SMA PATIENT EXPERIENCE: ΕΝΑΡΞΗ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΟΣ

| 10 Νοεμβρίου, 2022| Ανακοινώσεις

Με ιδιαίτερη χαρά ανακοινώνουμε την έναρξη της υλοποίησης του προγράμματος χαρτογράφησης  και  κοστολόγησης του ταξιδιού των ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA), ένα έργο που πραγματοποιείται με την δωρεά των εταιριών Roche Hellas και Novartis Gene Therapies και το οποίο είχε προλογιστεί στην Ημερίδα SMA που διοργάνωσε το MDA Hellas το 2021.

Σκοπός του έργου είναι η δημιουργία ενός ολοκληρωμένου προγράμματος βέλτιστης διαχείρισης  της νόσου SMA στην Ελλάδα,  βασισμένο σε επιστημονικά δεδομένα και διεθνείς βέλτιστες  πρακτικές  που  θα  προκύψει  μέσω  της  συμμετοχής  και  της  συμβολής  όλων των εμπλεκομένων φορέων.

Το  Έργο  περιλαμβάνει τη χαρτογράφηση της συνολικής πορείας των  ασθενών με SMA (διάγνωση, διαθεσιμότητα κέντρων αναφοράς, πρόσβαση σε θεραπείες, παρακολούθηση εξέλιξης της νόσου, υποστήριξη/φροντίδα), τον προσδιορισμό κενών στη σημερινή οργάνωση, λειτουργία και απόδοση του  συστήματος  έναντι  των  προσδιορισμένων  ως  βέλτιστων  διεθνών  προτύπων,  και  την  πρόταση  ολοκληρωμένου  Σχεδίου  Δράσης  για  την  υλοποίηση  μιας  πρότυπης  φροντίδας  στην  SMA,  προσαρμοσμένης  στις ιδιαιτερότητες  του Ελληνικού Συστήματος Υγείας.  

Στόχος είναι να εντοπιστούν και να αρθούν τα εμπόδια, μέσω της προτυποποίησης της βέλτιστης  φροντίδας, από την εφαρμογή του νεογνικού ελέγχου έως την εισαγωγή μιας  διαδικασίας  συνεχούς  παρακολούθησης  και  αξιολόγησης,  εξασφαλίζοντας την παροχή υψηλής ποιότητας υγειονομικής περίθαλψης και πρόσβασης σε  καινοτόμες θεραπείες.

Το έργο αυτό θα αποτελέσει Εθνικό πιλότο για την αποτελεσματική διαχείριση και άλλων Σπάνιων Νοσημάτων ώστε να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής όσο το δυνατόν περισσότερων συνανθρώπων μας.

Σε αυτό το ταξίδι, είμαστε όλοι συνοδοιπόροι!

Last modified: 10 Νοεμβρίου, 2022

42 Responses to " SMA PATIENT EXPERIENCE: ΕΝΑΡΞΗ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΟΣ "

  1. Ο/Η dark168 λέει:
    20 Οκτωβρίου, 2024 στις 03:36

    … [Trackback]

    […] Read More to that Topic: mdahellas.gr/2022/11/10/sma-patient-experience-εναρξη-προγραμματοσ/ […]

  2. Ο/Η Kimberly λέει:
    2 Νοεμβρίου, 2024 στις 16:56

    … [Trackback]

    […] Info on that Topic: mdahellas.gr/2022/11/10/sma-patient-experience-εναρξη-προγραμματοσ/ […]

  3. Ο/Η อินเตอร์เน็ตบ้าน λέει:
    22 Νοεμβρίου, 2024 στις 20:18

    … [Trackback]

    […] Find More Info here on that Topic: mdahellas.gr/2022/11/10/sma-patient-experience-εναρξη-προγραμματοσ/ […]

  4. Ο/Η tokens λέει:
    14 Δεκεμβρίου, 2024 στις 15:16

    … [Trackback]

    […] Find More Info here to that Topic: mdahellas.gr/2022/11/10/sma-patient-experience-εναρξη-προγραμματοσ/ […]

  5. Ο/Η Buy Body-Solid G9S Multi-Stack Weight Lifting Home Gym Complete Body Exercise λέει:
    16 Δεκεμβρίου, 2024 στις 04:05

    … [Trackback]

    […] Read More Info here on that Topic: mdahellas.gr/2022/11/10/sma-patient-experience-εναρξη-προγραμματοσ/ […]

  6. Ο/Η สล็อตเว็บใหญ่ มั่งคงปลอดภัย λέει:
    19 Δεκεμβρίου, 2024 στις 11:35

    … [Trackback]

    […] Here you can find 77359 additional Information on that Topic: mdahellas.gr/2022/11/10/sma-patient-experience-εναρξη-προγραμματοσ/ […]

  7. Ο/Η พิมพ์ใบปลิว λέει:
    27 Δεκεμβρίου, 2024 στις 06:28

    … [Trackback]

    […] There you will find 663 additional Info on that Topic: mdahellas.gr/2022/11/10/sma-patient-experience-εναρξη-προγραμματοσ/ […]

  8. Ο/Η คลินิกเสริมความงาม λέει:
    13 Ιανουαρίου, 2025 στις 03:58

    … [Trackback]

    […] Here you can find 56862 more Info on that Topic: mdahellas.gr/2022/11/10/sma-patient-experience-εναρξη-προγραμματοσ/ […]

  9. Ο/Η โปรแกรมทำสำนวนสอบสวน λέει:
    28 Ιανουαρίου, 2025 στις 03:57

    … [Trackback]

    […] Find More Info here to that Topic: mdahellas.gr/2022/11/10/sma-patient-experience-εναρξη-προγραμματοσ/ […]

  10. Ο/Η สีพ่นรถยนต์ λέει:
    7 Φεβρουαρίου, 2025 στις 10:15

    … [Trackback]

    […] Info to that Topic: mdahellas.gr/2022/11/10/sma-patient-experience-εναρξη-προγραμματοσ/ […]

  11. Ο/Η บริการทัวร์โรงงานจีน λέει:
    28 Φεβρουαρίου, 2025 στις 02:44

    … [Trackback]

    […] Info on that Topic: mdahellas.gr/2022/11/10/sma-patient-experience-εναρξη-προγραμματοσ/ […]

  12. Ο/Η ที่มาของสล็อตเว็บตรง moon789 λέει:
    6 Μαρτίου, 2025 στις 04:21

    … [Trackback]

    […] There you can find 53533 more Info on that Topic: mdahellas.gr/2022/11/10/sma-patient-experience-εναρξη-προγραμματοσ/ […]

  13. Ο/Η 토토사이트 순위 λέει:
    15 Μαρτίου, 2025 στις 20:56

    … [Trackback]

    […] Find More on on that Topic: mdahellas.gr/2022/11/10/sma-patient-experience-εναρξη-προγραμματοσ/ […]

  14. Ο/Η แทงบอลออนไลน์เกาหลี λέει:
    24 Μαρτίου, 2025 στις 04:22

    … [Trackback]

    […] Info on that Topic: mdahellas.gr/2022/11/10/sma-patient-experience-εναρξη-προγραμματοσ/ […]

  15. Ο/Η หวยลาว λέει:
    3 Μαΐου, 2025 στις 19:30

    … [Trackback]

    […] Read More on on that Topic: mdahellas.gr/2022/11/10/sma-patient-experience-εναρξη-προγραμματοσ/ […]

  16. Ο/Η เว็บตรง สล็อต บาคาร่า λέει:
    13 Μαΐου, 2025 στις 06:40

    … [Trackback]

    […] Find More here to that Topic: mdahellas.gr/2022/11/10/sma-patient-experience-εναρξη-προγραμματοσ/ […]

  17. Ο/Η ฝากครรภ์ที่ไหนดี λέει:
    25 Μαΐου, 2025 στις 03:23

    … [Trackback]

    […] Find More Info here to that Topic: mdahellas.gr/2022/11/10/sma-patient-experience-εναρξη-προγραμματοσ/ […]

  18. Ο/Η พลาสติกปูพื้นก่อนเทคอนกรีต λέει:
    29 Μαΐου, 2025 στις 03:29

    … [Trackback]

    […] Information to that Topic: mdahellas.gr/2022/11/10/sma-patient-experience-εναρξη-προγραμματοσ/ […]

  19. Ο/Η เช่ารถเครน λέει:
    30 Μαΐου, 2025 στις 02:52

    … [Trackback]

    […] Here you will find 12086 more Info to that Topic: mdahellas.gr/2022/11/10/sma-patient-experience-εναρξη-προγραμματοσ/ […]

  20. Ο/Η Click here λέει:
    4 Ιουνίου, 2025 στις 13:34

    … [Trackback]

    […] Here you will find 7112 more Information to that Topic: mdahellas.gr/2022/11/10/sma-patient-experience-εναρξη-προγραμματοσ/ […]

  21. Ο/Η afrikaanse oorbellen λέει:
    11 Ιουνίου, 2025 στις 05:28

    … [Trackback]

    […] Find More on to that Topic: mdahellas.gr/2022/11/10/sma-patient-experience-εναρξη-προγραμματοσ/ […]

  22. Ο/Η ระบบขายของออนไลน์ λέει:
    27 Ιουνίου, 2025 στις 15:37

    … [Trackback]

    […] Here you can find 41939 additional Information to that Topic: mdahellas.gr/2022/11/10/sma-patient-experience-εναρξη-προγραμματοσ/ […]

  23. Ο/Η เว็บพนัน AUTO สร้างรายได้ ไร้ขีดจำกัด λέει:
    9 Ιουλίου, 2025 στις 01:48

    … [Trackback]

    […] Read More on to that Topic: mdahellas.gr/2022/11/10/sma-patient-experience-εναρξη-προγραμματοσ/ […]

  24. Ο/Η คาสิโนออนไลน์ AUTO55 λέει:
    10 Ιουλίου, 2025 στις 02:23

    … [Trackback]

    […] Information on that Topic: mdahellas.gr/2022/11/10/sma-patient-experience-εναρξη-προγραμματοσ/ […]

  25. Ο/Η bookofra.uk/ λέει:
    22 Ιουλίου, 2025 στις 19:06

    … [Trackback]

    […] Read More here to that Topic: mdahellas.gr/2022/11/10/sma-patient-experience-εναρξη-προγραμματοσ/ […]

  26. Ο/Η online pharmacy la abeja λέει:
    24 Ιουλίου, 2025 στις 01:10

    … [Trackback]

    […] Read More here to that Topic: mdahellas.gr/2022/11/10/sma-patient-experience-εναρξη-προγραμματοσ/ […]

  27. Ο/Η โบลเวอร์ kruger λέει:
    16 Αυγούστου, 2025 στις 01:49

    … [Trackback]

    […] Info to that Topic: mdahellas.gr/2022/11/10/sma-patient-experience-εναρξη-προγραμματοσ/ […]

  28. Ο/Η บริการพ่นฉนวนพียูโฟม λέει:
    20 Σεπτεμβρίου, 2025 στις 06:27

    … [Trackback]

    […] Find More on on that Topic: mdahellas.gr/2022/11/10/sma-patient-experience-εναρξη-προγραμματοσ/ […]

  29. Ο/Η ktvvip λέει:
    26 Σεπτεμβρίου, 2025 στις 13:06

    … [Trackback]

    […] Information to that Topic: mdahellas.gr/2022/11/10/sma-patient-experience-εναρξη-προγραμματοσ/ […]

  30. Ο/Η Rent Go X scooters λέει:
    26 Σεπτεμβρίου, 2025 στις 13:25

    … [Trackback]

    […] Information to that Topic: mdahellas.gr/2022/11/10/sma-patient-experience-εναρξη-προγραμματοσ/ […]

  31. Ο/Η https://1winotzyvy.kz λέει:
    29 Σεπτεμβρίου, 2025 στις 02:56

    … [Trackback]

    […] There you will find 59416 more Info to that Topic: mdahellas.gr/2022/11/10/sma-patient-experience-εναρξη-προγραμματοσ/ […]

  32. Ο/Η สินค้ากิฟฟารีนทั้งหมด λέει:
    30 Σεπτεμβρίου, 2025 στις 16:32

    … [Trackback]

    […] Info on that Topic: mdahellas.gr/2022/11/10/sma-patient-experience-εναρξη-προγραμματοσ/ […]

  33. Ο/Η Sweet Bonanza λέει:
    5 Νοεμβρίου, 2025 στις 11:55

    … [Trackback]

    […] Read More on on that Topic: mdahellas.gr/2022/11/10/sma-patient-experience-εναρξη-προγραμματοσ/ […]

  34. Ο/Η clothing manufacturer λέει:
    18 Νοεμβρίου, 2025 στις 15:43

    … [Trackback]

    […] Information on that Topic: mdahellas.gr/2022/11/10/sma-patient-experience-εναρξη-προγραμματοσ/ […]

  35. Ο/Η ล้างแอร์ λέει:
    18 Δεκεμβρίου, 2025 στις 05:33

    … [Trackback]

    […] Here you can find 85161 additional Info on that Topic: mdahellas.gr/2022/11/10/sma-patient-experience-εναρξη-προγραμματοσ/ […]

  36. Ο/Η lsm99 คาสิโนออนไลน์ λέει:
    24 Ιανουαρίου, 2026 στις 14:37

    … [Trackback]

    […] Find More Info here to that Topic: mdahellas.gr/2022/11/10/sma-patient-experience-εναρξη-προγραμματοσ/ […]

  37. Ο/Η HL789 λέει:
    21 Φεβρουαρίου, 2026 στις 14:51

    … [Trackback]

    […] Find More Information here on that Topic: mdahellas.gr/2022/11/10/sma-patient-experience-εναρξη-προγραμματοσ/ […]

  38. Ο/Η vps forex λέει:
    10 Μαρτίου, 2026 στις 05:29

    … [Trackback]

    […] Info on that Topic: mdahellas.gr/2022/11/10/sma-patient-experience-εναρξη-προγραμματοσ/ […]

  39. Ο/Η casino vostok λέει:
    10 Απριλίου, 2026 στις 13:27

    … [Trackback]

    […] Read More Information here on that Topic: mdahellas.gr/2022/11/10/sma-patient-experience-εναρξη-προγραμματοσ/ […]

  40. Ο/Η ปั้มไลค์ λέει:
    20 Απριλίου, 2026 στις 03:51

    … [Trackback]

    […] Find More Information here on that Topic: mdahellas.gr/2022/11/10/sma-patient-experience-εναρξη-προγραμματοσ/ […]

  41. Ο/Η ปั้มวิวไลฟ์สด facebook λέει:
    23 Απριλίου, 2026 στις 04:09

    … [Trackback]

    […] Information on that Topic: mdahellas.gr/2022/11/10/sma-patient-experience-εναρξη-προγραμματοσ/ […]

  42. Ο/Η ร้านต่อผม λέει:
    4 Μαΐου, 2026 στις 07:29

    … [Trackback]

    […] Find More Information here to that Topic: mdahellas.gr/2022/11/10/sma-patient-experience-εναρξη-προγραμματοσ/ […]

↑