Οι πραγματικές ιστορίες της ζωής των ανθρώπων που ζουν με Νωτιαία Μυική Ατροφία αποτελούν ζωντανή απόδειξη του πώς η πρόσβαση στη θεραπεία και τη φροντίδα μπορεί να επηρεάσει καθοριστικά τις ζωές των ανθρώπων.
Είμαστε ιδιαίτερα υπερήφανοι για τη συνεργασία της Ακριβής με την SMA Europe μέσα από την οποία η Ακριβή αφηγήθηκε τη διαγνωστική Οδύσσεια της κόρης της.
Η αφήγησή της αναδεικνύει τόσο τη σημασία της ενημέρωσης και της ευαισθητοποίησης των επαγγελματιών υγείας γύρω από τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία όσο και τη δύναμη και την επιμονή που πηγάζουν από την άνευ όρων αγάπη μιας μητέρας για το παιδί της.
Μπορείτε να διαβάσετε την ιστορία της Ακριβής και της Μπέλας ακολουθώντας τον σύνδεσμο https://odysma.sma-