ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ ΝΩΤΙΑΙΑ ΜΥΙΚΗ ΑΤΡΟΦΙΑ (SMA)

-απόσπασμα από το Δελτίο τύπου 2/4/2020-
(βρείτε το αρχικό κείμενο εδώ https://bit.ly/2XLUS8o)

Με γνώμονα τον καταστατικό μας σκοπό για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις και με αφορμή τις επιστημονικές εξελίξεις, βρισκόμαστε σε άμεση συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας και τον ΕΟΦ ώστε να λάβουν στη χώρα μας το γονιδιακό φάρμακο Zolgensma και οι υπόλοιποι ασθενείς που διαγνώστηκαν πρόσφατα με SMA και πληρούν τα απαραίτητα κριτήρια. Δεδομένου ότι δεν υπάρχει ακόμα έγκριση κυκλοφορίας του φαρμάκου από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων, αλλά υπάρχει επιτακτική ανάγκη λήψης του σε δεδομένο χρονικό διάστημα, κινούμαστε παράλληλα προς δύο κατευθύνσεις:

Α) Με τη συμμετοχή των ασθενών μας στο πρόγραμμα MAP* (global managed-access program). Μέσω του συγκεκριμένου προγράμματος θα διατεθούν 100 δωρεάν δόσεις του φαρμάκου από την εταιρεία Avexis σε ασθενείς από χώρες στις οποίες δεν έχει ακόμα εγκριθεί. Ωστόσο η χορήγηση του φαρμάκου μέσω του συγκεκριμένου προγράμματος δεν είναι σίγουρη καθώς θα γίνει μέσω τυχαιοποιημένης επιλογής.

Β) Γίνεται και προσπάθεια διαπραγμάτευσης μεταξύ της εταιρείας και του κρατικού μηχανισμού έτσι ώστε σε περίπτωση που δεν επιλεγούν όλοι οι ασθενείς, να πραγματοποιηθεί η έκτακτη εισαγωγή του στην χώρα μας.

*https://investors.avexis.com/news-releases/news-release-details/avexis-community-statement-global-managed-access-program-for-avxs-101

Comments are closed.