Με μεγάλη επιτυχία και συμμετοχή πραγματοποιήθηκε το 4ο Διεθνές Επιστημονικό Συνέδριο για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία στην Γάνδη καθώς και το Global SMAdvocacy Event που προηγήθηκε (13/03). Εκπρόσωποι Οργανώσεων και Σωματείων Ασθενών με SMA από 50 χώρες απ’ όλο τον κόσμο, μεταξύ των οποίων και του MDA Ελλάς, ένωσαν τις δυνάμεις τους προς έναν κοινό στόχο: την δημιουργία μιας παγκόσμιας δικτύωσης εκπροσώπων ασθενών που μοιράστηκαν τη γνώση και τις καλές πρακτικές των χωρών τους αλλά και που παράλληλα αναγνώρισαν τα κενά και τα εμπόδια για τη βέλτιστη διαχείριση της ζωής με SMA.
Οι εκπρόσωποι των ασθενών συμμετείχαν σε τρεις ομάδες εργασίας προκειμένου να καθορίσουν στόχους και να σχεδιάσουν στρατηγικές αντιμετώπισης 7 βασικών προκλήσεων στην SMA: την ισότητα σε ότι αφορά την πρόσβαση στις θεραπείες, την αποζημίωση των θεραπειών, την πρόσβαση και την αποζημίωση των Προτύπων Φροντίδας που υπάρχουν για τη νόσο, τα Εθνικά Μητρώα των Ασθενών με SMA, την πρόσβαση στη διάγνωση και τον νεογνικό έλεγχο, την υποστήριξη της έρευνας για την SMA και την επιρροή στις πολιτικές υγείας που αγγίζουν την νόσο.
Παράλληλα, εκπρόσωποι από την βιομηχανία συνεργάστηκαν προκειμένου να χαράξουν νέες στρατηγικές οι οποίες θα χαρακτηρίζονται από μεγαλύτερη συμμετοχή των ασθενών και ανάμιξή τους σε όλες τις φάσεις του σχεδιασμού των φαρμάκων.
Όλοι οι εκπρόσωποι των ασθενών συνέβαλαν με την εμπειρία και την εμπειρογνωμοσύνη τους ώστε να έρθουμε πιο κοντά σε ένα καλύτερο μέλλον για τους ανθρώπους που ζουν με SMA.
Στο επιστημονικό πρόγραμμα συμμετείχαν διεθνούς φήμης ομιλητές αλλά και νέοι ερευνητές όπου από κοινού με τους επαγγελματίες υγείας και τους εκπροσώπους των ασθενών είχαν την ευκαιρία να παρουσιάσουν και να συζητήσουν όλες τις σημαντικές εξελίξεις στον τομέα της πάθησης. Το συνέδριο αποτέλεσε την “πλατφόρμα” για να ανταλλάξουν απόψεις, δεδομένα από την επιστημονική τους έρευνα καθώς και την κλινική τους εμπειρία με στόχο την βελτιστοποίηση των υφιστάμενων θεραπειών και της φροντίδας των ατόμων με SMA.
Σε αυτό το πλαίσιο παρουσιάστηκαν και συζητήθηκαν πρωτοποριακές ιδέες καθώς και η συνάφεια των ευρημάτων αυτών με τον ασθενή ενώ ενισχύθηκαν ήδη υπάρχουσες επιστημονικές συνεργασίες ή τέθηκαν οι βάσεις για τη δημιουργία νέων συνεργασιών.
Το συνέδριο διοργανώθηκε από την SMA Europe και τέλεσε υπό τη φιλοξενία του SMA Belgium.
Φυσική παρουσία τόσο στο Global SMAdvocacy Event όσο και στο Επιστημονικό Συνέδριο είχε το MDA Ελλάς ενώ παράλληλα συμμετείχαν Έλληνες Νευρολόγοι τόσο από τις 2 Μονάδες Νευρομυικών Παθήσεων της Αθήνας όσο και της Θεσσαλονίκης και με τη συμμετοχή σε poster session.
