Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) απόσπασμα από δελτίο τύπου 2/4/2020

admin| 18 Απριλίου, 2020| Ανακοινώσεις, Μη κατηγοριοποιημένο

ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ ΝΩΤΙΑΙΑ ΜΥΙΚΗ ΑΤΡΟΦΙΑ (SMA)

-απόσπασμα από το Δελτίο τύπου 2/4/2020-
(βρείτε το αρχικό κείμενο εδώ )

Με γνώμονα τον καταστατικό μας σκοπό για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις και με αφορμή τις επιστημονικές εξελίξεις, βρισκόμαστε σε άμεση συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας και τον ΕΟΦ ώστε να λάβουν στη χώρα μας το γονιδιακό φάρμακο Zolgensma και οι υπόλοιποι ασθενείς που διαγνώστηκαν πρόσφατα με SMA και πληρούν τα απαραίτητα κριτήρια. Δεδομένου ότι δεν υπάρχει ακόμα έγκριση κυκλοφορίας του φαρμάκου από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων, αλλά υπάρχει επιτακτική ανάγκη λήψης του σε δεδομένο χρονικό διάστημα, κινούμαστε παράλληλα προς δύο κατευθύνσεις:

Α) Με τη συμμετοχή των ασθενών μας στο πρόγραμμα MAP* (global managed-access program). Μέσω του συγκεκριμένου προγράμματος θα διατεθούν 100 δωρεάν δόσεις του φαρμάκου από την εταιρεία Avexis σε ασθενείς από χώρες στις οποίες δεν έχει ακόμα εγκριθεί. Ωστόσο η χορήγηση του φαρμάκου μέσω του συγκεκριμένου προγράμματος δεν είναι σίγουρη καθώς θα γίνει μέσω τυχαιοποιημένης επιλογής.

Β) Γίνεται και προσπάθεια διαπραγμάτευσης μεταξύ της εταιρείας και του κρατικού μηχανισμού έτσι ώστε σε περίπτωση που δεν επιλεγούν όλοι οι ασθενείς, να πραγματοποιηθεί η έκτακτη εισαγωγή του στην χώρα μας.

*https://investors.avexis.com/news-releases/news-release-details/avexis-community-statement-global-managed-access-program-for-avxs-101

Last modified: 29 Απριλίου, 2020

41 Responses to " Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) απόσπασμα από δελτίο τύπου 2/4/2020 "

Ο/Η เว็บคาสิโนออนไลน์ λέει:

5 Σεπτεμβρίου, 2023 στις 02:14

… [Trackback]

[…] Read More on to that Topic: mdahellas.gr/2020/04/18/νωτιαία-μυϊκή-ατροφία-sma-απόσπασμα-από/ […]
Ο/Η สมัคร yehyeh λέει:

12 Νοεμβρίου, 2023 στις 06:32

… [Trackback]

[…] Read More Info here on that Topic: mdahellas.gr/2020/04/18/νωτιαία-μυϊκή-ατροφία-sma-απόσπασμα-από/ […]
Ο/Η pk789 สล็อต λέει:

3 Δεκεμβρίου, 2023 στις 07:13

… [Trackback]

[…] Here you will find 42567 additional Info to that Topic: mdahellas.gr/2020/04/18/νωτιαία-μυϊκή-ατροφία-sma-απόσπασμα-από/ […]
Ο/Η u31 com λέει:

2 Ιανουαρίου, 2024 στις 07:14

… [Trackback]

[…] Read More on on that Topic: mdahellas.gr/2020/04/18/νωτιαία-μυϊκή-ατροφία-sma-απόσπασμα-από/ […]
Ο/Η why not try this out λέει:

17 Φεβρουαρίου, 2024 στις 05:12

… [Trackback]

[…] Read More here on that Topic: mdahellas.gr/2020/04/18/νωτιαία-μυϊκή-ατροφία-sma-απόσπασμα-από/ […]
Ο/Η สีทนไฟ λέει:

19 Απριλίου, 2024 στις 02:20

… [Trackback]

[…] Information to that Topic: mdahellas.gr/2020/04/18/νωτιαία-μυϊκή-ατροφία-sma-απόσπασμα-από/ […]
Ο/Η ทัวร์ธุรกิจจีน λέει:

22 Απριλίου, 2024 στις 02:36

… [Trackback]

[…] Read More to that Topic: mdahellas.gr/2020/04/18/νωτιαία-μυϊκή-ατροφία-sma-απόσπασμα-από/ […]
Ο/Η ห้องเก็บเสียง λέει:

27 Απριλίου, 2024 στις 04:43

… [Trackback]

[…] There you can find 67589 additional Info on that Topic: mdahellas.gr/2020/04/18/νωτιαία-μυϊκή-ατροφία-sma-απόσπασμα-από/ […]
Ο/Η land slot auto เว็บตรง λέει:

6 Μαΐου, 2024 στις 03:16

… [Trackback]

[…] Read More on to that Topic: mdahellas.gr/2020/04/18/νωτιαία-μυϊκή-ατροφία-sma-απόσπασμα-από/ […]
Ο/Η blote tieten λέει:

15 Μαΐου, 2024 στις 06:48

… [Trackback]

[…] There you can find 53728 more Info to that Topic: mdahellas.gr/2020/04/18/νωτιαία-μυϊκή-ατροφία-sma-απόσπασμα-από/ […]
Ο/Η แผ่นแปะหลังคา λέει:

14 Ιουνίου, 2024 στις 11:48

… [Trackback]

[…] Information on that Topic: mdahellas.gr/2020/04/18/νωτιαία-μυϊκή-ατροφία-sma-απόσπασμα-από/ […]
Ο/Η Ching Chong, Chinaman λέει:

19 Ιουνίου, 2024 στις 13:51

… [Trackback]

[…] Read More on on that Topic: mdahellas.gr/2020/04/18/νωτιαία-μυϊκή-ατροφία-sma-απόσπασμα-από/ […]
Ο/Η ซอฟต์แวร์บริหารงานบริการทำความสะอาด λέει:

28 Ιουνίου, 2024 στις 02:17

… [Trackback]

[…] Information to that Topic: mdahellas.gr/2020/04/18/νωτιαία-μυϊκή-ατροφία-sma-απόσπασμα-από/ […]
Ο/Η Buy A-Z + Lutein - Sunlife Online λέει:

10 Σεπτεμβρίου, 2024 στις 09:30

… [Trackback]

[…] Read More Info here to that Topic: mdahellas.gr/2020/04/18/νωτιαία-μυϊκή-ατροφία-sma-απόσπασμα-από/ […]
Ο/Η Vape carts λέει:

12 Σεπτεμβρίου, 2024 στις 02:30

… [Trackback]

[…] Read More on that Topic: mdahellas.gr/2020/04/18/νωτιαία-μυϊκή-ατροφία-sma-απόσπασμα-από/ […]
Ο/Η dk7 λέει:

15 Σεπτεμβρίου, 2024 στις 02:45

… [Trackback]

[…] Information to that Topic: mdahellas.gr/2020/04/18/νωτιαία-μυϊκή-ατροφία-sma-απόσπασμα-από/ […]
Ο/Η the cali company disposable vapes λέει:

15 Σεπτεμβρίου, 2024 στις 02:48

… [Trackback]

[…] Find More here to that Topic: mdahellas.gr/2020/04/18/νωτιαία-μυϊκή-ατροφία-sma-απόσπασμα-από/ […]
Ο/Η Pragmatic Play slot λέει:

17 Σεπτεμβρίου, 2024 στις 01:28

… [Trackback]

[…] Read More here on that Topic: mdahellas.gr/2020/04/18/νωτιαία-μυϊκή-ατροφία-sma-απόσπασμα-από/ […]
Ο/Η เค้กดึงเงิน λέει:

28 Σεπτεμβρίου, 2024 στις 04:06

… [Trackback]

[…] There you can find 93987 additional Info to that Topic: mdahellas.gr/2020/04/18/νωτιαία-μυϊκή-ατροφία-sma-απόσπασμα-από/ […]
Ο/Η สมัครสมาชิกกับ Lsm99 λέει:

5 Οκτωβρίου, 2024 στις 12:54

… [Trackback]

[…] Find More here to that Topic: mdahellas.gr/2020/04/18/νωτιαία-μυϊκή-ατροφία-sma-απόσπασμα-από/ […]
Ο/Η safe dayz hacks λέει:

6 Οκτωβρίου, 2024 στις 04:07

… [Trackback]

[…] Read More to that Topic: mdahellas.gr/2020/04/18/νωτιαία-μυϊκή-ατροφία-sma-απόσπασμα-από/ […]
Ο/Η รับสร้างบ้าน λέει:

25 Οκτωβρίου, 2024 στις 06:50

… [Trackback]

[…] Find More on that Topic: mdahellas.gr/2020/04/18/νωτιαία-μυϊκή-ατροφία-sma-απόσπασμα-από/ […]
Ο/Η marbo 9000 λέει:

14 Νοεμβρίου, 2024 στις 11:16

… [Trackback]

[…] Read More Info here to that Topic: mdahellas.gr/2020/04/18/νωτιαία-μυϊκή-ατροφία-sma-απόσπασμα-από/ […]
Ο/Η thailand tattoo λέει:

29 Νοεμβρίου, 2024 στις 03:52

… [Trackback]

[…] Find More Information here to that Topic: mdahellas.gr/2020/04/18/νωτιαία-μυϊκή-ατροφία-sma-απόσπασμα-από/ […]
Ο/Η โค้ดบล็อกฟุต λέει:

17 Ιανουαρίου, 2025 στις 10:32

… [Trackback]

[…] Find More on that Topic: mdahellas.gr/2020/04/18/νωτιαία-μυϊκή-ατροφία-sma-απόσπασμα-από/ […]
Ο/Η altogel λέει:

23 Ιανουαρίου, 2025 στις 09:46

… [Trackback]

[…] Here you will find 71803 more Information on that Topic: mdahellas.gr/2020/04/18/νωτιαία-μυϊκή-ατροφία-sma-απόσπασμα-από/ […]
Ο/Η slot99 λέει:

25 Ιανουαρίου, 2025 στις 21:27

… [Trackback]

[…] Read More here on that Topic: mdahellas.gr/2020/04/18/νωτιαία-μυϊκή-ατροφία-sma-απόσπασμα-από/ […]
Ο/Η ดูบอลสด66 λέει:

6 Φεβρουαρίου, 2025 στις 15:20

… [Trackback]

[…] Info on that Topic: mdahellas.gr/2020/04/18/νωτιαία-μυϊκή-ατροφία-sma-απόσπασμα-από/ […]
Ο/Η couples massage λέει:

26 Φεβρουαρίου, 2025 στις 07:21

… [Trackback]

[…] Read More here on that Topic: mdahellas.gr/2020/04/18/νωτιαία-μυϊκή-ατροφία-sma-απόσπασμα-από/ […]
Ο/Η ซักผ้าโรงแรม λέει:

9 Μαρτίου, 2025 στις 20:34

… [Trackback]

[…] Information on that Topic: mdahellas.gr/2020/04/18/νωτιαία-μυϊκή-ατροφία-sma-απόσπασμα-από/ […]
Ο/Η roay91 λέει:

24 Μαρτίου, 2025 στις 18:06

… [Trackback]

[…] Read More on that Topic: mdahellas.gr/2020/04/18/νωτιαία-μυϊκή-ατροφία-sma-απόσπασμα-από/ […]
Ο/Η FORTUNE DRAGON λέει:

28 Μαρτίου, 2025 στις 06:31

… [Trackback]

[…] There you will find 30224 more Info on that Topic: mdahellas.gr/2020/04/18/νωτιαία-μυϊκή-ατροφία-sma-απόσπασμα-από/ […]
Ο/Η นาคาหวย แทงหวยออนไลน์ หวย 3 ตัวจ่าย1000 λέει:

30 Μαρτίου, 2025 στις 03:31

… [Trackback]

[…] Read More here to that Topic: mdahellas.gr/2020/04/18/νωτιαία-μυϊκή-ατροφία-sma-απόσπασμα-από/ […]
Ο/Η ปั้มไลค์ λέει:

30 Μαρτίου, 2025 στις 04:43

… [Trackback]

[…] Read More to that Topic: mdahellas.gr/2020/04/18/νωτιαία-μυϊκή-ατροφία-sma-απόσπασμα-από/ […]
Ο/Η ลดผมร่วง λέει:

12 Απριλίου, 2025 στις 02:27

… [Trackback]

[…] Info on that Topic: mdahellas.gr/2020/04/18/νωτιαία-μυϊκή-ατροφία-sma-απόσπασμα-από/ […]
Ο/Η สายคาดกล่องอาหาร λέει:

24 Απριλίου, 2025 στις 04:38

… [Trackback]

[…] Information to that Topic: mdahellas.gr/2020/04/18/νωτιαία-μυϊκή-ατροφία-sma-απόσπασμα-από/ […]
Ο/Η 1xbet λέει:

25 Απριλίου, 2025 στις 19:57

… [Trackback]

[…] Read More to that Topic: mdahellas.gr/2020/04/18/νωτιαία-μυϊκή-ατροφία-sma-απόσπασμα-από/ […]
Ο/Η https://www.vigoalminuto.com/2019/11/14/aun-esta-abierta-la-inscripcion-para-la-media-maraton-de-vigo-que-se-disputa-este-domingo/ λέει:

26 Απριλίου, 2025 στις 14:42

… [Trackback]

[…] Read More to that Topic: mdahellas.gr/2020/04/18/νωτιαία-μυϊκή-ατροφία-sma-απόσπασμα-από/ […]
Ο/Η สมัครเน็ต ais λέει:

5 Μαΐου, 2025 στις 13:39

… [Trackback]

[…] Read More here on that Topic: mdahellas.gr/2020/04/18/νωτιαία-μυϊκή-ατροφία-sma-απόσπασμα-από/ […]
Ο/Η ห้องพักรายเดือนศรีราชา λέει:

12 Μαΐου, 2025 στις 03:31

… [Trackback]

[…] Information on that Topic: mdahellas.gr/2020/04/18/νωτιαία-μυϊκή-ατροφία-sma-απόσπασμα-από/ […]
Ο/Η สินค้าจีน λέει:

17 Μαΐου, 2025 στις 05:15

… [Trackback]

[…] Read More here on that Topic: mdahellas.gr/2020/04/18/νωτιαία-μυϊκή-ατροφία-sma-απόσπασμα-από/ […]

Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις

Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) απόσπασμα από δελτίο τύπου 2/4/2020

41 Responses to " Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) απόσπασμα από δελτίο τύπου 2/4/2020 "

Αναζήτηση

Recent Posts

Χρήσιμοι Σύνδεσμοι

Eπικοινωνία