Ενημέρωση σχετικά με τους ασθενείς με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA)

2/4/2020 

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ ΝΩΤΙΑΙΑ ΜΥΙΚΗ ΑΤΡΟΦΙΑ

Είμαστε στην ευχάριστη θέση να σας ανακοινώσουμε ότι την Κυριακή 22 Μαρτίου 2020 ο Παναγιώτης – Ραφαήλ Γλωσσιώτης με την οικογένειά του επέστρεψε στην Ελλάδα, μετά την επιτυχημένη χορήγηση του φαρμάκου Zolgensma και την ολοκλήρωση του πρωτοκόλλου παρακολούθησης. Ο Παναγιώτης είναι καλά υγεία του και παρουσιάζει ήδη βελτίωση. Σύμφωνα με τους ιατρούς του τα ακριβή αποτελέσματα του φαρμάκου θα είναι γνωστά σε ένα βάθος χρόνου περίπου 2 ετών.

 Ένα ευχαριστώ, δε θα είναι ποτέ αρκετό να εκφράσει την ευγνωμοσύνη μας προς όλους τους δωρητές που άλλαξαν τη ζωή του Μέλους μας, Παναγιώτη-Ραφαήλ προσφέροντας του την ευκαιρία για μία πολύτιμη θεραπεία.

Ευχαριστούμε επίσης, το Υπουργείο Υγείας και ειδικά την Διεύθυνση Διεθνών Σχέσεων του Υπουργείου, καθώς και την Υπηρεσία Πολιτικής Αεροπορίας – Γενική Διεύθυνση Αερομεταφορών που συνέβαλαν στην ασφαλή επιστροφή της οικογένειας στη χώρα μας.

Με γνώμονα τον καταστατικό μας σκοπό για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις και με αφορμή τις επιστημονικές εξελίξεις, βρισκόμαστε σε άμεση συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας και τον ΕΟΦ ώστε να λάβουν στη χώρα μας το γονιδιακό φάρμακο Zolgensma και οι υπόλοιποι ασθενείς που διαγνώστηκαν πρόσφατα με SMA και πληρούν τα απαραίτητα κριτήρια. Δεδομένου ότι δεν υπάρχει ακόμα έγκριση κυκλοφορίας του φαρμάκου από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων, αλλά υπάρχει επιτακτική ανάγκη λήψης του σε δεδομένο χρονικό διάστημα, κινούμαστε παράλληλα προς δύο κατευθύνσεις:

Α) Με τη συμμετοχή των ασθενών μας στο πρόγραμμα MAP* (global managed-access program). Μέσω του συγκεκριμένου προγράμματος θα διατεθούν 100 δωρεάν δόσεις του φαρμάκου από την εταιρεία Avexis σε ασθενείς από χώρες στις οποίες δεν έχει ακόμα εγκριθεί. Ωστόσο η χορήγηση του φαρμάκου μέσω του συγκεκριμένου προγράμματος δεν είναι σίγουρη καθώς θα γίνει μέσω τυχαιοποιημένης επιλογής.

Β) Γίνεται και προσπάθεια διαπραγμάτευσης μεταξύ της εταιρείας και του κρατικού μηχανισμού έτσι ώστε σε περίπτωση που δεν επιλεγούν όλοι οι ασθενείς, να πραγματοποιηθεί η έκτακτη εισαγωγή του στην χώρα μας.

*https://investors.avexis.com/news-releases/news-release-details/avexis-community-statement-global-managed-access-program-for-avxs-101