Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις
Με αφορμή την ολοκλήρωση της μελέτης που εκπόνησε το MDA Ελλάς σε συνεργασία με το Ινστιτούτο Πολιτικής της Υγείας (ΙΠΥ), με θέμα την Χαρτογράφηση και Κοστολόγηση του ταξιδιού των ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, το MDA Ελλάς πραγματοποίησε εκδήλωση την
Πέμπτη 12 Δεκεμβρίου 2024 και ώρα 13.00
στο Auditorium του Μουσείου Κυκλαδικής Τέχνης
(Νεοφύτου Δούκα 4, Αθήνα)
Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης θα πραγματοποιήθηκε ανάλυση της μελέτης και συζήτηση επί των ερευνητικών της ευρημάτων, ενώ παράλληλα έγινε παρουσίαση του προτεινόμενου Σχεδίου Δράσης για την βέλτιστη διαχείριση της πάθησης.
Στην συζήτηση συμμετείχαν εκπρόσωποι της επιστημονικής κοινότητας με εμπειρογνωμοσύνη στη διαχείριση ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία καθώς και εκπρόσωποι από την κοινότητα των ασθενών και των φροντιστών τους.
Τη μελέτη παρουσίασε ο καθηγητής Πολιτικής Υγείας και Κοσμήτορας της Σχολής Κοινωνικών και Πολιτικών Επιστημών του Πανεπιστημίου Πελοποννήσου, κύριος Κυριάκος Σουλιώτης.
Πρόγραμμα εκδήλωσης
13:00-13:15
Χαιρετισμός
Αλίκη Σμέρου-Εμμανουήλ | Αναπληρώτρια Γεν. Γραμματέας MDA Ελλάς
13:15-13:45
Ερευνητικά ευρήματα και Σχέδιο Δράσης
Κυριάκος Σουλιώτης | Καθηγητής Πολιτικής Υγείας και Κοσμήτορας της Σχολής Κοινωνικών και Πολιτικών Επιστημών του Πανεπιστημίου Πελοποννήσου
13:45-14:15
Από τη σκοπιά των Ασθενών/Φροντιστών
Στέλλα Θεοδωρακοπούλου | Γονέας ανήλικου Μέλους MDA Ελλάς
Kamil Goungor | Ανάπηρος Ακτιβιστής και travel blogger, Μέλος MDA Ελλάς
14:15-14:45
Από τη σκοπιά των Νευρολόγων
Γεώργιος Παπαδήμας | Αναπληρωτής Καθηγητής Νευρολογίας, ΕΚΠΑ, Αιγινήτειο Νοσοκομείο
14:45
Ανοιχτή συζήτηση
Συντονισμός: Χριστιάνα Βασιλειάδη | Bιολόγος – Επιστημονική Συνεργάτης MDA EΛΛΑΣ
Παρακολουθήστε την εκδήλωση ΕΔΩ
Οργάνωση:
