Η Πλαγία Μυατροφική Σκλήρυνση που είναι γνωστή και ως Νόσος του Κινητικού Νευρώνα ή Νόσος του Lou Gehring ή απλά ALS, είναι μια σπάνια νευροεκφυλιστική προοδευτική και καταληκτική πάθηση που επηρεάζει τους κινητικούς νευρώνες του κεντρικού και περιφερικού νευρικού συστήματος αφαιρώντας σταδιακά την ικανότητα του ατόμου να περπατά, να τρέφεται και τελικά να αναπνέει.
Επί του παρόντος η διαχείριση της νόσου γίνεται με φαρμακευτική αγωγή που προσφέρει επιβράδυνση στην πορεία της νόσου, ανακούφιση των συμπτωμάτων και βελτίωση της ποιότητας ζωής τους μέσα από φυσιοθεραπεία, εργοθεραπεία, αναπνευστική υποστήριξη και βοηθητικές συσκευές για την ομιλία και την κίνηση.
Η διαχείριση της Αμυοτροφικής Πλευρικής Σκλήρυνσης (ALS) απαιτεί μια διεπιστημονική προσέγγιση, καθώς η νόσος επηρεάζει πολλαπλά συστήματα του οργανισμού και έχει σοβαρές επιπτώσεις στην ποιότητα ζωής των ασθενών.
Σε αυτό το πλαίσιο, οι διεπιστημονικές ομάδες των Μονάδων Νευρομυικών Παθήσεων του MDA στο Θριάσιο Γενικό Νοσοκομείο Ελευσίνας, στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης ΑΧΕΠΑ και στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Πατρών, περιλαμβάνουν νευρολόγους, πνευμονολόγους, καρδιολόγους, ορθοπεδικούς, φυσικοθεραπευτές, λογοθεραπευτές, ψυχολόγους και νοσηλευτές, οι οποίοι συνεργάζονται στενά για την παροχή εξατομικευμένης φροντίδας, που για το 2024 παρασχέθηκε σε 100 ασθενείς με ALS μέσα από ένα σύνολο 187 επισκέψεων.
Οι εξελίξεις στο τομέα των κλινικών δοκιμών είναι ελπιδοφόρες και προσφέρουν αισιοδοξία. Μάλιστα, ο διακεκριμένος επιστήμονας Dr James Berry (Sean M.Healey & AMG Center for ALS, Boston) παρουσίασε σε 2 διαλέξεις που πραγματοποιήθηκαν την περασμένη χρονιά στην Α’Νευρολογική κλινική του ΑΠΘ καθώς και στο Αιγινήτειο Νοσοκομείο στις οποίες παρουσία είχε και το MDA Ελλάς με τη συμμετοχή των Νευρολόγων των Μονάδων του, τις εξελίξεις στον τομέα δοκιμών των κλινικών.
Ειδικότερα, η Μονάδα του MDA στην Πάτρα συμμετέχει στις ερευνητικές προσπάθειες που συνεχώς εξελίσσονται με σκοπό την καλύτερη κατανόηση της πάθησης και την ανάπτυξη νέων θεραπείων, καθώς πρόσφατα ολοκλήρωσε σχετική μελέτη φάσης 3 για τη πάθηση στην οποία συμμετείχαν 10 ασθενείς.
Κι ενώ η επιστημονική κοινότητα εργάζεται εντατικά για την ανάπτυξη θεραπειών μέσα από τις κλινικές δοκιμές οι οποίες δίνουν τη δυνατότητα πρώιμης πρόσβασης στις καινοτόμες θεραπείες σε μια μικρή ομάδα ασθενών που συμμετέχουν, οι προκλήσεις που αντιμετωπίζει το σύνολο της κοινότητας των ατόμων που ζουν με ALS αυξάνονται ολοένα και περισσότερο και η ανάγκη κάλυψής τους είναι επιτακτική.
Για τους λόγους αυτούς, το Σωματείο δημιούργησε ένα Πιλοτικό Πρόγραμμα Παροχής Κατ’ οίκον Υπηρεσιών Υποστήριξης. Στόχος του, η διασφάλιση συνθηκών που προάγουν μια ζωή με ποιότητα και αξιοπρέπεια τόσο για το νοσούν άτομο όσο και για την οικογένειά του, σε ένα δύσκολο στάδιο, κατά το οποίο η διαχείριση των επιπτώσεων της σοβαρής κατάστασης της υγείας του, χρήζει επαγγελματικής φροντίδας και υποστήριξης.
Το πρόγραμμα ξεκίνησε την λειτουργία του το 2024, προσφέροντας αρχικά υπηρεσίες ψυχολογικής υποστήριξης σε τέσσερις οικογένειες και υποστήριξη στην κάλυψη των κοινωνικών τους αναγκών, μέσω της υλικοτεχνικής κάλυψης και της συμβουλευτικής σχετικά με τις γραφειοκρατικές διαδικασίες που αφορούν τη δικαιωματική πολιτική. Στη συνέχεια προστέθηκε η παροχή φυσικοθεραπειών και λογοθεραπείας σε εβδομαδιαία βάση ενώ τα επόμενα βήματα του προγράμματος είναι η προσθήκη εργοθεραπευτικής εκτίμησης, με σκοπό την παροχή ολιστικής φροντίδας σε όσο το δυνατόν περισσότερες οικογένειες.
Σήμερα εξυπηρετούνται από το πρόγραμμα συνολικά 9 οικογένειες με κάποιο Μέλος που πάσχει από ALS.
Η Μονάδα Νευρομυικών Παθήσεων του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Πατρών (ΠΓΝΠ) πρόσφατα ανανέωσε την πιστοποίησή του ως κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Νοσημάτων και ολοκλήρωσε 3 ετές Πρόγραμμα ψυχολογικής και σωματικής υποστήριξης ασθενών
με Νευρομυϊκές Παθήσεις το οποίο χρηματοδοτήθηκε από το Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος. Στο πλαίσιο αυτού του προγράμματος, και συγκεκριμένα της Λογοθεραπευτικής παρέμβασης που γίνεται στους ασθενείς με ΝΜΠ, ακολουθείται πρωτόκολλο αξιολόγησης και παρακολούθησης των ασθενών που έχουν διαγνωστεί με νευμομυϊκά νοσήματα και νευροεκφυλιστικές νόσους μεταξύ των οποίων και η ALS.
Σύμφωνα με τους ασθενείς μας, η παροχή Λογοθεραπείας είναι σημαντική για αυτούς με αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής τους, την ικανότατα σίτισης δια του στόματος και την επικοινωνία τους με τους συνανθρώπους τους.
Η εμπειρία όμως των ίδιων των ασθενών που γίνονται αποδέκτες των υπηρεσιών είναι πολυτιμότερη από οποιαδήποτε άλλη περιγραφή:
Όλα αυτά τα χρόνια λειτουργίας του, το MDA στέκεται έμπρακτα, ουσιαστικά και συνεχόμενα κοντά στα Μέλη του που ζουν με ALS, παρέχοντας τους ένα ανακουφιστικό πλαίσιο, είτε μέσω των Μονάδων του, είτε μέσα από το πιλοτικό πρόγραμμα Υποστήριξης κατ’οίκον, για την κάλυψη βασικών αναγκών που απορρέουν από τη πάθησή τους και οι οποίες παρέμεναν ακάλυπτες.
Μέχρι οι ερευνητικές προσπάθειες να φτάσουν στον στόχο τους, τη θεραπεία, το MDA θα εκπληρώνει το δικό του στόχο: Να βελτιώνει τις συνθήκες και τη ποιότητα ζωής των Μελών του με ALS.