122% funded

Την Κυριακή 6 Οκτωβρίου 2019, συμμετείχα στον αγώνα τριάθλου: Ironman Barcelona (3,8km κολύμβηση-180km ποδηλασία-42,195km τρέξιμο).

Ο πρωταρχικός μου στόχος ήταν ο τερματισμός. Οι δυσκολίες και οι προκλήσεις στην προετοιμασία και την επιτυχή ολοκλήρωση ενός τέτοιου αγώνα ήταν βέβαια τεράστιες, αλλά δεν μπορούν σε κανένα βαθμό να συγκριθούν με τις δυσκολίες και προκλήσεις που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητα τους τα παιδιά και οι οικογένειες τους που πάσχουν από την Μυϊκή Δυστροφία Duchenne.

Η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (DMD) είναι μια γενετική, εκφυλιστική πάθηση που επηρεάζει προοδευτικά τους μύες σε ολόκληρο το σώμα λόγω της απουσίας της πρωτεΐνης δυστροφίνης η οποία διατηρεί την δομή των μυϊκών κυττάρων. Χωρίς αυτήν, οι μύες όλου του σώματος προοδευτικά καταστρέφονται.

Στην πάθηση αυτή είναι τα αγόρια που νοσούν, και τα συμπτώματα ξεκινούν νωρίς από την ηλικία των 3 έως 5 ετών με προοδευτική αδυναμία των κάτω άκρων καιντης λεκάνης. Τα αγόρια αυτής της ηλικίας φαίνεται να είναι αδέξια και πολλές φορές χάνουν την ισορροπία τους, κάνοντας τα να πέφτουν κάτω συχνά κατά την διάρκεια των κανονικών δραστηριοτήτων τους. Το ανέβασμα της σκάλας, το τρέξιμο και το σήκωμα από το πάτωμα μπορεί να είναι πολύ δύσκολο.

Από τις ηλικίες 8-14 ετών μπορεί να χρειαστεί αναπηρικό αμαξίδιο, εξαιτίας της απώλειας βάδισης ενώ κατά τη μέση της εφηβείας, παρουσιάζονται συμπτώματα καρδιομυοπάθειας και λίγο αργότερα ξεκινούν τα αναπνευστικά προβλήματα.

Σήμερα γίνονται σημαντικές προσπάθειες για την εύρεση θεραπείας με νέες πρωτοποριακές τεχνικές ενώ η γνώση μας για την νόσο και τα κατάλληλα μέσα/θεραπείες που χρησιμοποιούνται έχουν οδηγήσει σε αύξηση του προσδόκιμου ζωής σε αυτά τα παιδιά.

Η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne μπήκε στην ζωή μου ξαφνικά, όταν πριν από 4 χρόνια δύο μέλη της οικογένειας μου διαγνώστηκαν με αυτήν.

Γνωρίζω έτσι τον καθημερινό αγώνα που τα δυο παιδιά δίνουν κάθε μέρα σε όλους τους τομείς της ζωής τους (σπίτι-σχολείο-παιχνίδι-φίλοι κτλ). Κάθε μέρα είναι ένας αγώνας σκληρός για να διατηρήσουν τις δυνάμεις που τους εγκαταλείπουν.

Για τον λόγο αυτό ο κύριος στόχος της συμμετοχής μου στον αγώνα Ironman Barcelona ήταν η ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για την πάθηση αυτή. Θα εκτιμούσα αφάνταστα αν μπορούσατε να διαθέσετε λίγο χρόνο και να ενημερωθείτε για την πάθηση αυτή:
https://mdahellas.gr/  https://www.parentprojectmd.org

Μια οικογένεια με ένα παιδί με Duchenne μπορεί να ζει κοντά σας και πραγματικά όλοι μπορούμε να κάνουμε ουσιαστική διαφορά στην ζωή του ξεκινώντας από το βασικό, την ενημέρωση.

Επιπρόσθετα θα ήθελα να ευχαριστήσω όλους εσάς που υποστηρίξατε την συμμετοχή μου στον αγώνα με οποιοδήποτε ποσό που κατατέθηκε απευθείας στον λογαριασμό του MDA Hellas,  φιλανθρωπικό σωματείο για τη φροντίδα ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις.

Τα  χρήματα που συγκεντρώθηκαν θα δοθούν ώστε να βελτιώσουμε περισσότερο τον Φυσιοθεραπευτικό εξοπλισμό του Θεραπευτικού εργαστηρίου του MDA Hellas, το οποίο παρέχει δωρεάν θεραπευτική άσκηση σε όποια παιδιά με Duchenne το χρειάζονται.

Σας ευχαριστώ πολύ,
Ανδρέας Καλογερόπουλος

————————————————————————————————————————–

Personal Info

Billing Details

Για να κάνετε μια χρηματική δωρεά:
ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
Εάν επιθυμείτε να συμβάλλετε, με όποια άλλη μορφή προσφοράς εσείς επιθυμείτε, ώστε να συνεχίσουμε το πολύτιμο έργο μας σας μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί μας στα τηλέφωνα του Σωματείου ή στο info@mdahellas.gr

Donation Total: 5,00€