Το MDA Ελλάς είναι στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσει τη δημοσίευση της έρευνας που εκπόνησε με τίτλο:
«Το ταξίδι του Ασθενούς με Νωτιαία Μυική Ατροφία»
σε δύο διεθνή επιστημονικά περιοδικά:
- Frontiers in Health Services, ένα διεπιστημονικό περιοδικό που εστιάζει στην έρευνα για την οργάνωση, την ποιότητα και την αποτελεσματικότητα των υπηρεσιών υγείας.
- Orphan Journal of Rare Diseases, ένα κορυφαίο περιοδικό που καλύπτει τη φροντίδα, τη διαχείριση και την έρευνα για σπάνιες παθήσεις.
Η έρευνα παρουσιάζει μια ολοκληρωμένη αποτύπωση της εμπειρίας των ασθενών με Νωτιαία Μυική Ατροφία (SMA) κατά την πορεία τους μέσα στο σύστημα υγείας, αναδεικνύοντας τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν στην πρόσβαση σε θεραπείες και υποστηρικτικές υπηρεσίες, καθώς και τις ανάγκες για βελτιστοποίηση των διαδικασιών φροντίδας.
Μέσα από αυτή τη διπλή δημοσίευση, το MDA Ελλάς στοχεύει να:
- Προσφέρει πολύτιμα δεδομένα για την κατανόηση της εμπειρίας των ασθενών.
- Εντοπίζει τις εμμένουσες ανάγκες των ασθενών με SMA και των οικογενειών τους προσδοκώντας έτσι να υποστηρίξει τη λήψη αποφάσεων από φορείς υγείας.
- Ενισχύσει τις πολιτικές που βελτιώνουν την ποιότητα ζωής των ασθενών με SMA.
Η μελέτη είναι ανοικτά προσβάσιμη και στα δύο περιοδικά, συμβάλλοντας στη διάδοση της γνώσης και στην ενίσχυση της επιστημονικής συζήτησης γύρω από τη βέλτιστη φροντίδα των ασθενών με σπάνιες νευρομυϊκές παθήσεις.
Μπορείτε να διαβάσετε την πρώτη, διαθέσιμη δημοσίευση εδώ:
Caring for children with sma in Greece-parents and caregivers experience with the healthcare system
Σύντομα θα αναρτηθεί και η δεύτερη δημοσίευση της έρευνας που αφορά την ενήλικη κοινότητα των ασθενών με SMA.