Η Ευρωπαϊκή Συμμαχία για το ALS δημοσίευσε έγγραφο που περιλαμβάνει 10 συστάσεις πολιτικής με στόχο την βελτίωση της ζωής των ατόμων που ζουν με ALS και των φροντιστών τους. Το έγγραφο αυτό ρίχνει φως στο τί πραγματικά σημαίνει να λαμβάνει κανείς διάγνωση ALS και να ζει με τη νόσο αλλά και υπογραμμίζει τα κενά που υπάρχουν καθώς και τις ανάγκες που δεν καλύπτονται στην Ευρώπη σήμερα.
Οι συστάσεις περιγράφουν συγκεκριμένες δράσεις για την υλοποίηση των παρακάτω στόχων:
- Βελτιστοποιημένη διάγνωση: ο χρόνος που παρεμβάλλεται μέχρι να τεθεί επίσημα η διάγνωση είναι ανάγκη να μειωθεί και η διάγνωση πρέπει να πραγματοποιείται υπό την καθοδήγηση ειδικού.
- Αντιστοιχισμένη φροντίδα: H ALS λόγω της πολυπλοκότητας και της εξέλιξης που παρουσιάζει απαιτεί αντιστοιχισμένη φροντίδα. Τα συστήματα υγείας οφείλουν να καλύπτουν τις ανάγκες των ατόμων που ζουν με ALS και να εξαλείψουν τα υπάρχοντα κενά στην φροντίδα ενώ και η κοινωνική πρόνοια πρέπει να ενδυναμωθεί.
- Καλύτερη πρόγνωση: Η έγκριση και η πρόσβαση σε νέα φάρμακα πρέπει να προτεραιοποιηθούν ,τα εμπόδια στην έρευνα και την ανάπτυξη να ελαχιστοποιηθούν και να δοθεί βήμα στην καινοτομία.
Η Ευρωπαϊκή Συμμαχία για το ALS συγκροτήθηκε στις αρχές του 2023 με πρωταρχικό σκοπό την δημιουργία θετικού περιβάλλοντος για πολιτικές που έχουν ως στόχο την βελτίωση της ζωής των ατόμων που ζουν με ALS καθώς και των φροντιστών τους.
Η Συμμαχία συγκεντρώνει ειδικούς από ένα ευρύ φάσμα τομέων και με πολλές και διαφορετικές εμπειρίες και προοπτικές για το ALS στην Ευρώπη.
Το έγγραφο αυτό κοινοποιήθηκε στις 7 Σεπτεμβρίου 2023 στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο και λειτουργεί ως “χάρτης” όχι μόνο για τα άτομα που ζουν με ALS αλλά και για όλους τους ανθρώπους που ζουν με άλλες παρόμοιες νευροεκφυλιστικές παθήσεις.
Βρείτε τo έγγραφο στον παρακάτω σύνδεσμο:
https://www.alscoalition.eu/European-ALS-Coalition-Policy-Paper-2023.pdf