| Ανακοινώσεις

Εισήγηση MDA Ελλάς στο Υπουργείο Υγείας σχετικά με την ένταξη της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας (SMA) στο Πρόγραμμα Προληπτικού Ελέγχου στα Νεογνά και στον Προγεννητικό Έλεγχο

Στο πλαίσιο του καταστατικού του σκοπού, το MDA Ελλάς έχοντας προβεί και στο παρελθόν σε εισήγηση στο Υπουργείο Υγείας σχετικά με την πρόληψη της SMA και λαμβάνοντας υπόψη τη συχνότητα, τη γνώση της φυσικής εξέλιξης της πάθησης, καθώς και το γεγονός ότι υπάρχει διαγνωστική, ακριβής και ειδική εξέταση, απέστειλε νέα εισήγηση ζητώντας:

  1. την ένταξη της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας στο πρόγραμμα προληπτικού ελέγχου στα νεογνά (newborn screening) σύμφωνα με το πρόγραμμα πρόληψης των κινδύνων για την υγεία «ΣΠΥΡΟΣ ΔΟΞΙΑΔΗΣ», το οποίο προβλέπει «την επέκταση του Εθνικού Προγράμματος Προληπτικού Ελέγχου Νεογνών (ΕΠΠΕΝ), ώστε η πρώιμη διάγνωση να αφορά στο σύνολο των σπάνιων αλλά σοβαρών νοσημάτων, που επιδέχονται θεραπείας και μπορούν να καταστούν ελεγχόμενα»

Με τον τρόπο αυτό θα επιτυγχάνεται η άμεση διάγνωση κατά τη γέννηση και θεραπευτική αντιμετώπιση των ασθενών, γεγονός που θα έχει ως αποτέλεσμα την καλύτερη πρόγνωσή τους. Σύμφωνα με αδρά δεδομένα του MDA Ελλάς ο μέσος όρος του χρόνου διάγνωσης στα SMA τύπου Ι το 2020 είναι οι 5 μήνες και ο μέσος όρος λήψης φαρμακευτικής αγωγής οι 6.5 μήνες.

  1. την ένταξη της συγκεκριμένης πάθησης στον προγεννητικό έλεγχο που πραγματοποιείται σε κάθε εγκυμοσύνη.

Γνωρίζοντας και εκτιμώντας την πρόθεση και τις πρωτοβουλίες του Υπουργείου να θωρακίσει την πρόληψη της πάθησης, ελπίζουμε στην ολοκλήρωση των απαραίτητων ενεργειών ώστε να ενταχθεί η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) στο Πρόγραμμα Προληπτικού Ελέγχου στα Νεογνά και στον Προγεννητικό Έλεγχο.

Comments are closed.