Κάθε χρόνο στις 21 Ιουνίου ενώνουμε τις φωνές μας για την Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση, γνωστή ως «Νόσος του Κινητικού Νευρώνα», νόσος του Lou Gehrig ή νόσος του Hawking από τον γνωστό αστροφυσικό Stephen Hawking που έπασχε από τη νόσο.
Η ALS είναι μια νευροεκφυλιστική πάθηση που προσβάλλει κατά τρόπο μη αναστρέψιμο τους κινητικούς νευρώνες, οι οποίοι πέραν από την λειτουργία της κίνησης, εμπλέκονται και στη λειτουργία της κατάποσης και της αναπνοής. Η απώλεια των εν λόγω νευρώνων οδηγεί προοδευτικά στην παράλυση και τελικά στον θάνατο.
Πρόκειται για την 3η σε συχνότητα νευροεκφυλιστική διαταραχή μετά το Alzheimer και το Parkinson με συχνότητα 1 στα 100.000 άτομα κάθε χρόνο ενώ η κύρια ηλικία εμφάνισής της είναι τα 50-75 έτη.
Καθότι δεν υπάρχει ακόμα οριστική θεραπεία για την ALS παρά μόνον κάποιες αγωγές που επιβραδύνουν την πορεία της νόσου, η αντιμετώπιση της ALS γίνεται με γνώμονα την βελτίωση της ποιότητας ζωής τους και είναι υποστηρικτική, ανακουφιστική και διεπιστημονική.
Προς αυτή τη κατεύθυνση, το MDA Ελλάς μέσα από την Ειδική Μονάδα Νευρομυικών Παθήσεων του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Πατρών συμμετέχει σε κλινική δοκιμή φαρμάκου για την ALS ενώ έχοντας γίνει κοινωνός των πολλών δυσκολιών που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες καθώς και οι οικογένειές τους, σχεδίασε και υλοποιεί πιλοτικό πρόγραμμα και πλέον, επέκταση αυτού στην Αθήνα, παροχής Υποστήριξης Κατ’Οίκον σε ασθενείς με ALS.
Σε αυτό το πρόγραμμα το MDA επικεντρώνεται στην υποστήριξη των Μελών του με την παροχή Φυσικοθεραπειών, Ψυχολογικής Υποστήριξης, Συμβουλευτικής σε θέματα Δικαιωματικής Πολιτικής και προσεχώς Λογοθεραπείας στο σπίτι.
Παράλληλα, το Σωματείο είναι Μέλος της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης EUpALS, παρακολουθώντας, επικοινωνώντας και συμμετέχοντας ενεργά σε όλες τις εξελίξεις, τις δράσεις και τις πρωτοβουλίες που έχουν ως στόχο να προάγουν την επιστημονική έρευνα προς την εύρεση θεραπειών για έναν κόσμο χωρίς ALS.