Skip to main content

1ο Advocacy Workshop Duchenne Academy

Για πρώτη φορά διεθνώς πραγματοποιήθηκε στην Ελλάδα το 1ο Advocacy Workshop του Duchenne Academy από το UPPMD Data Foundation (United Parent Projects Muscular Dystrophy ) και το MDA Ελλάς. Στην Ακαδημία Duchenne, που έλαβε χώρα από τις 8 έως τις 10 Δεκεμβρίου 2017 σε κεντρικό ξενοδοχείο της Αθήνας,  συμμετείχαν εκπρόσωποι ασθενών με Duchenne - Μέλη Οργανώσεων Ασθενών από χώρες της Ευρώπης και της Μέσης Ανατολής. Οι συμμετέχοντες είχαν έρθει από Βουλγαρία, Ηνωμένο Βασίλειο, Ισραήλ, Ιταλία, Κύπρο, Λίβανο, Λιθουανία, Ολλανδία, Ουγγαρία, Ρουμανία, Ρωσία, Σερβία, Σλοβενία, Τουρκία,  Τσεχία και φυσικά από Ελλάδα.

Κατά τη διάρκεια του workshop, αναλύθηκαν και συζητήθηκαν οι δυσκολίες που αντιμετωπίζει κάθε Οργανισμός στη χώρα του με στόχο την καταγραφή των αναγκών, την ανάπτυξη βέλτιστων πρακτικών στην αντιμετώπισή τους, αλλά και τη δημιουργία δικτύων συνεργασίας και μεταφοράς τεχνογνωσίας.

Κατά τη διάρκεια της διαδραστικής εκπαίδευσης, πραγματοποιήθηκαν σεμινάρια και εκπαίδευση για τον ορθό και αποτελεσματικό τρόπο υπεράσπισης των δικαιωμάτων των ασθενών, αλλά και την αποτελεσματική τους εκπροσώπηση σε εθνικό επίπεδο, από Κυβερνητικούς φορείς και Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης. Στη διάρκεια της εκπαίδευσης, έγινε εκτενής αναφορά στα Οικονομικά της Υγείας που αφορούν στην ανάπτυξη των φαρμάκων, καθώς και την Αξιολόγηση Τεχνολογιών Υγείας (HTA – Health Technology Assessment). Την εκπαίδευση ακολούθησε πρακτική εφαρμογή με διαφορετικά σενάρια - case studies, στα οποία οι εκπρόσωποι εφάρμοσαν τις γνώσεις και τις τακτικές  που αποκόμισαν από την Ακαδημία.

Παράλληλα, παρουσιάστηκαν οι νεότερες εξελίξεις στα Ερευνητικά Πρωτόκολλα για την Μυϊκή Δυστροφία Duchenne και τα βήματα προόδου στη διεθνή έρευνα από εκπροσώπους φαρμακευτικών βιομηχανιών και συγκεκριμένα από τις PTC Therapeutics, Summit Pharmaceuticals, Santhera Pharmaceuticals και Sarepta Therapeutics.

Χορηγοί MDA Ελλάς: Lavipharm, Roche Hellas, Genesis Pharma, Pharmathen, Pfizer

Muscular Dystrophy Association