Την Πέμπτη 7 Σεπτεμβρίου 2023 πραγματοποιήθηκε με επιτυχία η διαδικτυακή εκδήλωση που διοργάνωσε το MDA Ελλάς με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης κι Ευαισθητοποίησης για την Μυϊκή Δυστροφία Duchenne.
Φέτος, στην 10η επέτειο του θεσμού, οι ομιλίες επικεντρώθηκαν στα εμπόδια με τα οποία έρχονται αντιμέτωπα τα άτομα με DMD και Becker: εμπόδια στην προσβασιμότητα, την εκπαίδευση, την εργασιακή απασχόληση αλλά και εμπόδια που έχουν να κάνουν με την πρόσβαση στη φροντίδα και την κοινωνική συμπερίληψη.
Το πρόγραμμα των ομιλιών περιλάμβανε τόσο την σκοπιά των ιατρών με ιδιαίτερη έμφαση στην μετάβαση στην ενήλικη ζωή των αγοριών με Duchenne και τις ενδοκρινολογικές αλλαγές που την συνοδεύουν αλλά και τις νεότερες εξελίξεις στον τομέα των θεραπειών, με ιδιαίτερη μνεία στην πρόσφατα εγκεκριμένη από τον FDA γονιδιακή θεραπεία.
Η Ημερίδα δεν θα ήταν ολοκληρωμένη χωρίς την σημαντική συμβολή των μελών του MDA τα οποία μέσα από τις ομιλίες τους μοιράστηκαν προσωπικές κι επαγγελματικές εμπειρίες από την ζωή τους.
Ευχαριστούμε θερμά όλους τους ομιλητές αλλά και τους χορηγούς που συντέλεσαν στην πραγματοποίηση ακόμα μιας Ημερίδας για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne και Becker.
Κοινός μας σκοπός, η ενημέρωση κι ευαισθητοποίηση για τις παθήσεις αυτές και απώτερος σκοπός, η δημιουργία μιας κοινωνίας συμπερίληψης κι ενός μέλλοντος με καλύτερες συνθήκες για τα άτομα με DMD/Becker.
Για να παρακολουθήσετε την Ημερίδα, ακολουθήστε τον σύνδεσμο: https://www.livemedia.gr/mdahellasduchenne23