματος, αφαιρώντας σταδιακά την ικανότητα του ατόμου να περπατά, να τρέφεται και τελικά να αναπνέει.
Εμφανίζεται σε συχνότητα 1 στα 100.000 άτομα κάθε χρόνο ενώ η κύρια ηλικία εμφάνισης είναι τα 50 με 75 έτη.
Επί του παρόντος η διαχείριση της νόσου γίνεται με φαρμακευτική αγωγή που προσφέρει επιβράδυνση στην πορεία της νόσου,
ανακούφιση των συμπτωμάτων και βελτίωση της ποιότητας ζωής τους μέσα από φυσιοθεραπεία, εργοθεραπεία,
αναπνευστική υποστήριξη και βοηθητικές συσκευές για την ομιλία και την κίνηση.
Πρόκειται για την 3η σε συχνότητα νευροεκφυλιστική διαταραχή μετά τις νόσους Alzheimer και Parkinson και παρότι μέχρι σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία για αυτή τη σοβαρή πάθηση, υπάρχει αυξημένο ερευνητικό ενδιαφέρον.
Οργάνωση:
Πρόγραμμα
15:00 – 15:10
Χαιρετισμός
Αλίκη Σμέρου-Εμμανουήλ – Αναπληρώτρια Γεν. Γραμματέας MDA Ελλάς
15:10 – 15:15
Χαιρετισμός
Δόμνα Μιχαηλίδου – Υπουργός Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας
15:15 – 15:20
European Organization for Professionals and People with ALS (EUpALS)
Χαιρετισμός
Dirk De Valck
15:20 – 15:40
Διάγνωση και πολυεπιστημονική παρακολούθηση ασθενών με ALS
στο Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Πατρών.
Ελισάβετ Χρόνη – Καθηγήτρια Νευρολογίας,
Διευθύντρια Νευρολογικής Κλινικής Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Πατρών
15:45 – 16:05
Νεότερες θεραπευτικές προσεγγίσεις-Εξελίξεις & Προοπτικές στο τομέα των Κλινικών Δοκιμών
Mαρία Μόσχου – Νευρολόγος,
Επιστημονικός Συνεργάτης Α’ Πανεπιστημιακή Νευρολογική Κλινική ΑΧΕΠΑ
16:10-16:30
Αναπνευστική παρακολούθηση σε ασθενείς με ALS
Δημοσθένης Λυκούρας – Επιμελητής Πνευμονολογίας και Ιατρικής του ύπνου,
Πνευμονολογικό τμήμα Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Πατρών
16:35-16:55
Δυσφαγία σε ασθενείς με ALS
Αιμιλία Μίχου – Επίκουρη Καθηγήτρια τμήματος Λογοθεραπείας,
Σχολή Επιστημών Αποκατάστασης Υγείας, Πανεπιστήμιο Πατρών
17:00 – 17:20 ΔΙΑΛΕΙΜΜΑ
17:25-17:45
Ο Ψυχικός Αντίκτυπος της ALS σε ασθενείς και φροντιστές
Παναγιώτα-Μαρία Βέρρα – Κλινική Ψυχολόγος, MSc – RECBT Ψυχοθεραπεύτρια
Επιστημονική Συνεργάτης Ειδικής Μονάδας Νευρομυικών Παθήσεων MDA
Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Πάτρας
17:50-18:10
Παρακολούθηση ασθενών με ALS στη Ειδική Μονάδα Νευρομυικών
Παθήσεων Ενηλίκων στο Θριάσιο Γενικό Νοσοκομείο Ελευσίνας
Βασίλειος Κίντος – Επιμελητής Α’ Νευρολογικής Κλινικής,
Θριάσιο Γενικό Νοσοκομείο Ελευσίνας
18:15 – 18:35
Παρουσίαση αποτελεσμάτων δυο χρόνων
εφαρμογής του Πιλοτικού Προγράμματος του MDA Ελλάς
«Κατ’oίκον Υποστήριξη για τα άτομα που ζουν με ALS»
Κορνηλία Μπίνου – Κοινωνική Λειτουργός MDA Ελλάς
Βασίλης Κοπανάς – Φυσικοθεραπευτής MDA Ελλάς
Σοφία Λιθοξοίδου – Ψυχολόγος MDA Ελλάς
Μαρία Κατρή – Λογοθεραπεύτρια MDA Ελλάς
18:40 – 19:10
Στρογγυλή τράπεζα ασθενών, οικογενειών και φροντιστών
Κωνσταντίνος Νησιώτης
Κωνσταντόπουλος Γιώργος – Κωνσταντοπούλου Ιωάννα
Στράτος Ματιάτος
Ρίτα Διονυσοπούλου
Χαράλαμπος Σουρούφης
Συντονισμός: Χριστιάνα Βασιλειάδη – Βιολόγος, Επιστημονικά Υπεύθυνη MDA Eλλάς