Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις
Ημερίδες
Το MDA Ελλάς στο πλαίσιο του επιστημονικού του έργου διοργανώνει Επιστημονικές Ημερίδες και Ομιλίες που αφορούν στις Νευρομυϊκές Παθήσεις, στόχος των οποίων είναι:
– O διάλογος, η ανταλλαγή και η διάδοση νέων πληροφοριών και δεδομένων, επιστημονικής, κλινικής και ψυχοκοινωνικής διάστασης σχετικά με τις Nευρομυϊκές παθήσεις.
– H προώθηση της συνεργασίας μεταξύ διάφορων φορέων οι οποίοι εμπλέκονται άμεσα ή έμμεσα με τη βελτίωση της ζωής των ατόμων που πάσχουν από Νευρομυϊκές Παθήσεις.
– H συμβολή στην εκπαίδευση και στην ενδυνάμωση του ανθρώπινου δυναμικού που ασχολείται με τις Νευρομυϊκές Παθήσεις.
– H συμβολή στην ανάπτυξη αποτελεσματικών δραστηριοτήτων για την θεραπευτική προσέγγιση στις Νευρομυϊκές Παθήσεις.
3ο Duchenne Patient Academy – Duchenne Data Foundation, WDO & MDA Hellas
Για ακόμα μία φορά πραγματοποιήθηκε στην Ελλάδα το 3ο Duchenne Patient Academy από το Duchenne Data Foundation, τον Παγκόσμιο Οργανισμό Duchenne (World Duchenne Organization) και το MDA Ελλάς. Στην Ακαδημία Duchenne, που έλαβε χώρα από τις 6 έως τις 8 Δεκεμβρίου 2019 σε κεντρικό ξενοδοχείο της Αθήνας, συμμετείχαν εκπρόσωποι ασθενών με Duchenne – Μέλη Οργανώσεων Ασθενών από χώρες της Ευρώπης, Αμερικής, Αφρικής, Αυστραλίας και της Μέσης Ανατολής. Οι συμμετέχοντες είχαν έρθει από Αραβικά Εμιράτα, Αργεντινή, Αυστραλία, Βέλγιο, Βουλγαρία, Βραζιλία, Γαλλία, Γερμανία, Ελβετία, Ηνωμένο Βασίλειο, Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής, Ινδία, Ιρλανδία, Ισπανία, Ισραήλ, Ιταλία, Καναδάς, Κένυα, Κύπρο, Λίβανο, Λιθουανία, Μαλαισία, Μεξικό, Ολλανδία, Ουκρανία, Ρουμανία, Ρωσία, Σερβία, Σκόπια, Σλοβακία, Σλοβενία, Σουηδία, Σρι Λάνκα, Τουρκία, Τσεχία, Φινλανδία, Χιλή και φυσικά από Ελλάδα. Επιπλέον, παραβρέθηκαν και παρακολούθησαν την Ακαδημία εκπρόσωποι Φαρμακοβιομηχανιών, που η έρευνα και η ανάπτυξη φαρμάκων αφορά και στη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne, και πιο συγκεκριμένα από τις Εταιρείες Italfarmaco, ReveraGen, Sarepta, PTC Therapeutics και Roche. Φέτος για πρώτη φορά, υπήρχαν δύο ομάδες εκπαιδευόμενων, μία έμπειρων εκπροσώπων και μία νέων, ώστε να εκπαιδευτούν από τους πρώτους.
Κατά τη διάρκεια του Academy και των διαδραστικών σεμιναρίων παρουσιάστηκαν θέματα που άπτονται του ΕΜΑ (European Medicines Agency) και του ρόλου των εκπροσώπων ασθενών σε αυτόν, θέματα που αφορούν στις κλινικές δοκιμές και πόσο σημαντική είναι η ύπαρξη των CRO’s, τα ερευνητικά Πρόγραμμα που επιδοτούνται από την Ευρωπαϊκή Ένωση και συμμετοχή σε αυτά. Επιπλέον, παρουσιάστηκαν τρόποι εύρεσης αξιόπιστων πληροφοριών, άρθρων και εξελίξεων και τρόποι ορθής αναζήτησης.
Πραγματοποιήθηκαν παρουσιάσεις των προγραμμάτων που ηγείται το Duchenne Data Foundation και ο Παγκόσμιος Οργανισμός Duchenne, και πιο συγκεκριμένα το ψυχοκοινωνικό πρόγραμμα, η προσπάθεια και η αναγκαιότητα μητρώων, το Duchenne Map, και ο σχεδιασμός της κλινικής δοκιμής του φαρμάκου Vamorolone φάσης IIb και επόμενα σχέδια και παρουσιάστηκε και όλο το υλικό που έχει αναπτύξει ο Οργανισμός σε σχέση με την ασθένεια και τα standards of care προκειμένου να εφαρμόζονται ορθά και να ανανεώνονται διαρκώς.
Κατά τη διάρκεια της εκπαίδευσης, πραγματοποιήθηκαν σεμινάρια και εκπαίδευση για τον ορθό και αποτελεσματικό τρόπο υπεράσπισης των δικαιωμάτων των ασθενών, καθώς και οι αποτελεσματικοί τρόποι εύρεσης πόρων και χορηγιών.
Χορηγοί MDA Ελλάς: Lavipharm, Ιnnovis Pharma.
5 Οκτωβρίου 2019: «Nωτιαία Μυϊκή Ατροφία – η επόμενη ημέρα»
Tο MDA ΕΛΛΑΣ, Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, διοργάνωσε Επιστημονική Εκδήλωση με θέμα «Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία – η επόμενη ημέρα», ανοικτή προς το κοινό. Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε τo Σάββατο, 5 Oκτωβρίου, στο ξενοδοχείο Royal Olympic Hotel με ομιλίες ασθενών, επιστημόνων ιατρών και φροντιστών. Στόχος της εκδήλωσης του MDA ΕΛΛΑΣ ήταν η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση για αυτή την σπάνια νευρομυϊκή ασθένεια.
Κεντρικό θέμα της εκδήλωσης ήταν η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, τα συμπτώματά της σε κάθε επιμέρους τύπο, η θεραπευτική αντιμετώπιση, τα φαρμακευτικά επιτεύγματα των τελευταίων ετών και η ανάδειξη της πρόληψης προεμφυτευτικού ελέγχου. Δόθηκε ιδιαίτερη έμφαση στη συμβολή του φαρμάκου Nusinersen όσον αφορά στην αντιμετώπιση και τη βελτίωση των συμπτωμάτων και αναφέρθηκαν οι νεότερες φαρμακευτικές προσεγγίσεις, που αναμένονται στο άμεσο μέλλον.
Η κυρία Βάνα Λαβίδα, Πρόεδρος ΔΣ του MDA Ελλάς, επισήμανε: «Η σημερινή εκδήλωση ήταν πρωτόγνωρη και βαρυσήμαντη για την κοινότητα των μελών μας με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Πρωταρχικός σκοπός της ήταν η ενημέρωσή τους και η συζήτηση με τους θεράποντες ιατρούς, η ανταλλαγή εμπειριών και γνώσεων, που επισφραγίστηκε από ελπιδοφόρα και αισιόδοξα μηνύματα καθώς και η ανάδειξη της σημασίας της πρόληψης μέσω προγεννητικού ελέγχου».
Στην εκδήλωση παρευρέθηκε ο Eυρωβουλευτής κύριος Στέλιος Κυμπουρόπουλος, Ψυχίατρος – Σεξολόγος, μέλος του MDA, που μίλησε για το προσωπικό του βίωμα σε σχέση με την Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία.
Χορηγός: Genesis Pharma
Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) είναι μία γενετική, προοδευτική και συχνά θανατηφόρα, σπάνια ασθένεια που επηρεάζει την ικανότητα του ατόμου να περπατά, να τρέφεται και τελικά να αναπνέει. Εμφανίζεται με συχνότητα 1 στις 10.000 γεννήσεις παγκοσμίως και τα συμπτώματα μπορεί να εμφανιστούν σε οποιαδήποτε ηλικία με ποικιλία σοβαρότητας. Τα νεογνά και τα βρέφη παρουσιάζουν την πιο σοβαρή μορφή, που οδηγεί σε παράλυση και αποτρέπει βασικές λειτουργίες, όπως η κατάποση. Αν τα συμπτώματα ξεκινούν αργότερα στην παιδική και ενήλικη ζωή, αφορούν σε άλλες πιο συχνές μορφές της ασθένειας και οδηγούν σε σημαντική μυϊκή αδυναμία και αναπηρία.
https://mdahellas.gr/notiaia-myiki-atrofia-sma/
7/9/2019 Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne
Στo πλαίσιo του εορτασμού της 6ης Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD), 7 Σεπτεμβρίου, το MDA HELLAS, Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, και η Ομάδα Γονέων MDA ΕΛΛΑΣ διοργάνωσαν εκδήλωση στo Σπίτι του ΜDA. Στόχος, η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για αυτή την σπάνια και αθεράπευτη μορφή μυϊκής δυστροφίας που πλήττει αγόρια και άνδρες.
Κεντρικό θέμα της εκδήλωσης ήταν η Διατροφή στη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne και η ανάδειξη της σημασίας της για την πρόληψη επιπλοκών της ασθένειας. Στο πλαίσιο αυτό, φέτος πραγματοποιήθηκαν ομιλίες από γονέα, επιστημονικούς συνεργάτες του MDA ΕΛΛΑΣ, θεράποντες ιατρούς, οι οποίοι ανέλυσαν βασικές αρχές ισορροπημένης διατροφής, σκελετικές επιπλοκές και όχι μόνο, αποφυγή αυτών, και πρότειναν καθημερινές και προσιτές συνταγές για τις οικογένειες.
Η κυρία Βάνα Λαβίδα, Πρόεδρος ΔΣ του MDA Ελλάς, επισήμανε: «Ο ετήσιος εορτασμός της Παγκόσμιας Ημέρας ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne είναι ουσιώδης, εφόσον κάθε χρόνο αποτελεί αφορμή για επιστημονικές συζητήσεις που ρίχνουν φως και δίνουν λύσεις σε καθημερινά προβλήματα των ασθενών, γνωστοποιεί την ασθένεια στο ευρύ κοινό και ενδυναμώνει την κοινότητά μας διευρύνοντάς την».
Όπως κάθε χρόνο, απελευθερώθηκαν συμβολικά στον ουρανό κόκκινα μπαλόνια που αντιπροσωπεύουν τα αγόρια και άνδρες που ζουν με μυϊκή δυστροφία Duchenne στην Ελλάδα.
Στην εκδήλωση παρευρέθηκε ο παρουσιαστής κύριος Σάββας Πούμπουρας, φίλος του MDA, που έφτιαξε γευστικές μπάρες, σύμφωνα τις οδηγίες των ειδικών.
Μεγάλος Χορηγός: Lavipharm
Χορηγός: Roche Hellas
Υποστηρικτές: Coca–Cola Τρία Έψιλον, Palco
Χορηγός Επικοινωνίας: IQVIA
Το MDA Ελλάς (Σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις) ξεκίνησε τη δράση του στη χώρα μας τον Ιανουάριο του 2000, έχοντας την πεποίθηση ότι μια συντονισμένη προσπάθεια από πολλές πλευρές, από την πολιτεία, τους ιδιωτικούς φορείς, αλλά και τους μεμονωμένους πολίτες, μπορεί να κάνει θαύματα.
Το MDA Ελλάς δεν είχε και δεν έχει καμία κρατική επιχορήγηση σε όλη την πορεία του έργου του. Ως εκ τούτου όλες οι δράσεις μας υλοποιούνται με την ευαισθητοποίηση της ιδιωτικής πρωτοβουλίας. Η σημαντικότερη πηγή εσόδων για τους σκοπούς του MDA Ελλάς, αλλά και το σημαντικότερο μέσο για τη γνωστοποίηση του έργου του στο ευρύτερο κοινό αποτελούν οι εκδηλώσεις που οργανώνονται κάθε χρόνο.
Η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (DMD) είναι μια από τις πιο σπάνιες γενετικές και θανατηφόρες ασθένειες που επηρεάζουν κατά μέσο όρο 1 στα 5000 νεογέννητα αγόρια σε όλο τον κόσμο. Προκαλείται από σφάλματα στο γονίδιο της δυστροφίνης, το μακρύτερο γονίδιο στο ανθρώπινο σώμα. Τα αγόρια με DMD χάνουν σταδιακά την κινητικότητα τους, ενώ στην εφηβεία η ασθένεια επηρεάζει τους μύες της καρδιάς και του αναπνευστικού συστήματος. Το προσδόκιμο ζωής σπάνια ξεπερνά τα 25 με 30 χρόνια. Τα τελευταία χρόνια η έρευνα έχει προχωρήσει πολύ, δίνοντας ελπίδες στα αγόρια και τις οικογένειες τους, ωστόσο δεν έχει ανακαλυφθεί μια ολιστική θεραπεία.
Πρόγραμμα ομιλιών
17.00 Χαιρετισμός
Βάνα Λαβίδα, Πρόεδρος ΔΣ, MDA ΕΛΛΑΣ
17.10 Βασικές αρχές ισορροπημένης διατροφής
Μιχαήλ Γεωργούλης, Κλινικός Διαιτολόγος, ΜSc
17.30 Ειδικές διατροφικές συμβουλές στη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne
Μερόπη Κοντογιάννη, Επικ. Καθηγήτρια Κλινικής Διατροφής, Χαροκόπειο Πανεπιστήμιο
17.45 Δυσφαγία – Τρόποι Αντιμετώπισης
Αιμιλία Μίχου, PhD, CertMRCSLT, Επικ. Καθηγήτρια, Τμήμα Λογοθεραπείας, Σχολή Επιστημών Αποκατάστασης Υγείας, Πανεπιστήμιο Πατρών, Αντιπρόεδρος European Society for Swallowing Disorders (ESSD).
18.00 Ορθοπεδικές επεκτάσεις σύμφωνα με τα τεκμηριωμένα Πρότυπα Φροντίδας της Μυϊκής Δυστροφίας Duchenne
Δρ. Γεώργιος Μποζονέλος, Επικουρικός Επιμελητής Β’, Α’ Ορθοπεδικό Τμήμα, Γ.Ν.Π. «Αγία Σοφία»
18.15 H Σκελετική Υγεία σύμφωνα με τα τεκμηριωμένα Πρότυπα Φροντίδας της Μυϊκής Δυστροφίας Duchenne
Δρ. Άρτεμις Δουλγεράκη, Παιδίατρος, MD, PhD, MRCPCH, Διευθύντρια του Τομέα Νοσημάτων Μεταβολισμού Οστών και Μετάλλων, Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού
18.30 Yπογοναδισμός στη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne
Δρ. Εβελίνα Πάνου, Παιδίατρος – Παιδοενδοκρινόλογος, Πανεπιστημιακή Υπότροφος της Α’ Παιδιατρικής Κλινικής της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών, Γ.Ν. «Αγία Σοφία»
18.45 Διατροφικές Συμβουλές – Συνταγές
Δήμητρα Λιονάκη-Παλιούρα, Γονέας
Συντονισμός ομιλιών: Ευγενία Οικονομίδου
Βιοχημικός MSc, Επιστημονική Συνεργάτης MDA ΕΛΛΑΣ
Στo πλαίσιo του εορτασμού της 5ης Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD), 7 Σεπτεμβρίου, το MDA ΕΛΛΑΣ, Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, και η Ομάδα Γονέων παιδιών με Duchenne (Parent Project MDA HELLAS) διοργάνωσαν εκδήλωση στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων.
Πραγματοποιήθηκαν ομιλίες από ασθενείς και τους φροντιστές τους, επιστημονικούς συνεργάτες τουMDA ΕΛΛΑΣ, επιστήμονες υγείας και θεράποντες ιατρούς,τις οποίες θα δείτε παρακάτω με τα αντίστοιχα links του εκάστοτε ομιλητή :
1) Χαιρετισμός
Βάνα Λαβίδα, Πρόεδρος MDA Ελλάς
2) Ζώντας με τη Duchenne
Παναγιώτης Νέζος, μέλος του MDA Ελλάς
3) Ζώντας με τη Duchenne ως γονέας
Χρήστος Νέζος, γονέας μέλους του MDA Ελλάς
4) Κοινωνικές επεκτάσεις και η ψυχολογική διαχείριση της πάθησης
– Γεωργία Μωραίτη,Κοινωνική Λειτουργός MDA Ελλάς
– Ειρήνη Καρακασίδου, Ψυχολόγος/Ψυχοθεραπεύτρια, Δρ. Κλινικής Ψυχολογίας Παντείου Πανεπιστημίου
5) Η διάγνωση και η πρώτη επαφή με την πάθηση
Ευτέρπη Παυλίδου, M.D., Ph.D Παιδίατρος-Παιδονευρολόγος, Επιμελήτρια Α΄ Ε.Σ.Υ. Β’ Παιδιατρική Κλινική, Α.Π.Θ. Νοσοκομέιο Α.Χ.Ε.Π.Α.
6) Η θεραπευτική αντιμετώπιση παιδιών ηλικίας 4-10 ετών
Μαρίνα Κατσαλούλη, Δ/ντρια Ε.Σ.Υ. Νευρολογικού Τμήματος-Νευρολόγος, Νοσοκομείο Παίδων “Η Αγία Σοφία”
7) Η θεραπευτική αντιμετώπιση παιδιών εφηβικής και προεφηβικής ηλικίας (10-16 ετών) από την σκοπιά του καρδιολόγου
Αικατερίνη Γιαννακοπούλου, Καρδιολόγος-Παιδοκαρδιολόγος,Δ/ντρια Ε.Σ.Υ. Νοσοκομείου Παίδων “Η Αγία Σοφία”, Γεν.Γραμματέας Ελληνικής Παιδοκαρδιολογικής Εταιρείας
8) Η θεραπευτική αντιμετώπιση παιδιών ηλικίας 16 ετών και άνω
Χαρά Μπαρμπαρέσου, Δ/ντρια Ε.Σ.Υ. , Δ/ντρια Συντονίστρια της ΜΕΘ, Νοσοκομείο Παίδων “Η Αγία Σοφία”
9) Οι βέλτιστες πρακτικές στη διαχείριση ασθενών με Duchenne
Ελισάβετ Χρόνη, Καθηγήτρια της Νευρολογικής Κλινικής του Πανεπιστημίου Πατρών,Δ/ντρια της Νευρολογικής Κλινικής του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Πατρών
10) Ο ρόλος του νοσηλευτή στη Διεπιστημονική ομάδα φροντίδας παιδιών με Duchenne
Κωνσταντίνα Γερασίμου, Νοσηλεύτρια Τ.Ε. Μονάδας Νευρομυικών Παθήσεων Νοσοκομείου Παίδων “Η Αγία Σοφία”
11) Ο ρόλος της φυσικοθεραπείας
Κώστας Κατσουλάκης, Φυσικοθεραπευτής MSc, Νοσοκομείο Παίδων “Η Αγία Σοφία”
12) Πεδία έρευνας και κλινικές δοκιμές φαρμάκων σε εξέλιξη
Ευγενία Οικονομίδου, Βιοχημικός MSc, Επιστημονική Συνεργάτης MDA Ελλάς