Εισήγηση MDA Ελλάς στο Υπουργείο Υγείας σχετικά με την ένταξη της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας (SMA) στο Πρόγραμμα Προληπτικού Ελέγχου στα Νεογνά και στον Προγεννητικό Έλεγχο

admin| 21 Δεκεμβρίου, 2020| Ανακοινώσεις

Στο πλαίσιο του καταστατικού του σκοπού, το MDA Ελλάς έχοντας προβεί και στο παρελθόν σε εισήγηση στο Υπουργείο Υγείας σχετικά με την πρόληψη της SMA και λαμβάνοντας υπόψη τη συχνότητα, τη γνώση της φυσικής εξέλιξης της πάθησης, καθώς και το γεγονός ότι υπάρχει διαγνωστική, ακριβής και ειδική εξέταση, απέστειλε νέα εισήγηση ζητώντας:

την ένταξη της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας στο πρόγραμμα προληπτικού ελέγχου στα νεογνά (newborn screening) σύμφωνα με το πρόγραμμα πρόληψης των κινδύνων για την υγεία «ΣΠΥΡΟΣ ΔΟΞΙΑΔΗΣ», το οποίο προβλέπει «την επέκταση του Εθνικού Προγράμματος Προληπτικού Ελέγχου Νεογνών (ΕΠΠΕΝ), ώστε η πρώιμη διάγνωση να αφορά στο σύνολο των σπάνιων αλλά σοβαρών νοσημάτων, που επιδέχονται θεραπείας και μπορούν να καταστούν ελεγχόμενα»

Με τον τρόπο αυτό θα επιτυγχάνεται η άμεση διάγνωση κατά τη γέννηση και θεραπευτική αντιμετώπιση των ασθενών, γεγονός που θα έχει ως αποτέλεσμα την καλύτερη πρόγνωσή τους. Σύμφωνα με αδρά δεδομένα του MDA Ελλάς ο μέσος όρος του χρόνου διάγνωσης στα SMA τύπου Ι το 2020 είναι οι 5 μήνες και ο μέσος όρος λήψης φαρμακευτικής αγωγής οι 6.5 μήνες.

την ένταξη της συγκεκριμένης πάθησης στον προγεννητικό έλεγχο που πραγματοποιείται σε κάθε εγκυμοσύνη.

Γνωρίζοντας και εκτιμώντας την πρόθεση και τις πρωτοβουλίες του Υπουργείου να θωρακίσει την πρόληψη της πάθησης, ελπίζουμε στην ολοκλήρωση των απαραίτητων ενεργειών ώστε να ενταχθεί η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) στο Πρόγραμμα Προληπτικού Ελέγχου στα Νεογνά και στον Προγεννητικό Έλεγχο.

Last modified: 31 Αυγούστου, 2021

42 Responses to " Εισήγηση MDA Ελλάς στο Υπουργείο Υγείας σχετικά με την ένταξη της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας (SMA) στο Πρόγραμμα Προληπτικού Ελέγχου στα Νεογνά και στον Προγεννητικό Έλεγχο "

Ο/Η CZ Rifles For Sale λέει:

16 Οκτωβρίου, 2024 στις 01:52

… [Trackback]

[…] Read More on to that Topic: mdahellas.gr/2020/12/21/εισήγηση-mda-ελλάς-στο-υπουργείο-υγείας-2/ […]
Ο/Η โรงงานผลิตสายรัดพลาสติก λέει:

7 Νοεμβρίου, 2024 στις 08:04

… [Trackback]

[…] Find More to that Topic: mdahellas.gr/2020/12/21/εισήγηση-mda-ελλάς-στο-υπουργείο-υγείας-2/ […]
Ο/Η PG SLOT จ่ายจริง ตัวคูณโหด λέει:

8 Νοεμβρίου, 2024 στις 07:50

… [Trackback]

[…] Information on that Topic: mdahellas.gr/2020/12/21/εισήγηση-mda-ελλάς-στο-υπουργείο-υγείας-2/ […]
Ο/Η hit789 λέει:

12 Νοεμβρίου, 2024 στις 16:06

… [Trackback]

[…] Find More Information here to that Topic: mdahellas.gr/2020/12/21/εισήγηση-mda-ελλάς-στο-υπουργείο-υγείας-2/ […]
Ο/Η raz disposable vape λέει:

17 Δεκεμβρίου, 2024 στις 22:19

… [Trackback]

[…] Information to that Topic: mdahellas.gr/2020/12/21/εισήγηση-mda-ελλάς-στο-υπουργείο-υγείας-2/ […]
Ο/Η คลินิกปลูกผม λέει:

27 Δεκεμβρίου, 2024 στις 15:36

… [Trackback]

[…] There you will find 83356 more Information to that Topic: mdahellas.gr/2020/12/21/εισήγηση-mda-ελλάς-στο-υπουργείο-υγείας-2/ […]
Ο/Η Massage λέει:

31 Δεκεμβρίου, 2024 στις 10:35

… [Trackback]

[…] Find More on on that Topic: mdahellas.gr/2020/12/21/εισήγηση-mda-ελλάς-στο-υπουργείο-υγείας-2/ […]
Ο/Η ufa168 λέει:

5 Ιανουαρίου, 2025 στις 10:16

… [Trackback]

[…] Here you will find 26614 more Information on that Topic: mdahellas.gr/2020/12/21/εισήγηση-mda-ελλάς-στο-υπουργείο-υγείας-2/ […]
Ο/Η promo λέει:

10 Ιανουαρίου, 2025 στις 22:01

… [Trackback]

[…] Find More Information here to that Topic: mdahellas.gr/2020/12/21/εισήγηση-mda-ελλάς-στο-υπουργείο-υγείας-2/ […]
Ο/Η ซื้อไวอากร้า λέει:

17 Ιανουαρίου, 2025 στις 02:30

… [Trackback]

[…] Info to that Topic: mdahellas.gr/2020/12/21/εισήγηση-mda-ελλάς-στο-υπουργείο-υγείας-2/ […]
Ο/Η free chat λέει:

5 Φεβρουαρίου, 2025 στις 02:07

… [Trackback]

[…] Information on that Topic: mdahellas.gr/2020/12/21/εισήγηση-mda-ελλάς-στο-υπουργείο-υγείας-2/ […]
Ο/Η Team Building λέει:

16 Φεβρουαρίου, 2025 στις 02:52

… [Trackback]

[…] Info on that Topic: mdahellas.gr/2020/12/21/εισήγηση-mda-ελλάς-στο-υπουργείο-υγείας-2/ […]
Ο/Η n-ethylpentedrone kopen | buy 2mmc | 6 apb pellets | buy 5-mapb | deschloroketamine | 4-mpd (4-methylpentedrone) | 6 apb powder | 2-mmc pellets, 5-mapb | 2-mmc crystalline powder | 4bmc poeder | acheter 3-me-pcp | buy cathinonen | buy 6 apb powder |NEP N- λέει:

1 Μαρτίου, 2025 στις 04:55

… [Trackback]

[…] Read More on to that Topic: mdahellas.gr/2020/12/21/εισήγηση-mda-ελλάς-στο-υπουργείο-υγείας-2/ […]
Ο/Η ae gaming เครดิตฟรี 100 λέει:

6 Μαρτίου, 2025 στις 02:36

… [Trackback]

[…] Here you will find 1465 additional Information to that Topic: mdahellas.gr/2020/12/21/εισήγηση-mda-ελλάς-στο-υπουργείο-υγείας-2/ […]
Ο/Η nagatop situs scam λέει:

12 Μαρτίου, 2025 στις 13:37

… [Trackback]

[…] Information on that Topic: mdahellas.gr/2020/12/21/εισήγηση-mda-ελλάς-στο-υπουργείο-υγείας-2/ […]
Ο/Η aviator game λέει:

24 Μαρτίου, 2025 στις 06:23

… [Trackback]

[…] Find More here on that Topic: mdahellas.gr/2020/12/21/εισήγηση-mda-ελλάς-στο-υπουργείο-υγείας-2/ […]
Ο/Η Freshbet λέει:

26 Μαρτίου, 2025 στις 17:37

… [Trackback]

[…] Information to that Topic: mdahellas.gr/2020/12/21/εισήγηση-mda-ελλάς-στο-υπουργείο-υγείας-2/ […]
Ο/Η โรงงานผลิตสปริง λέει:

2 Απριλίου, 2025 στις 12:11

… [Trackback]

[…] Find More on that Topic: mdahellas.gr/2020/12/21/εισήγηση-mda-ελλάς-στο-υπουργείο-υγείας-2/ […]
Ο/Η ไฟหน้ารถยนต์โปรเจคเตอร์ λέει:

11 Απριλίου, 2025 στις 12:43

… [Trackback]

[…] There you can find 91714 more Information to that Topic: mdahellas.gr/2020/12/21/εισήγηση-mda-ελλάς-στο-υπουργείο-υγείας-2/ […]
Ο/Η buy pc λέει:

3 Μαΐου, 2025 στις 17:51

… [Trackback]

[…] Info on that Topic: mdahellas.gr/2020/12/21/εισήγηση-mda-ελλάς-στο-υπουργείο-υγείας-2/ […]
Ο/Η vox casino λέει:

4 Μαΐου, 2025 στις 00:25

… [Trackback]

[…] Find More Info here to that Topic: mdahellas.gr/2020/12/21/εισήγηση-mda-ελλάς-στο-υπουργείο-υγείας-2/ […]
Ο/Η บ้านพักคนชรา λέει:

15 Μαΐου, 2025 στις 03:15

… [Trackback]

[…] Here you can find 29094 more Information to that Topic: mdahellas.gr/2020/12/21/εισήγηση-mda-ελλάς-στο-υπουργείο-υγείας-2/ […]
Ο/Η web address λέει:

20 Ιουνίου, 2025 στις 23:10

… [Trackback]

[…] Here you can find 97774 additional Info to that Topic: mdahellas.gr/2020/12/21/εισήγηση-mda-ελλάς-στο-υπουργείο-υγείας-2/ […]
Ο/Η Elephant Sanctuary Chiang Mai λέει:

6 Ιουλίου, 2025 στις 20:51

… [Trackback]

[…] There you can find 73814 more Information on that Topic: mdahellas.gr/2020/12/21/εισήγηση-mda-ελλάς-στο-υπουργείο-υγείας-2/ […]
Ο/Η more info λέει:

13 Ιουλίου, 2025 στις 01:40

… [Trackback]

[…] Info on that Topic: mdahellas.gr/2020/12/21/εισήγηση-mda-ελλάς-στο-υπουργείο-υγείας-2/ […]
Ο/Η online bus ticket λέει:

29 Αυγούστου, 2025 στις 04:17

… [Trackback]

[…] Read More to that Topic: mdahellas.gr/2020/12/21/εισήγηση-mda-ελλάς-στο-υπουργείο-υγείας-2/ […]
Ο/Η 7slots apk indir λέει:

12 Σεπτεμβρίου, 2025 στις 04:00

… [Trackback]

[…] Find More Info here to that Topic: mdahellas.gr/2020/12/21/εισήγηση-mda-ελλάς-στο-υπουργείο-υγείας-2/ […]
Ο/Η personal trainer bangkok λέει:

21 Οκτωβρίου, 2025 στις 01:50

… [Trackback]

[…] Find More Information here to that Topic: mdahellas.gr/2020/12/21/εισήγηση-mda-ελλάς-στο-υπουργείο-υγείας-2/ […]
Ο/Η rkk42 λέει:

3 Δεκεμβρίου, 2025 στις 13:13

… [Trackback]

[…] Find More on that Topic: mdahellas.gr/2020/12/21/εισήγηση-mda-ελλάς-στο-υπουργείο-υγείας-2/ […]
Ο/Η ถังน้ำตราบ้าน λέει:

16 Δεκεμβρίου, 2025 στις 05:17

… [Trackback]

[…] Read More Info here to that Topic: mdahellas.gr/2020/12/21/εισήγηση-mda-ελλάς-στο-υπουργείο-υγείας-2/ […]
Ο/Η play λέει:

16 Δεκεμβρίου, 2025 στις 23:22

… [Trackback]

[…] Read More here to that Topic: mdahellas.gr/2020/12/21/εισήγηση-mda-ελλάς-στο-υπουργείο-υγείας-2/ […]
Ο/Η geek bar double ice λέει:

18 Δεκεμβρίου, 2025 στις 16:58

… [Trackback]

[…] Read More here on that Topic: mdahellas.gr/2020/12/21/εισήγηση-mda-ελλάς-στο-υπουργείο-υγείας-2/ […]
Ο/Η smoking accessories Canada λέει:

18 Δεκεμβρίου, 2025 στις 18:35

… [Trackback]

[…] Information to that Topic: mdahellas.gr/2020/12/21/εισήγηση-mda-ελλάς-στο-υπουργείο-υγείας-2/ […]
Ο/Η mental health treatment centers inpatient λέει:

29 Ιανουαρίου, 2026 στις 02:13

… [Trackback]

[…] Find More on that Topic: mdahellas.gr/2020/12/21/εισήγηση-mda-ελλάς-στο-υπουργείο-υγείας-2/ […]
Ο/Η ร้านเพชร λέει:

5 Φεβρουαρίου, 2026 στις 03:33

… [Trackback]

[…] Information on that Topic: mdahellas.gr/2020/12/21/εισήγηση-mda-ελλάς-στο-υπουργείο-υγείας-2/ […]
Ο/Η รวมทีเด็ด 10 อันดับ เว็บบอลออโต้ λέει:

20 Φεβρουαρίου, 2026 στις 03:24

… [Trackback]

[…] Find More Info here on that Topic: mdahellas.gr/2020/12/21/εισήγηση-mda-ελλάς-στο-υπουργείο-υγείας-2/ […]
Ο/Η clothing manufacturer λέει:

14 Μαρτίου, 2026 στις 05:12

… [Trackback]

[…] Here you will find 9807 additional Info to that Topic: mdahellas.gr/2020/12/21/εισήγηση-mda-ελλάς-στο-υπουργείο-υγείας-2/ […]
Ο/Η suzuran168 λέει:

24 Μαρτίου, 2026 στις 08:09

… [Trackback]

[…] Read More on that Topic: mdahellas.gr/2020/12/21/εισήγηση-mda-ελλάς-στο-υπουργείο-υγείας-2/ […]
Ο/Η https://fribetpinap.click/ru λέει:

3 Απριλίου, 2026 στις 03:23

… [Trackback]

[…] Info to that Topic: mdahellas.gr/2020/12/21/εισήγηση-mda-ελλάς-στο-υπουργείο-υγείας-2/ […]
Ο/Η Rainbet λέει:

6 Μαΐου, 2026 στις 20:23

… [Trackback]

[…] Find More Info here on that Topic: mdahellas.gr/2020/12/21/εισήγηση-mda-ελλάς-στο-υπουργείο-υγείας-2/ […]
Ο/Η Hina Sakai λέει:

17 Μαΐου, 2026 στις 07:48

… [Trackback]

[…] Find More here to that Topic: mdahellas.gr/2020/12/21/εισήγηση-mda-ελλάς-στο-υπουργείο-υγείας-2/ […]
Ο/Η เครื่องเป่าแอลกอฮอล์ λέει:

27 Μαΐου, 2026 στις 13:09

… [Trackback]

[…] Read More on to that Topic: mdahellas.gr/2020/12/21/εισήγηση-mda-ελλάς-στο-υπουργείο-υγείας-2/ […]

Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις

Αναζήτηση

Recent Posts

Χρήσιμοι Σύνδεσμοι

Eπικοινωνία