1ο Advocacy Workshop Duchenne Academy

admin| 19 Δεκεμβρίου, 2017| Μη κατηγοριοποιημένο

Για πρώτη φορά διεθνώς πραγματοποιήθηκε στην Ελλάδα το 1ο Advocacy Workshop του Duchenne Academy από το UPPMD Data Foundation (United Parent Projects Muscular Dystrophy ) και το MDAΕλλάς. Στην Ακαδημία Duchenne, που έλαβε χώρα από τις 8 έως τις 10 Δεκεμβρίου 2017 σε κεντρικό ξενοδοχείο της Αθήνας, συμμετείχαν εκπρόσωποι ασθενών με Duchenne – Μέλη Οργανώσεων Ασθενών από χώρες της Ευρώπης και της Μέσης Ανατολής. Οι συμμετέχοντες είχαν έρθει από Βουλγαρία, Ηνωμένο Βασίλειο, Ισραήλ, Ιταλία, Κύπρο, Λίβανο, Λιθουανία, Ολλανδία, Ουγγαρία, Ρουμανία, Ρωσία, Σερβία, Σλοβενία, Τουρκία, Τσεχία και φυσικά από Ελλάδα.

Κατά τη διάρκεια του workshop, αναλύθηκαν και συζητήθηκαν οι δυσκολίες που αντιμετωπίζει κάθε Οργανισμός στη χώρα του με στόχο την καταγραφή των αναγκών, την ανάπτυξη βέλτιστων πρακτικών στην αντιμετώπισή τους, αλλά και τη δημιουργία δικτύων συνεργασίας και μεταφοράς τεχνογνωσίας.

Κατά τη διάρκεια της διαδραστικής εκπαίδευσης, πραγματοποιήθηκαν σεμινάρια και εκπαίδευση για τον ορθό και αποτελεσματικό τρόπο υπεράσπισης των δικαιωμάτων των ασθενών, αλλά και την αποτελεσματική τους εκπροσώπηση σε εθνικό επίπεδο, από Κυβερνητικούς φορείς και Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης. Στη διάρκεια της εκπαίδευσης, έγινε εκτενής αναφορά στα Οικονομικά της Υγείας που αφορούν στην ανάπτυξη των φαρμάκων, καθώς και την Αξιολόγηση Τεχνολογιών Υγείας (HTA – Health Technology Assessment). Την εκπαίδευση ακολούθησε πρακτική εφαρμογή με διαφορετικά σενάρια – case studies, στα οποία οι εκπρόσωποι εφάρμοσαν τις γνώσεις και τις τακτικές που αποκόμισαν από την Ακαδημία.

Παράλληλα, παρουσιάστηκαν οι νεότερες εξελίξεις στα Ερευνητικά Πρωτόκολλα για την Μυϊκή Δυστροφία Duchenne και τα βήματα προόδου στη διεθνή έρευνα από εκπροσώπους φαρμακευτικών βιομηχανιών και συγκεκριμένα από τις PTC Therapeutics, Summit Pharmaceuticals, Santhera Pharmaceuticals και Sarepta Therapeutics.

Χορηγοί MDA Ελλάς: Lavipharm, Roche Hellas, Genesis Pharma, Pharmathen, Pfizer

Last modified: 6 Φεβρουαρίου, 2019

43 Responses to " 1ο Advocacy Workshop Duchenne Academy "

Ο/Η live videos λέει:

26 Οκτωβρίου, 2024 στις 02:53

… [Trackback]

[…] Information to that Topic: mdahellas.gr/2017/12/19/1ο-advocacy-workshop-duchenne-academy/ […]
Ο/Η หวยหุ้น λέει:

6 Νοεμβρίου, 2024 στις 02:26

… [Trackback]

[…] Read More Information here to that Topic: mdahellas.gr/2017/12/19/1ο-advocacy-workshop-duchenne-academy/ […]
Ο/Η เช่ารถตู้พร้อมคนขับ λέει:

13 Νοεμβρίου, 2024 στις 06:36

… [Trackback]

[…] Here you can find 11504 additional Information on that Topic: mdahellas.gr/2017/12/19/1ο-advocacy-workshop-duchenne-academy/ […]
Ο/Η lucabet λέει:

16 Δεκεμβρίου, 2024 στις 07:47

… [Trackback]

[…] Find More on that Topic: mdahellas.gr/2017/12/19/1ο-advocacy-workshop-duchenne-academy/ […]
Ο/Η joker369 λέει:

25 Ιανουαρίου, 2025 στις 10:53

… [Trackback]

[…] Find More to that Topic: mdahellas.gr/2017/12/19/1ο-advocacy-workshop-duchenne-academy/ […]
Ο/Η bangkok tattoo λέει:

4 Φεβρουαρίου, 2025 στις 05:29

… [Trackback]

[…] Find More here on that Topic: mdahellas.gr/2017/12/19/1ο-advocacy-workshop-duchenne-academy/ […]
Ο/Η โปรแกรมจัดการงาน λέει:

7 Φεβρουαρίου, 2025 στις 03:09

… [Trackback]

[…] Read More on that Topic: mdahellas.gr/2017/12/19/1ο-advocacy-workshop-duchenne-academy/ […]
Ο/Η Baki168 คืออะไร ? λέει:

7 Μαρτίου, 2025 στις 03:13

… [Trackback]

[…] Information on that Topic: mdahellas.gr/2017/12/19/1ο-advocacy-workshop-duchenne-academy/ […]
Ο/Η drain cleaning chicago λέει:

9 Μαρτίου, 2025 στις 09:37

… [Trackback]

[…] Find More to that Topic: mdahellas.gr/2017/12/19/1ο-advocacy-workshop-duchenne-academy/ […]
Ο/Η Plinko App λέει:

12 Μαρτίου, 2025 στις 02:33

… [Trackback]

[…] Information on that Topic: mdahellas.gr/2017/12/19/1ο-advocacy-workshop-duchenne-academy/ […]
Ο/Η บุญโชค สล็อต เว็บตรง สล็อตทุนน้อย λέει:

16 Μαρτίου, 2025 στις 14:09

… [Trackback]

[…] Information on that Topic: mdahellas.gr/2017/12/19/1ο-advocacy-workshop-duchenne-academy/ […]
Ο/Η FORTUNE DRAGON λέει:

28 Μαρτίου, 2025 στις 05:04

… [Trackback]

[…] There you can find 5955 more Information to that Topic: mdahellas.gr/2017/12/19/1ο-advocacy-workshop-duchenne-academy/ […]
Ο/Η รีวิวเกมสล็อต ค่าย PG SLOT λέει:

28 Μαρτίου, 2025 στις 05:15

… [Trackback]

[…] There you will find 50350 additional Info to that Topic: mdahellas.gr/2017/12/19/1ο-advocacy-workshop-duchenne-academy/ […]
Ο/Η pgslot λέει:

30 Μαρτίου, 2025 στις 16:20

… [Trackback]

[…] Here you will find 10374 more Info to that Topic: mdahellas.gr/2017/12/19/1ο-advocacy-workshop-duchenne-academy/ […]
Ο/Η ufabet777 λέει:

17 Απριλίου, 2025 στις 02:34

… [Trackback]

[…] Information on that Topic: mdahellas.gr/2017/12/19/1ο-advocacy-workshop-duchenne-academy/ […]
Ο/Η DeepBLOK ระบบสมาชิก λέει:

22 Απριλίου, 2025 στις 05:46

… [Trackback]

[…] Here you will find 52228 additional Information to that Topic: mdahellas.gr/2017/12/19/1ο-advocacy-workshop-duchenne-academy/ […]
Ο/Η มีบุตรยาก λέει:

9 Μαΐου, 2025 στις 16:57

… [Trackback]

[…] Read More here on that Topic: mdahellas.gr/2017/12/19/1ο-advocacy-workshop-duchenne-academy/ […]
Ο/Η โคมไฟ λέει:

21 Μαΐου, 2025 στις 05:37

… [Trackback]

[…] Find More to that Topic: mdahellas.gr/2017/12/19/1ο-advocacy-workshop-duchenne-academy/ […]
Ο/Η massage Bangkok λέει:

30 Μαΐου, 2025 στις 02:30

… [Trackback]

[…] Find More here to that Topic: mdahellas.gr/2017/12/19/1ο-advocacy-workshop-duchenne-academy/ […]
Ο/Η เด็กเอ็น λέει:

26 Ιουνίου, 2025 στις 21:03

… [Trackback]

[…] Read More on that Topic: mdahellas.gr/2017/12/19/1ο-advocacy-workshop-duchenne-academy/ […]
Ο/Η ufabet789 λέει:

29 Ιουνίου, 2025 στις 06:15

… [Trackback]

[…] Read More Info here on that Topic: mdahellas.gr/2017/12/19/1ο-advocacy-workshop-duchenne-academy/ […]
Ο/Η Angthong National Marine Park λέει:

17 Ιουλίου, 2025 στις 04:38

… [Trackback]

[…] Info on that Topic: mdahellas.gr/2017/12/19/1ο-advocacy-workshop-duchenne-academy/ […]
Ο/Η จำหน่าย พัดลมอุตสาหกรรม λέει:

28 Ιουλίου, 2025 στις 10:27

… [Trackback]

[…] Read More Information here on that Topic: mdahellas.gr/2017/12/19/1ο-advocacy-workshop-duchenne-academy/ […]
Ο/Η elephant sanctuary chiang mai λέει:

3 Αυγούστου, 2025 στις 13:07

… [Trackback]

[…] Read More on on that Topic: mdahellas.gr/2017/12/19/1ο-advocacy-workshop-duchenne-academy/ […]
Ο/Η try to play Aviator λέει:

14 Αυγούστου, 2025 στις 22:53

… [Trackback]

[…] Find More Info here to that Topic: mdahellas.gr/2017/12/19/1ο-advocacy-workshop-duchenne-academy/ […]
Ο/Η kruger λέει:

17 Σεπτεμβρίου, 2025 στις 05:08

… [Trackback]

[…] Here you can find 54004 additional Information to that Topic: mdahellas.gr/2017/12/19/1ο-advocacy-workshop-duchenne-academy/ […]
Ο/Η ซื้อเหล้าออนไลน์ λέει:

17 Σεπτεμβρίου, 2025 στις 05:12

… [Trackback]

[…] Read More on on that Topic: mdahellas.gr/2017/12/19/1ο-advocacy-workshop-duchenne-academy/ […]
Ο/Η ไซด์ไลน์ λέει:

18 Σεπτεμβρίου, 2025 στις 04:59

… [Trackback]

[…] Find More to that Topic: mdahellas.gr/2017/12/19/1ο-advocacy-workshop-duchenne-academy/ […]
Ο/Η เว็บสล็อต λέει:

19 Οκτωβρίου, 2025 στις 05:34

… [Trackback]

[…] Find More to that Topic: mdahellas.gr/2017/12/19/1ο-advocacy-workshop-duchenne-academy/ […]
Ο/Η diana deluxe corner fireplace λέει:

25 Οκτωβρίου, 2025 στις 18:14

… [Trackback]

[…] Read More on on that Topic: mdahellas.gr/2017/12/19/1ο-advocacy-workshop-duchenne-academy/ […]
Ο/Η 123bet เข้าสู่ระบบ λέει:

7 Νοεμβρίου, 2025 στις 08:13

… [Trackback]

[…] Read More on on that Topic: mdahellas.gr/2017/12/19/1ο-advocacy-workshop-duchenne-academy/ […]
Ο/Η sexy168 λέει:

14 Νοεμβρίου, 2025 στις 05:27

… [Trackback]

[…] There you can find 11167 more Info to that Topic: mdahellas.gr/2017/12/19/1ο-advocacy-workshop-duchenne-academy/ […]
Ο/Η จำนำรถกรุงเทพ λέει:

30 Νοεμβρίου, 2025 στις 05:10

… [Trackback]

[…] Read More Information here to that Topic: mdahellas.gr/2017/12/19/1ο-advocacy-workshop-duchenne-academy/ […]
Ο/Η rkk42 λέει:

3 Δεκεμβρίου, 2025 στις 16:06

… [Trackback]

[…] There you can find 28317 more Info on that Topic: mdahellas.gr/2017/12/19/1ο-advocacy-workshop-duchenne-academy/ […]
Ο/Η toybf λέει:

4 Δεκεμβρίου, 2025 στις 08:18

… [Trackback]

[…] Info to that Topic: mdahellas.gr/2017/12/19/1ο-advocacy-workshop-duchenne-academy/ […]
Ο/Η him-chistka.kz λέει:

9 Δεκεμβρίου, 2025 στις 04:28

… [Trackback]

[…] Find More to that Topic: mdahellas.gr/2017/12/19/1ο-advocacy-workshop-duchenne-academy/ […]
Ο/Η เครื่องพิมพ์วันที่ λέει:

30 Ιανουαρίου, 2026 στις 09:23

… [Trackback]

[…] Read More on that Topic: mdahellas.gr/2017/12/19/1ο-advocacy-workshop-duchenne-academy/ […]
Ο/Η แหวนแต่งงาน λέει:

5 Φεβρουαρίου, 2026 στις 05:50

… [Trackback]

[…] Read More here on that Topic: mdahellas.gr/2017/12/19/1ο-advocacy-workshop-duchenne-academy/ […]
Ο/Η султана геймс на injure.kz λέει:

6 Φεβρουαρίου, 2026 στις 07:44

… [Trackback]

[…] Find More Information here to that Topic: mdahellas.gr/2017/12/19/1ο-advocacy-workshop-duchenne-academy/ […]
Ο/Η รับจด อย λέει:

18 Φεβρουαρίου, 2026 στις 03:13

… [Trackback]

[…] Find More here to that Topic: mdahellas.gr/2017/12/19/1ο-advocacy-workshop-duchenne-academy/ […]
Ο/Η ร้านขายไอดีเกม λέει:

18 Φεβρουαρίου, 2026 στις 19:53

ร้านขายไอดีเกม

Check out the best ร้านขายไอดีเกม deals here. Safe and instant delivery.
Ο/Η BRC123 เว็บตรง λέει:

18 Φεβρουαρίου, 2026 στις 19:53

BRC123 เว็บตรง

The best platform for BRC123 เว็บตรง, auto deposit and withdrawal.
Ο/Η altogel λέει:

19 Φεβρουαρίου, 2026 στις 16:14

… [Trackback]

[…] Find More on that Topic: mdahellas.gr/2017/12/19/1ο-advocacy-workshop-duchenne-academy/ […]

Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις

1ο Advocacy Workshop Duchenne Academy

43 Responses to " 1ο Advocacy Workshop Duchenne Academy "

Αναζήτηση

Recent Posts

Χρήσιμοι Σύνδεσμοι

Eπικοινωνία