Το MDA Ελλάς είναι στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσει τη δημοσίευση της έρευνας που εκπόνησε με τίτλο:
«Το ταξίδι του Ασθενούς με Νωτιαία Μυική Ατροφία»
σε δύο διεθνή επιστημονικά περιοδικά:
- Frontiers in Health Services, ένα διεπιστημονικό περιοδικό που εστιάζει στην έρευνα για την οργάνωση, την ποιότητα και την αποτελεσματικότητα των υπηρεσιών υγείας.
- Orphan Journal of Rare Diseases, ένα κορυφαίο περιοδικό που καλύπτει τη φροντίδα, τη διαχείριση και την έρευνα για σπάνιες παθήσεις.
Η έρευνα παρουσιάζει μια ολοκληρωμένη αποτύπωση της εμπειρίας των ασθενών με Νωτιαία Μυική Ατροφία (SMA) κατά την πορεία τους μέσα στο σύστημα υγείας, αναδεικνύοντας τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν στην πρόσβαση σε θεραπείες και υποστηρικτικές υπηρεσίες, καθώς και τις ανάγκες για βελτιστοποίηση των διαδικασιών φροντίδας.
Μέσα από αυτή τη διπλή δημοσίευση, το MDA Ελλάς στοχεύει να:
- Προσφέρει πολύτιμα δεδομένα για την κατανόηση της εμπειρίας των ασθενών.
- Εντοπίζει τις εμμένουσες ανάγκες των ασθενών με SMA και των οικογενειών τους προσδοκώντας έτσι να υποστηρίξει τη λήψη αποφάσεων από φορείς υγείας.
- Ενισχύσει τις πολιτικές που βελτιώνουν την ποιότητα ζωής των ασθενών με SMA.
Η μελέτη είναι ανοικτά προσβάσιμη και στα δύο περιοδικά, συμβάλλοντας στη διάδοση της γνώσης και στην ενίσχυση της επιστημονικής συζήτησης γύρω από τη βέλτιστη φροντίδα των ασθενών με σπάνιες νευρομυϊκές παθήσεις.
Μπορείτε να βρείτε τις δημοσιεύσεις εδώ:
Caring for children with sma in Greece-parents and caregivers experience with the healthcare system
Mapping the patient journey of adult patients with Spinal Muscular Atrophy in Greece (1)
Σύντομα θα αναρτηθεί και η δεύτερη δημοσίευση της έρευνας που αφορά την ενήλικη κοινότητα των ασθενών με SMA.
generic for viagra
generic for viagra
fluconazole over the counter
fluconazole over the counter
macrobid antibiotic for ear infection
macrobid antibiotic for ear infection
sildenafil taking instructions
sildenafil taking instructions
what is avanafil
what is avanafil
orlistat and eliquis
orlistat and eliquis
semaglutide bijwerkingen lange termijn
semaglutide bijwerkingen lange termijn
terbinafine mechanism for athlete’s foot
terbinafine mechanism for athlete’s foot
terbinafine liver side effects
terbinafine liver side effects
ivermectin user questions
ivermectin user questions
minoxidil support faq
minoxidil support faq