| Ανακοινώσεις

Με ιδιαίτερη χαρά ανακοινώνουμε την έναρξη της υλοποίησης του προγράμματος χαρτογράφησης  και  κοστολόγησης του ταξιδιού των ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA), ένα έργο που πραγματοποιείται με την δωρεά των εταιριών Roche Hellas και Novartis Gene Therapies και το οποίο είχε προλογιστεί στην Ημερίδα SMA που διοργάνωσε το MDA Hellas το 2021.

Σκοπός του έργου είναι η δημιουργία ενός ολοκληρωμένου προγράμματος βέλτιστης διαχείρισης  της νόσου SMA στην Ελλάδα,  βασισμένο σε επιστημονικά δεδομένα και διεθνείς βέλτιστες  πρακτικές  που  θα  προκύψει  μέσω  της  συμμετοχής  και  της  συμβολής  όλων των εμπλεκομένων φορέων.

Το  Έργο  περιλαμβάνει τη χαρτογράφηση της συνολικής πορείας των  ασθενών με SMA (διάγνωση, διαθεσιμότητα κέντρων αναφοράς, πρόσβαση σε θεραπείες, παρακολούθηση εξέλιξης της νόσου, υποστήριξη/φροντίδα), τον προσδιορισμό κενών στη σημερινή οργάνωση, λειτουργία και απόδοση του  συστήματος  έναντι  των  προσδιορισμένων  ως  βέλτιστων  διεθνών  προτύπων,  και  την  πρόταση  ολοκληρωμένου  Σχεδίου  Δράσης  για  την  υλοποίηση  μιας  πρότυπης  φροντίδας  στην  SMA,  προσαρμοσμένης  στις ιδιαιτερότητες  του Ελληνικού Συστήματος Υγείας.  

Στόχος είναι να εντοπιστούν και να αρθούν τα εμπόδια, μέσω της προτυποποίησης της βέλτιστης  φροντίδας, από την εφαρμογή του νεογνικού ελέγχου έως την εισαγωγή μιας  διαδικασίας  συνεχούς  παρακολούθησης  και  αξιολόγησης,  εξασφαλίζοντας την παροχή υψηλής ποιότητας υγειονομικής περίθαλψης και πρόσβασης σε  καινοτόμες θεραπείες.

Το έργο αυτό θα αποτελέσει Εθνικό πιλότο για την αποτελεσματική διαχείριση και άλλων Σπάνιων Νοσημάτων ώστε να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής όσο το δυνατόν περισσότερων συνανθρώπων μας.

Σε αυτό το ταξίδι, είμαστε όλοι συνοδοιπόροι!

Comments are closed.